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Familien-Wochenende Harz

Gelungenes 2. Familientreffen im Harz

Unsere Gemeinschaft wird immer stärker

Am letzten Juni-Wochenende trafen sich wieder 10 Familien im wunderschönen Hasseröder Burghotel in Wernigerode, um sich miteinander auszutauschen und in unserer Fontanherzen e. V.-Gemeinschaft eine kleine,  stärkende Auszeit vom Alltag genießen zu können. Die vielfältigen Probleme unserer halben Herzen zeigten  erneut, wie enorm wichtig diese Treffen und die Hilfe und Unterstützung untereinander sind.

Mit Bus ging es am Samstag zur längsten Seilhängebrücke der Welt „Titan-RT“ an der Rappbodetalsperre. Nur die   Mutigsten wagten sich auf den insgesamt 483 m langen „Wackelpfad“ in 100 m Höhe – vorneweg die Kinder,     manche Eltern brauchten reichlich Zuspruch. Beim zweiten Ziel des Tages, der Baumwipfelpfad in Bad Harzburg,  konnten dann alle die Aussicht genießen. Während die Kleinen miteinander spielten, tauschten sich die Großen weiter über Fontan-Themen aus.

Beim Abschied war für alle Familien klar: Wir wünschen uns ein Wiedersehen im Harz.

Frank Kasselmann und seinem Team vom Hasseröder Burghotel danken wir von Herzen dafür, dass sie unseren Familien diese wohltuende Erholungspause ermöglicht   haben.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Familien-Tag im Allwetterzoo Münster

Fontantagung in München

 

 

Weißenhäuser-Strand – Das 7. Herztreffen

Auch dieses Jahr fand wieder das Herztreffen am Weißenhäuser Strand statt. Schon jetzt laden wir zum 8. Herztreffen im April 2019 ein.

 

Atemtraining – Fortsetzung

Fortsetzung des Atemtraining Videos von Frau Dr. Neidenbach — Viele weitere Erklärungen: Unbedingt anschauen!

https://www.youtube.com/watch?v=ISpMBohNmOA

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Atemtraining stärkt nicht nur bei Herzinsuffizienz

Kinder/Betroffene mit Fontankreislauf können mit Atemtraining nicht nur ihr Wohlbefinden verbessern. In Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum München entstand dieser Film. Er erklärt, wie und warum gezieltes Atemtraining verbessernd auf den Gesundheitszustand von Menschen mit Herzerkrankungen wirkt.

https://youtu.be/gsCBTFegQKg

Es folgen weitere Clips mit Erläuterungen zum richtigen Durchführen des Atemtrainings sowie mit Hintergrundinformationen.

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Familientag Ostseebauernhof

Fontanherzen e. V. lädt ein zum Familien-Tag auf dem Ostseebauernhof in Schönhagen 3. September 2017

Wir danken Maren Marr von Herzen, die sich wieder um die Organisation kümmert.

Wer ist alles dabei?

 

 

Charity Drachenboot-Rennen

Drachenboot-Fans, aufgepasst!

Wir brauchen Euch am 9. September 2017 in Hamburg

 

Solidarität mit unseren halben Herzen!

Wir danken allen von Herzen für die Solidarität mit unseren halben Herzen, die wir nach dem SAT1-Beitrag erfahren haben. Für die breite Öffentlichkeit ist unsere Problematik extrem schwer zusammenzufassen, manches kann dabei nur verkürzt dargestellt werden. Wir möchten deshalb noch einmal hervorheben, dass Lara, wie man im Film sehen konnte, und auch unsere Familien/Betroffenen optimistisch, fröhlich und sehr lebenszugewandt sind. Bei der Fülle an vergnüglichen Aufnahmen und Erzählungen aus ihrem Alltag beim Dreh sprach Lara das Thema Lebensende von sich aus ziemlich locker an, weil ein Mitschüler sie damit konfrontierte.
Und eine Prognose zur Lebenserwartung stellt zur Zeit niemand. Prof. Haas erwähnte in anderen Interviews, dass die Fontan-Komplettierung bei HLHS erst seit ca. 20 Jahren in Deutschland operiert wird und somit keine darüber hinaus gehenden Erfahrungen gemacht werden konnten.

Wir danken auch unserem Fördermitglied Prof. Dähnert (Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) für seine großartige Unterstützung und die Beschreibung des Fontankreislaufs!

Fontanherzen e. V. setzt den Fokus weiterhin ganz stark auf die Zusammenarbeit von Verein und Ärzten. Getreu unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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