Fontan-Komplikationen
Wir informieren.
Schwere Fontan-Komplikationen wie Bronchitis Plastica oder das enterale Eiweißverlustsyndrom (PLE) bekommen einige Kinder nach der Fontan-Operation (TCPC) . Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Einige Ursachen sind bereits bekannt, aber leider noch nicht alle.
Wenn auch diese Diagnose droht, setzt euch bitte mit uns per E-Mail in Verbindung. Wir beschäftigen uns mit diesem schwierigen Thema in unserem ForschungsFörderProjekt (FFP), sammeln Daten und Erfahrungen und werten diese aus. So hoffen wir, Leid lindern zu können und dass irgendwann durch bestimmte vorsorgliche Untersuchungen sich anbahnende Fontan-Komplikationen frühzeitig erkannt und möglicherweise verhindert werden zu können. Jeder Teilnehmer an unserem FFP hilft mit.
Fontan-Komplikationen: Eiweißverlustsyndrom
Es gibt keine genauen Zahlen. Nach vorsichtigen Schätzungen leben etwa 5.000 Fontan-Patienten in Deutschland. An Eiweißverlust erkranken derzeit ungefähr fünf Prozent von ihnen. Diese Zahl wird voraussichtlich auf ca. 10-15 Prozent steigen, weil heute auch bei Kindern mit nicht optimalen Voraussetzungen ein Fontan-Kreislauf operiert wird. Künftig muss man also mit über 500 Eiweißverlustpatienten rechnen. Viele sind potenzielle Transplantationskandidaten: Bei rückläufiger Spendenbereitschaft ist zu befürchten, dass wir viele dieser Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen verlieren werden, weil sie nicht rechtzeitig transplantiert werden können.
Behandlung der Plastischen Bronchitis
Unser Vereinskind Julius wurde von Dr. Yoav Dori (Mitte) im Sommer 2015 erfolgreich in Philadelphia wegen seiner Plastischen Bronchitis behandelt. Links neben ihm: Prof. Dr. Info Dähnert vom Herzzentrum Leipzig.
