2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium

Liebe Betroffenen und Unterstützer,

vom 11. bis zum 14. Februar 2023 findet in Hamburg die Jahrestagung von DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V.) und DGTHG (Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie) statt. Auch wir sind für unsere kleinen und großen Fontan-Patienten dabei – am Stand des ABAHF, Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF).

Für uns bietet sich dabei die Möglichkeit, niedergelassene Kardiologen persönlich zu unserem Symposium mit internationaler Beteiligung am 5. Mai in Magdeburg einzuladen – zu Vernetzung und Austausch mit Experten u. a. aus Deutschland, den USA, Dänemark und der Schweiz.

Wir freuen uns auf wichtige, interessante Gespräche und einen regen Austausch mit Ärztinnen und Ärzten in Hamburg.

HERZliche Grüße
Euer Fontanherzen e. V. -Team

Leo Fontano liebt löwenstarke Fotos!

Mailt uns Eure coolen Leo-Fotos — gern mit Euch und Euren Familien — bis zum 30. September 2023 an info@fontanherzen.de❣️

Die Fotos werden veröffentlicht, die besten zehn Aufnahmen prämiert. 

Ihr habt noch keinen Leo Fontano? Meldet Euch bei uns. Für neue Mitgliedsfamilien kommt Leo im Begrüßungspäckchen per Post. ????

Lesezeichen aus Etiketten – unser Beitrag zum Umweltschutz. ❤

Bitte malt, klebt, schreibt Eure Botschaften, Lieblingssprüche oder Wünsche auf Etiketten, und ladet Eure Freunde, Familie, Kollegen, Vereinsler und Mitschüler ein mitzumachen.

Lasst uns gemeinsam die Welt ein bisschen besser machen.

Schickt Eure kleinen Kunstwerke an Fontanherzen e. V. – Schillerstraße 5 – 39108 Magdeburg. Wir danken Euch von ❤!

Ein Weihnachtsbaum mit Fontanherzen-Botschaften im Bundestag ????

Kinder aus unserem Verein haben am 9. Dezember 2022 einen Weihnachtsbaum im Bundestag mit Wünschen und Botschaften auf recycelten Etiketten geschmückt. Damit macht Fontanherzen e. V. auf die Bedürfnisse und Probleme von Kindern mit halbem Herz aufmerksam: Ihnen fehlt eine interdisziplinäre Behandlung, sichere und altersgerechte Medizin, passende Medizinprodukte, Chancengleichheit und ganzheitlich praktizierende Zentren. Unser Maskottchen und Mutmacher Leo Fontano hat fleißig geholfen????.

Von Herzen danken wir dem Bundestagsabgeordneten Stefan Gelbhaar, dem Gesundheitsminister und allen Politikern, die unseren Kindern und Betroffenen helfen.

Bitte, helft Luis!

Bitte, helft Luis! Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA.

Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.

https://betterplace.org/p115292

NEU – 1. Fontan-Familien-Camp

30. Juli bis 4. August 2023 – Ferienwoche in allen Bundesländern!

WO?

  • Jugendherberge im Zentrum von Magdeburg
  • Übernachtung mit Vollpension

WAS?

  • gemeinsam als Familie anreisen und schlafen
  • Austausch mit anderen Betroffenen
  • gemeinsame Ausflüge
  • vormittags Coachings und Therapieeinheiten, aufgeteilt in Gruppen
    • für herzkranke Kinder, Teenager und Erwachsene
    • für Geschwisterkinder und Teenager
    • für Eltern und Großeltern

EIGENANTEIL KOSTEN?

6 Tage/5 Übernachtungen mit Vollpension und Programm:

  • Kinder bis 12 Jahre                      40 €
  • Teenies von 13 bis 17 Jahren    70 €
  • Erwachsene                                140 €

SONSTIGES?

 

Wir bitten um unverbindliche Voranmeldung bis zum 1. Dezember 2022 an mitglied@fontanherzen.de mit folgenden Angaben:

  • Ansprechpartner (Name, Vorname) der Familie
  • Anzahl der Teilnehmer mit Zusatz Vater/Mutter/Bruder/Schwester/herzkrankes Kind/Teenager/Erwachsener mit Partner, Großeltern

 

PS: Bitte denkt daran, uns über Änderungen Eurer Adresse, Telefonnummern, Bankverbindung oder E-Mail zu informieren, damit Eure Daten bei uns immer aktuell sind – Danke.