Herz-Wimpel-Vorlage für Sternenkinder

Herz-Wimpel-Vorlage für Sternenkinder

 

Liebe Sternenkind-Eltern,

liebe ALLE, die ein Sternenkind in den Erinnerungen und im Herzen tragen!

 

Im Andenken und als Zeichen, dass jedes kleine und große Herz-Sternchen für immer zu unserer Fontanherzen e. V.-Familie gehört und in unseren Herzen weiterlebt, soll es auch eine HERZkette für unsere Sternen-Herzchen geben.

Bitte bastelt und gestaltet mit und zeigt Eure HERZkette am 5. Mai zum Tag des herzkranken Kindes in Eurer Heimat. Ihr könnt Eure gefertigten Herzen oder Eure Herzkette (5 Herzen ergeben 1 Meter) auch an unsere Geschäftsstelle schicken.

Adresse: Fontanherzen e. V., Schillerstraße 5, 39108 Magdeburg

Wir freuen uns auf jedes Sternenkind-Erinnerungs-Herz! Ganz, wie es Euch am besten gefällt: in rot oder schwarz-weiß. Mit Fotos, Sinnsprüchen, Wünschen oder Schönem, das Euch an Euer Herzchen erinnert. Malt, klebt, dichtet – macht Eure HERZketten-Herzen so außergewöhnlich und einzigartig, wie es Euer Sternenkind war.

 

HERZvernetzt sind wir stark!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Forschung macht Hoffnung

Forschung macht Hoffnung

Wir danken Prof. Dr. Maxim Itkin für seinen Einsatz für schwer unsere schwer am Eiweißverlust erkrankten Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz!

Darstellung der Lymphe ohne MRT – mit einer neuen, logistisch einfachen Alternative, der CT-Lymphangioniographie mit jodiniertem wasserlöslichen Kontrast, ist es Prof. Dr. Maxim Itkin gelungen, den Lungenlymphstrom bei Chylothorax und Bronchitis Plastica sichtbar zu machen. So kann schon frühzeitig mit einer Behandlung begonnen und das Leiden der Patienten mit Eiweißverlust gemindert werden. 

Diese Darstellungsmöglichkeit macht große Hoffnung für schwer kranke Fontanpatienten mit Bronchitis Plastica UND auch mit PLE, dem lebensgefährlichen Eiweißverlust über den Darm.

Eiweißverlust Dr Maxim Itkin

Werden unsere schwer kranken Kinder, Teenager und Erwachsenen mit halbem Herz in der COVID-19 Pandemie vergessen?!

Offiziell heißt es, für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – egal ob gesund oder krank – bestünde keine erhöhte Gefahr für einen schweren COVID-19-Verlauf.

Andererseits warnen Experten schon bei milden Corona-Krankheitsverläufen vor Langzeitschäden! Wir Eltern und erwachsenen Betroffenen wissen, dass JEDE zusätzliche Beanspruchung von Herz, Lunge und Leber unsere Lieblinge und uns in Lebensgefahr bringt!

Fontanherzen e. V. kämpft darum, dass sich Erwachsene mit halbem Herz, Teenager und Eltern zum Schutz (nicht nur) ihrer kranken Kinder gegen COVID-19 impfen lassen können, solange es für Kinder nicht vorgesehen ist.

Denn alle Betroffenen mit künstlich hergestelltem Blutkreislauf zur Lunge haben schwere Operationen am offenen Herzen überstehen müssen, um dank Fontankreislauf (benannt nach dem Herzchirurgen Prof. Francis Fontan) die Chance auf Leben zu erhalten. Gleichwohl bleiben sie lebenslang schwer herzkrank und insbesondere Lunge, Herz und Leber werden stark belastet, wie Leonie beschreibt.

Leonie erklärt Leben mit halbem Herzen – YouTube

Wir sind unbeschreiblich glücklich und dankbar!

Wir sind unbeschreiblich glücklich und dankbar!

 

Claudia Jung, Jan Josef Liefers, Francis Fulton-Smith, Michael Roll, Bernd Stelter vom EAGLES Charity Golf Club e. V. und Fontanherzen e. V. schenken schwer herzkranken Kindern farbenfrohe Leo-Fontano-Kuscheldecken

Dank der großartigen Unterstützung der EAGLES

https://www.facebook.com/eaglescharity/

und der BRE-Stiftung konnten wir in den Kinderherzkliniken in Bonn, München und Berlin vielen kleinen Patienten mit schweren angeborenen Herzfehlern eine Kuscheldecke mit unserem Fontanherzen e. V.-Mutmacher-Maskottchen schenken; dazu die Ausmalgeschichte über den starken, kleinen Löwen, der trotz seines unheilbaren Herzfehlers ein geachteter und gerechter König wird.

Nicht nur die Mädchen und Jungen in den Kliniken bekamen das flauschige Weihnachtsgeschenk. Bald gehen viele hunderte Päckchen mit Leo-Kuscheldecken auf die Reise zu allen unseren kleinen und großen Kindern mit halbem Herz und ihre Geschwister.

Wir danken noch einmal von Herzen unserer Fontanherzen e. V.-Botschafterin Claudia Jung und den EAGLES sowie der BRE Kinder- und Seniorenstiftung für die warmherzige, großzügige Spende und das persönliche Engagement bei der Übergabe in den Kliniken.

 

So viel Heimlichkeit … und so viel Freude!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Fontanherzen e. V. startet eine neue Herausforderung – wir wollen den Weltrekord!

Fontanherzen e. V. startet eine neue Herausforderung – wir wollen den Weltrekord!

 

HERZ-Wimpel-Challenge – wer fädelt die längste Herzkette?

Alles dazu erfahrt Ihr von unserer 1. Vorsitzenden Steffi Sänger im SAT1-Interview.

 

Motto: Deine HERZENS-Wünsche – HERZ-Menschen – HERZ-Hobbys – alles, was Dein HERZ erfreut!

Begeistere Deine gesamte Familie, Deine Kita, Deine Klasse oder noch besser Deine Schule!

Lade Deinen Chor, Deine Freunde, Deinen Kirchenkreis ein, mitzumachen.

Überzeuge Dein Heimatdorf oder Deine Heimatstadt, einen Sportverein, eine Firma, den Kleingartenverein.

Nimm die Herausforderung an, mach mit, zeig HERZ und fädele mit uns die längste Herzkette der Welt!

Nutze einfach das angezeigte Bild als Vordruck.

Einsendeschluss: 15. Juni 2021

Alle eingesandten Herzreihen werden miteinander verbundenen und als Gesamtkette zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 präsentiert! Damit wollen wir den bisherigen Weltrekord von 17,6 km übertreffen!

Die Prämierung des Einsenders der längsten Herzkette erfolgt im Gedenken an Prof. Francis Fontan an dessen Geburtstag am 2. Juli 2021.

Bei Bedarf weitere Infos unter info@fontanherzen.de

Alle Daten werden nur im Rahmen der HERZ-Wimpel-Challenge verwendet und danach gelöscht.

Historischer Moment für Fontanherzen e. V.

Historischer Moment für Fontanherzen e. V.

Es ist vollbracht! 

Viele Monate lang haben wir zusammengetragen, beraten, beschrieben, durchdacht, beantragt, nachgefragt, nochmal und noch intensiver durchdacht und alles wieder und wieder überarbeitet. 

GESTERN – ENDLICH! – konnten wir Hunderte Fragebögen zum ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ (FFP) an unsere Familien mit Kindern mit halbem Herz und an unsere erwachsenen Fontans verschicken. 

Von Herzen DANKE an ASSMANN BERATEN + PLANEN in Magdeburg, dass wir die vielen tausend Seiten unseres Fragebogens bei Euch ausdrucken durften. 

Auch sind wir unbeschreiblich froh und dankbar für das uneingeschränkte Okay der Ethikkommission. Erst damit war der Weg frei für diese entscheidende FFP-Projektphase. 

Und wir danken vielen Professoren und Ärzten für ihre hervorragende und wertvolle Unterstützung und Zusammenarbeit bei der Erstellung des Fragebogens. 

Wir haben die große Hoffnung, dass Eure Erkenntnisse bald helfen können, neue Türen für ganzheitliche Forschung zu öffnen – zum Schutz aller Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz vor Komplikationen.

Euer Fontanherzen e. V.-Team