Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

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Emotionaler Video-Rückblick von Sandra Bernicker

aufs große Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

Zum Tag des herzkranken Kindes hatte Fontanherzen e. V. in diesem Jahr bekanntlich zu einer Festveranstaltung am 7. Mai nach Magdeburg in die Johanniskirche eingeladen. Wir danken Sandra Bernicker von Herzen, dass sie diesen wundervollen Abend für uns alle mit der Kamera festgehalten hat!

Unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger berichtete an diesem Abend auch über die dringende Notwendigkeit für das wichtige PLE/BP-Projekt von Fontanherzen e. V., für das seit Kurzem unsere große Spendenaktion Fontanherzen e. V.-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ läuft. Jeder kann mithelfen, viele kleine Spenden können Großes bewirken!
http://fontanherzen.de/spenden/

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

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Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!

Lesung von Ingo Lenßen

MDR-Fernsehbeitrag über TV-Anwalt Ingo Lenßen

und sein Herz-Engagement für Fontanherzen e. V.

„Ungerechtigkeit im Namen des Volkes“ – mit seinem aktuellen Buch ist Deutschlands bekannter Strafverteidiger und TV-Anwalt Ingo Lenßen derzeit bundesweit auf Lesereise und in Talkshows unterwegs. Und er nahm sich Zeit für unsere Kinder mit halbem Herz! In Magdeburg las er exklusiv für Fontanherzen e. V. unsere Mutmach-Ausmalgeschichte „Leo Fontano und sein besonderes Herz“. Das MDR-Fernsehen hat ihn und uns dabei begleitet – hier ist der Bericht: ….

https://www.mdr.de/…/video-313970_zc-ca8ec3f4_zs-73445a6d.h…

Uns beeindruckt übrigens sehr, dass Ingo Lenßen wie wir neue Forschungswege bei Kindern/Betroffenen mit halbem Herz befürwortet, weil mit Forschung für Kinder mit seltenen Erkrankungen auch Erkenntnisse für alle Menschen möglich sind.

Von Herzen Danke, Ingo Lenßen, für Dein Engagement!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

HARZ-Herztreffen

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Fontanherzen e. V. lädt ein zum HARZ-Herztreffen vom 14. bis 16.06.2019 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Save The Date!

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SAVE THE DATE!

Magdeburg zeigt Herz! 

„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.

Wir freuen uns darauf, auch Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.

Wir nutzen den „Tag des herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz. 

Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de

Euer Fontanherzen e. V.-Team

8. Herztreffen für halbe Herzen

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8. Herztreffen für halbe Herzen – 
Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019

Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit halbem Herz sowie ihre Familien steht bevor. Wir laden Euch ganz herzlich ein an den Weissenhäuser Strand. 

Wichtiger Bestandteil unseres Treffens ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Das Miteinander und der Austausch untereinander sind in kompetenter Gesellschaft besonders kraftgebend. 
Auf die Kleinen warten erneut das Dschungelland und die Almhütte, am Samstagabend feiern wir mit unserem Maskottchen Leo Fontano seinen 7. Geburtstag und werden dabei von DJ Mirko unterstützt. 
Auch ein Nachmittagsprogramm für unsere erwachsenen Fontans (ab 16 Jahre) wird es wieder geben.

Möchtet Ihr mehr wissen? Dann schreibt uns eine E-Mail an info@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

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Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddler
beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar 

Beim nun schon traditionellen „nassen“ Gute-Laune-Event im Schwimmzentrum Rendsburg ging unser Drachenboot-Team aus Freunden und Unterstützern von Fontanherzen e. V. mit reichlich Power von Leo Fontano an den Start. Unser Maskottchen gab den Takt an der Trommel vor. So bezwangen wir mit Millimeter-Vorsprung „Die Feuerzwerge“ und holten uns den 3. Platz.

Wir danken unseren hochmotivierten und erfolgreichen Paddlern, dem Veranstalter (Deutsche Ruder-Marketing GmbH) sowie allen anderen Teams von Herzen für dieses gelungene Sport-Spaß-Spektakel und freuen uns schon aufs nächste Jahr! 
Wer Lust und Laune hat, uns bei unseren Drachenboot-Einsätzen zu unterstützen, meldet sich bitte bei Barneby Weigel. Denn im Sommer starten wir bei den Kieler Drachenboottagen an der Hörn (6./7. September) sowie beim Kiwanis-Drachenbootrennen auf der Außenalster in Hamburg (14. September). E-Mail: b.weigel@fontanherzen.de 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Treffen im Arbeits- und Sozialministerium von Sachsen-Anhalt

Wichtiges Treffen im Arbeits- und Sozialministerium von Sachsen-Anhalt 

Wir danken Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration von Sachsen-Anhalt, dass sie sich am 21. Januar 2019 für die Probleme, Sorgen und Verbesserungsvorschläge von Fontanherzen e. V. Zeit genommen hat und uns weiter unterstützen will. 
Prof. Dr. Ralph Grabitz, Geschäftsführender Direktor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Halle (Saale), kam an dem Montag extra nach Magdeburg, um unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger beim Termin im Landesministerium fachlich zu unterstützen. 
Er arbeitet zusammen mit Fontanherzen e. V. an Lösungen, damit künftig die gesammelten Informationen von Ärzten und Betroffenen in professioneller Form auf elektronischem Wege zur Verfügung gestellt werden können.
Prof. Dr. Grabitz ist zusätzlich als Gutachter im Schwerbehindertenrecht tätig und konnte so die vielen konkreten Probleme unserer Mitglieder auch bei diesem Thema bestätigen. Dem Ministerium liegt der Entwurf einer von Fontanherzen e. V. erarbeiteten Arzt-Expertise vor. Sie soll erreichen, dass endlich Babys, Kinder und junge Erwachsene mit halbem Herz ihrer Erkrankung entsprechend eingestuft werden. Bisher gelten sie meist als „fast gesund“ und erhalten somit oft erst nach zeit- und kostenintensiven Widersprüchen, Gutachten und Gerichtsverfahren die ihnen zustehenden kleinsten Hilfen im Alltag und zukünftigen Berufsleben. Großes Ziel ist es, dass diese Tortur schnellstmöglich überflüssig wird. 
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Fontanherzen e. V. ist auch im Advent on the Road 

Wir laden Euch herzlich ein zum Informations- und Erfahrungsaustausch mit Dr. Kai Thorsten Laser und seinem Team. 
Samstag, 8. Dezember 2018 
9 bis 13 Uhr
Georgstraße 11 
32545 Bad Oeynhausen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Dr. Kai Thorsten Laser, kommissarischer Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ Bochum in Bad Oeynhausen, freut sich mit uns auf Euch und den Austausch zu spannenden Themen wie Kunstherz, Atmung, Herzkatheter im MRT, neue Lerntherapie und Vorstellung der Kontaktschwester am HDZ.
Unsere Kinder/Betroffenen werden dabei einbezogen.
Anmeldung bitte bis 2. Dezember 2018 bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V.: E-Mail: saenger@fontanherzen.de
Wir hoffen sehr, dass auch Familien/Betroffene dabei sind, die an Studien interessiert sind, die das HDZ durchführt. 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team