Herztransplantation

Hoffnung Herztransplantation / Organspende – Kann eine Transplantation trotz Fontan-Kreislauf Leben retten?

Für Fragen, die ihr zum Thema Herztransplantation bei Fontan-Patienten (HTX) habt, stehen euch ab sofort zwei unserer Mitglieds-Familien helfend zur Seite. ❤ Sie stellen sich vor: Anna und Thorsten Kolenda sowie Janina und Christian Brahner.

Für viele Eltern ist es ein Schock, wenn das Ärzteteam zum ersten Mal von Failing Fontan, austherapiert und Herztransplantation spricht. Nach der Geburt war von drei notwendigen OP-Schritten nach dem Fontan-Prinzip die Rede, nie aber von einer Herztransplantation. Diese weitere schwere Operation möchten Eltern ihrem Kind nicht zumuten müssen. Für uns hat das Wort Transplantation mittlerweile jeden Schrecken verloren. Im Gegenteil. Die Organspende war für unsere Herzkinder der Rettungsanker und unser absolutes Glück!

Elias

Annas und Thorstens Sohn Elias wurde im März 2023 mit 15 Jahren herztransplantiert. Ihn trafen das Fontan-Versagen (Failing Fontan) und die seltene Komplikation PLE (Eiweißverlust über den Darm). Nachdem vieles versucht worden war, aber keine Therapien und Medikamente halfen, hieß es Ende 2020 das erste Mal: „Wir können nichts mehr tun und sollten über eine Herztransplantation nachdenken“. Das machte uns schreckliche Angst, unsere Welt brach zusammen. Wir klammerten uns an Strohhalme und Therapien, die es nicht gab, und brauchten Zeit, diesen Weg zu akzeptieren, anzunehmen und ihn als neue wunderbare Chance sehen zu können. Rückblickend fehlte uns einfach die richtige Aufklärung. Letztendlich war die Transplantation für Elias nicht nur die einzige, sondern auch die beste Chance auf ein lebenswertes Leben und das Erreichen des Erwachsenenalters.

Felicienne

Janinas und Chris´ Tochter Felicienne wurde mit drei Jahren (2019) herztransplantiert (nach einem schweren Herzinfarkt im ersten Lebensjahr war ihr Herzchen zu schwach für den dritten OP-Schritt, die Fontan-Komplettierung) und geht seitdem glücklich und fit durch ihr neu gewonnenes Leben.

Auch für andere Kinder und Erwachsene mit univentrikulärem Herzen steht eine HTX im Raum. Wir wollen Mut machen, sich frühzeitig listen zu lassen und euch und euern Kids mit unseren Erfahrungen und Netzwerken helfen. Mit allen Fragen zum Thema könnt ihr euch sehr gern über die E-Mail htx.eltern@fontanherzen.net an uns wenden.

Online-Treff zu Herztransplantation

Bei Interesse bieten wir darüber hinaus einen Online-Treff für Eltern mit HTX-Kindern oder Kids auf der Warteliste zum Wissens- und Erfahrungsaustausch sowie zum Teilen von Freude und Sorgen an. Schickt uns auch hier eine kurze E-Mail an htx.eltern@fontanherzen.net, wenn ihr daran teilnehmen möchtet. Wir melden uns dann mit einem ersten Einladungslink bei euch.

Mehr Themen und Informationen zum Leben mit nur einer funktionstüchtigen Herzkammer bekommen unsere Mitglieder im Fontan-Newsletter.

Viele Namen für ein großes Thema

Wie nennt ihr die große Gruppe der Herzfehler, bei denen nur eine Herzkammer funktioniert und eine mehrstufige chirurgische Palliation ein Fontan-Kreislauf das Überleben sichert? Wie haben eure Ärzte den Herzfehler eures Babys zur Diagnose benannt? Hattet ihr auch das Gefühl, dass euch der Boden unter den Füßen weggezogen wird? Halbes Herz, mit halbem Herz, mit halbem Herzen, Fontan-Herz, singuläres Herz, singular heart, univentrikuläre Herzen, Einkammerherzen, hypoplastisches Herz? Prinzipiell sind alle Bezeichnungen richtig. Denn diese angeborenen Herzfehler-Gruppen gehören dazu:

  • Hypoplastisches Linksherzsyndrom(HLHS)
  • Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS)
  • Double Inlet Left Ventricle (DILV)
  • Double Outlet Right Ventricle (DORV)
  • Pulmonalatresie
  • Single Ventricle/Einkammerherz