HERZ-Wimpelketten-Weltrekord
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Der Countdown läuft – der 5. Mai mit unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord rückt immer näher. Freut Euch auf Tausende gestaltete Herzen, viele Überraschungen und Grußbotschaften. Exklusiv für alle, die mitfühlen, die ersten 15 Sekunden des wichtigen Statements von Bundesgesundheitsminister Lauterbach.
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Wir danken Radio SAW
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Wir danken Radio SAW und dem Moderator Maik „Scholle“ Scholkowsky von Herzen für ihre Unterstützung für unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord ❤️❤️❤️❤️
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Im Clip erzählt unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger, warum die neue PLE-Behandlung in den USA auch für deutsche Kinder und Erwachsene mit halbem Herz große Hoffnungen weckt.
Acht Herz-OPs, Komplikationen wie Schlaganfall und Bronchitis Plastica, dazu seit 2016 PLE –für ihre Tochter gibt Steffi Sänger nicht auf. Aber sie kämpft auch gemeinsam mit dem Fontanherzen e. V.-Team sowie betroffenen Familien deutschlandweit für alle Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz – für bessere Lebensqualität und Lebenserwartung ❤️.
Jede Unterstützung dabei tut gut. Von Herzen DANKE!
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Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde,
längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen.
„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt.
Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)
Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419
Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.
Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.
Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.
Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.
Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.
- Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.
Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.
HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams
Steffi Sänger
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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge
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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge
Wir wollen den Wimpelketten-Weltrekord unbedingt knacken – für unsere Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz! Sie bleiben, anders als der Großteil der Gruppe von Kindern mit angeborenen Herzfehlern, lebenslang unheilbar herzkrank. Der Fontankreislauf birgt Gefahren, es muss dringend weiter geforscht werden. Uns helfen jede Aufmerksamkeit und jedes Mitgefühl sehr.
Für ein TV-Team vom mdr Gründe genug, um über unseren „Weltrekord mit Herz“ zu berichten.
Von Herzen danken wir auch unserem Fördermitglied Professor Ingo Dähnert – Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig – für seine Erklärungen zum Thema angeborene Herzfehler.
Mediziner-Support | Fontanherzen e. V.
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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.
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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.
Aus diesem Anlass und im Gedenken an den international bekannten Herzchirurgen und Namensgeber unseres Vereins wollten wir heute die längste HERZ-Wimpelkette der Welt in Magdeburg präsentieren. Die wundervollen HERZEN, die bisher bei uns angekommen sind, reichen aber noch nicht, um den bisherigen Rekord zu knacken. Deshalb verschieben wir den Weltrekordversuch auf den Tag des herzkranken Kindes im kommenden Jahr am 5. Mai.
Dem Lebensretter unserer Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen danken wir heute dennoch für seine revolutionäre chirurgische Leistung, die vielen hundert Babys auf der ganzen Welt jedes Jahr die Chance auf ein wertvolles Leben schenkt.
Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es für unsere lebenslang schwer herzkranken Schützlinge – und die vielen Millionen anderen schwer herzkranken Menschen auf der Erde – bald weitere medizinische Fortschritte gibt. Damit kein Mensch, ob ganz winzig oder schon groß, viel zu früh gehen muss.
Danke, Professor Fontan!
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HERZ-Wimpel-Challenge wird auf 5. Mai 2022 verschoben
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Finde hier die aktuellen Herz-Vorlagen
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Herz-Wimpel-Vorlage für Sternenkinder
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Liebe Sternenkind-Eltern,
liebe ALLE, die ein Sternenkind in den Erinnerungen und im Herzen tragen!
Im Andenken und als Zeichen, dass jedes kleine und große Herz-Sternchen für immer zu unserer Fontanherzen e. V.-Familie gehört und in unseren Herzen weiterlebt, soll es auch eine HERZkette für unsere Sternen-Herzchen geben.
Bitte bastelt und gestaltet mit und zeigt Eure HERZkette am 5. Mai zum Tag des herzkranken Kindes in Eurer Heimat. Ihr könnt Eure gefertigten Herzen oder Eure Herzkette (5 Herzen ergeben 1 Meter) auch an unsere Geschäftsstelle schicken.
Adresse: Fontanherzen e. V., Schillerstraße 5, 39108 Magdeburg
Wir freuen uns auf jedes Sternenkind-Erinnerungs-Herz! Ganz, wie es Euch am besten gefällt: in rot oder schwarz-weiß. Mit Fotos, Sinnsprüchen, Wünschen oder Schönem, das Euch an Euer Herzchen erinnert. Malt, klebt, dichtet – macht Eure HERZketten-Herzen so außergewöhnlich und einzigartig, wie es Euer Sternenkind war.
HERZvernetzt sind wir stark!
Euer Fontanherzen e. V.-Team
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Wir danken Prof. Dr. Maxim Itkin für seinen Einsatz für schwer unsere schwer am Eiweißverlust erkrankten Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz!
Darstellung der Lymphe ohne MRT – mit einer neuen, logistisch einfachen Alternative, der CT-Lymphangioniographie mit jodiniertem wasserlöslichen Kontrast, ist es Prof. Dr. Maxim Itkin gelungen, den Lungenlymphstrom bei Chylothorax und Bronchitis Plastica sichtbar zu machen. So kann schon frühzeitig mit einer Behandlung begonnen und das Leiden der Patienten mit Eiweißverlust gemindert werden.
Diese Darstellungsmöglichkeit macht große Hoffnung für schwer kranke Fontanpatienten mit Bronchitis Plastica UND auch mit PLE, dem lebensgefährlichen Eiweißverlust über den Darm.
