Lara, geb. im April 2015
Ein schwerer Weg mit vielen Steinen … Schlaganfall, Bronchitis Plastica….. Meine Lara Sophie kam Anfang April 2005 per Notkaiserschnitt (wegen abfallender Herztöne) zur Welt. Sie wurde nach Halle-Kröllwitz verlegt, da der Verdacht einer Infektion bestand. Dort wurde HLHS -schwerster Herzfehler- festgestellt und ich fühlte mich, als wenn man mir den Boden unter den Füßen entriss. Prof. Grabitz klärte mich in Halle nett, ziemlich ehrlich, kompetent und mutmachend auf. Drei Optionen nannte er. Als Eltern muss man entscheiden zwischen Herztransplantation mit fast Null Aussichten auf ein Spenderherz, Lara in Frieden einschlafen zu lassen oder ihr die Chance mit 3 Operationen auf ein fast normales Leben zu geben. Da Lara jedoch keine 2 kg Geburtsgewicht hatte, waren ihre Überlebenschancen viel geringer und man müsste mit mehr Komplikationen rechnen. Für mich stand sofort fest, Lara sollte selbst entscheiden ob sie leben möchte. Dies konnte sie aber nur, wenn ich ihr die Chance auf die Herz-Operationen geben. Lara wurde zur erfahrenen auf HLHS spezialisierten Herzkinderklinik nach Kiel geflogen. Der Empfang in der Klinik war im wahrsten Sinne herzlich und zum Glück habe ich zusammen mit meiner mich unterstützenden Mutter auch ein Zimmer im Ronald McDonald Haus bekommen. Lara musste in ihren ersten fünf Lebensmonaten 4 schwere Herzoperationen überstehen, weil viele Komplikationen dazu kamen. Selbst eine Sepsis blieb ihr nicht erspart. Ging es mal einen Schritt vorwärts, kamen gleich viele Rückschritte. Unter dieser Belastung nicht zu verzweifeln, nicht verrückt zu werden, war sehr schwer. Ich hatte unbeschreibliche Angst um mein Baby. Zudem kam die Sorge um meinen Sohn Philipp. Er war kurz nach Laras Geburt gerade mal 7 Jahre alt geworden und musste zu Hause in die erste Klasse gehen und die Woche über ohne seine Mama klar kommen. Allein schon wg. der Muttermilch blieb ich bei Lara, fernab der Heimat, der Familie und Freunden. An den gemeinsamen Wochenenden in Kiel unternahm ich mit ihm ganz viel. Philipp gefällt Kiel noch immer, auch das Ronald McDonald Haus. Er hat alles in guter Erinnerung. Dies gibt mir das Gefühl, dass ich damals instinktiv trotz dieser Belastung das Beste für ihn getan haben. Gemeinsame schöne Erlebnisse bedeuten Ablenkung und hinterlassen gemeinsame, schöne Erinnerungen. Leider war Philipps Geduld am Ende, als Lara dann endlich zu Hause war und sie mich nicht nur Tag und Nacht auf Trab hielt (sie verweigerte die Diätmilch), sondern ich mit ihr auch noch alle 2 Tage nach Halle musste. Ungewöhnlicherweise bekam Lara immerzu Ergüsse, die ich teilweise nur am erschwerten Atmen erkannte und die Ärzte in der Klinik mich ungläubig fragten, warum ich eigentlich komme. Lara wäre doch so gut drauf…. Beim Ultraschall staunte man dann nur noch über die großen Ergüsse. Seitdem vertraue ich nicht immer darauf, dass es Lara gut geht, wenn sie gut drauf ist. Nach drei Monaten und mehreren Klinikaufenthalten entdeckte man eine Kollaterale. Als man diese kurz vor Weihnachten 2005 per Herzkatheter verschloss, wurde alles besser und leichter. Ruhe kehrte ein und diese genoss ich sehr. Bis 2007 hatten wir “nur” mit Infekten und Krankenhausaufenthalten wegen Magen-Darm-Problemen Sorgen. Leider erlitt meine Süße nach der TCPC -OP zur Komplettierung des Fontankreislauf- im Juli 2007 einen schweren Schlaganfall. Dieses Trauma haben Lara und ich 2 Jahre lang jede Nacht immer wieder durchlebt. Es gab keine Nacht in der wir keinen Alptraum hatten, aber ich lernte mit meiner Tochter gemeinsam ihre Halbseitenlähmung zu akzeptieren. Doch von dem Moment an bestimmten noch mehr Therapien und Fahrten quer durch Deutschland wegen Laras Halbseitenlähmung mein Leben. Ringorthesen aus Aschau halfen ihr wieder sicherer laufen zu lernen. Nachdem Lara dann 2010 in einer Reha-Klinik den Rota-Virus und den Noro-Virus gleichzeitig bekam, geriet sie wieder in Lebensgefahr. Seit dem Schlaganfall muss sie den Blutverdünner Marcumar nehmen und dieser Wert geriet ins Uferlose. 8,0 zeigte das Coagucheckgerät an und Lara musste wieder ins Krankenhaus. Dann kamen starke Herzrhytmusstörungen dazu. Zufällig nahm ein paar Wochen später ein Langzeit EKG bei Lara einen kurzen Herzstillstand auf, sie hatte sich erschrocken. Beim AV-Block 3. Grades hält das Herz für Sekunden an und es besteht die Gefahr, dass das Herz nicht wieder einsetzt. Lara musste nun nach Kiel um einen Schrittmacher zu bekommen. Zum 6. Mal wurde ihr Brustkorb geöffnet, aber leider wurde dabei eine große Lymphfistel verletzt. Aus einer OP wurden innerhalb 7 Wochen 3 OPs mit Öffnung des Brustkorbes. Laras Schrittmacher war dann nämlich aus seiner Tasche raus und es entstand unter ihrem Brustbein ein Serom. Dieses drückte auf den Fontankreislauf und der zentrale Venendruck erhöhte sich. Es wurde Eiweiß in Laras Lunge gepresst, dabei bekam Lara massive Reizhustenattacken bei denen sie blitze-blau-grau wurde. Dann hustete sie einen Cast auf. Ich wusste, dass sie eine Bronchitis Plastica bekommen hatte und fuhr gleich nach Halle. Von dort aus wurde sie nach Kiel geflogen und wurde dort das 3. Mal innerhalb 7 Wochen operiert, ihre 8. OP insgesamt. Auch danach war nicht alles gut. Ich habe versucht, homöopathisch die Wundheilung zu beschleunigen und musste eine Kur mit mehren Widersprüchen an der Ostsee für Laras geschundene Lunge erkämpfen. Doch kämpfen hatte ich nun gelernt, aber auch erkannt, dass es für unsere Kinder noch andere Gefahren gibt. Gern möchte ich anderen Familien helfen und dabei helfen, dass unsere Kinder lange leben werden. Manche fragen sich nun, warum ich hier schreibe….Sie denken vielleicht die Geschichte macht doch eher Angst als Mut. Einerseits ja, aber andererseits gibt es viele Kinder bei denen nicht alles glatt läuft. Es lohnt sich zu kämpfen. Haltet durch. Jeder fröhliche Geburtstag mit unseren Kindern ist ein Geschenk.
Gern möchte ich anderen Familien helfen und dabei helfen, dass unsere Kinder lange leben werden.
Manche fragen sich nun, warum ich hier schreibe….Sie denken vielleicht die Geschichte macht doch eher Angst als Mut. Einerseits ja, aber andererseits gibt es viele Kinder bei denen nicht alles glatt läuft. Es lohnt sich zu kämpfen. Haltet durch. Jeder fröhliche Geburtstag mit unseren Kindern ist ein Geschenk.
Steffi Hahnl | hahnl@fontanherzen.de
