Niemand auf der Welt wird mit einem Fontan-Kreislauf geboren.  

Aufbau interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) – Fontanherzen e. V. – betterplace.org

Einleitung 

Nur Babys mit halbem Herz bekommen diesen einzigartigen Blutkreislauf nach Prof. Fontan, um zu überleben. Dabei wird das sauerstoffarme Blut nach seiner Reise durch den Körper nicht ins Herz zurück, sondern zur Lunge umgeleitet und tankt dort Sauerstoff.  

Die mehrfachen Operationen am offenen Herzen sind überlebenswichtig, aber für die gesamte Familie oft traumatisch. Insbesondere in der Pubertät der herzkranken Kinder und deren Geschwister ist oft psychologische Hilfe wichtig.    

Weltweit geben viele komplexe, lebensgefährliche Fontan-Komplikationen und Fontan-Folgebeschwerden Rätsel auf. Ein Schutz davor ist nicht in Sicht. 

Interdisziplinärer Behandlungsbedarf  

Das macht Fontan-Herzchen zu speziellen Patienten, die interdisziplinäre Versorgung brauchen. Aber nur spezialisierte Kinderkardiologen kennen sich mit dem Fontan-Kreislauf aus. Die Betroffenen sind in ganz Deutschland verstreut, sodass es massive Versorgungslücken gibt!   

Deshalb kämpfen wir um ein Interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) und die Bündelung von Wissen über unser ForschungsFörderProjekt, unser Mitglieder-Magazin FONTANHERZEN-UMSCHAU und unser hochwissenschaftlich ausgerichtetes Fontan-Herz-Symposium mit internationaler Beteiligung.  

WICHTIG: Bei der Bündelung von Erkenntnissen zu Lymphsystem-Veränderungen beim Fontan-Kreislauf bekommt die Menschheit eine einzigartige Chance auf neue Erkenntnisse. Das Lymphsystem spielt bei Infekten, in der Onkologie, in der Kosmetik und bei Millionen alternden Menschen eine große Rolle (Beispiel „Wasser=Lymphe“ in den Beinen). 

Von Betroffenen für Betroffene 

Fontanherzen e. V. wurde 2012 von Eltern mit Fontan-Herz-Kindern gegründet, um sich gegenseitig zu stärken sowie Ärzte und Betroffene zum Austausch über den komplexen Herzfehler miteinander zu vernetzen.   

Ein kleines, engagiertes, hochmotiviertes Team des Vereins gibt täglich alles, um die vielfältigen Projekte für mehr als 450 Familien durchzuführen und finanziell abzusichern. 

Denn nicht nur die Betroffenen leiden unter dieser schweren Erkrankung. Auch für Geschwister, Eltern und Großeltern ist es wichtig, mit ihren Sorgen, Ängsten und Problemen nicht allein zu sein. 

Arbeitsinhalte und Spendenverwendung 

Mit der Bündelung von Betroffenen- und Ärztewissen möchten wir helfen Ängste abzubauen, überlebenswichtige Forschung zu fördern und alltagsunterstützende Hilfen zu vermitteln.  

Ihre Spende fließt in die Finanzierung unserer Fontanherzen e. V.-Projekte: 

• Sorgentelefon für Anfragen und Probleme unserer Familien 

• Organisation und Durchführung unseres regelmäßigen, wissenschaftlichen Fontan-Herz-Symposiums  

• ForschungsFörderProjekt – Selbsthilfe für überlebenswichtige Therapien  

• Organisation und Durchführung von regelmäßigen Selbsthilfetreffen mit Fachvorträgen, Workshops und Austausch miteinander sowie Vernetzung mit Medizinern und Therapeuten

• vielfältige Alltags-Hilfen wie Herz-Notfall-Pass, MCT-Kochbuch, Flyer für Kitas und Schulen mit Hinweisen zur seltenen, speziellen Erkrankung, Kuscheltier-Maskottchen Leo Fontano und seine Mutmach-Ausmalgeschichte, Kinderbücher zu Herzproblematiken 

• deutschlandweite Arbeit unseres Kriseninterventionsteams für Familien in Not

• Öffentlichkeitsarbeit für ein besseres Verständnis der unsichtbaren Einschränkungen und Gefahren des nicht heilbaren Herzfehlers 

• Aufbau eines einzigartigen Betreuerteams für unsere Kinder und Jugendlichen