News November

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Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde, 

längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen. 

„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt. 

Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)

Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419

Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.

Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.

Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.

 

Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.

Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.

  1. Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.    

Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.

 

HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams

Steffi Sänger

 

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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge

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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge 

Wir wollen den Wimpelketten-Weltrekord unbedingt knacken – für unsere Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz! Sie bleiben, anders als der Großteil der Gruppe von Kindern mit angeborenen Herzfehlern, lebenslang unheilbar herzkrank. Der Fontankreislauf birgt Gefahren, es muss dringend weiter geforscht werden. Uns helfen jede Aufmerksamkeit und jedes Mitgefühl sehr.

Für ein TV-Team vom mdr Gründe genug, um über unseren „Weltrekord mit Herz“ zu berichten.

 

Von Herzen danken wir auch unserem Fördermitglied Professor Ingo Dähnert – Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig – für seine Erklärungen zum Thema angeborene Herzfehler.

 

Mediziner-Support | Fontanherzen e. V.

 

https://www.ardmediathek.de/video/mdr-um-11/ein-weltrekord-mit-herz/mdr-fernsehen/Y3JpZDovL21kci5kZS9iZWl0cmFnL2Ntcy9kMTg4N2E4Ni0yMGVhLTRlOTEtYWRkMy1jNTk1MmJmNzU2N2Y/

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

 

Aus diesem Anlass und im Gedenken an den international bekannten Herzchirurgen und Namensgeber unseres Vereins wollten wir heute die längste HERZ-Wimpelkette der Welt in Magdeburg präsentieren. Die wundervollen HERZEN, die bisher bei uns angekommen sind, reichen aber noch nicht, um den bisherigen Rekord zu knacken. Deshalb verschieben wir den Weltrekordversuch auf den Tag des herzkranken Kindes im kommenden Jahr am 5. Mai.

 

Dem Lebensretter unserer Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen danken wir heute dennoch für seine revolutionäre chirurgische Leistung, die vielen hundert Babys auf der ganzen Welt jedes Jahr die Chance auf ein wertvolles Leben schenkt.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es für unsere lebenslang schwer herzkranken Schützlinge – und die vielen Millionen anderen schwer herzkranken Menschen auf der Erde – bald weitere medizinische Fortschritte gibt. Damit kein Mensch, ob ganz winzig oder schon groß, viel zu früh gehen muss.

 

Danke, Professor Fontan!

 

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HERZ-Wimpel-Challenge wird auf 5. Mai 2022 verschoben

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Finde hier die aktuellen Herz-Vorlagen

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Herz-Wimpel-Vorlage für Sternenkinder

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Liebe Sternenkind-Eltern,

liebe ALLE, die ein Sternenkind in den Erinnerungen und im Herzen tragen!

 

Im Andenken und als Zeichen, dass jedes kleine und große Herz-Sternchen für immer zu unserer Fontanherzen e. V.-Familie gehört und in unseren Herzen weiterlebt, soll es auch eine HERZkette für unsere Sternen-Herzchen geben.

Bitte bastelt und gestaltet mit und zeigt Eure HERZkette am 5. Mai zum Tag des herzkranken Kindes in Eurer Heimat. Ihr könnt Eure gefertigten Herzen oder Eure Herzkette (5 Herzen ergeben 1 Meter) auch an unsere Geschäftsstelle schicken.

Adresse: Fontanherzen e. V., Schillerstraße 5, 39108 Magdeburg

Wir freuen uns auf jedes Sternenkind-Erinnerungs-Herz! Ganz, wie es Euch am besten gefällt: in rot oder schwarz-weiß. Mit Fotos, Sinnsprüchen, Wünschen oder Schönem, das Euch an Euer Herzchen erinnert. Malt, klebt, dichtet – macht Eure HERZketten-Herzen so außergewöhnlich und einzigartig, wie es Euer Sternenkind war.

 

HERZvernetzt sind wir stark!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Ein PDF mit der Herz-Wimpel-Vorlage (farbig)

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Ein PDF mit der Herz-Wimpel-Vorlage (schwarz-weiß)

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Forschung macht Hoffnung

Wir danken Prof. Dr. Maxim Itkin für seinen Einsatz für schwer unsere schwer am Eiweißverlust erkrankten Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz!

Darstellung der Lymphe ohne MRT – mit einer neuen, logistisch einfachen Alternative, der CT-Lymphangioniographie mit jodiniertem wasserlöslichen Kontrast, ist es Prof. Dr. Maxim Itkin gelungen, den Lungenlymphstrom bei Chylothorax und Bronchitis Plastica sichtbar zu machen. So kann schon frühzeitig mit einer Behandlung begonnen und das Leiden der Patienten mit Eiweißverlust gemindert werden. 

Diese Darstellungsmöglichkeit macht große Hoffnung für schwer kranke Fontanpatienten mit Bronchitis Plastica UND auch mit PLE, dem lebensgefährlichen Eiweißverlust über den Darm.

Eiweißverlust Dr Maxim Itkin

Werden unsere schwer kranken Kinder, Teenager und Erwachsenen mit halbem Herz in der COVID-19 Pandemie vergessen?!

Offiziell heißt es, für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – egal ob gesund oder krank – bestünde keine erhöhte Gefahr für einen schweren COVID-19-Verlauf.

Andererseits warnen Experten schon bei milden Corona-Krankheitsverläufen vor Langzeitschäden! Wir Eltern und erwachsenen Betroffenen wissen, dass JEDE zusätzliche Beanspruchung von Herz, Lunge und Leber unsere Lieblinge und uns in Lebensgefahr bringt!

Fontanherzen e. V. kämpft darum, dass sich Erwachsene mit halbem Herz, Teenager und Eltern zum Schutz (nicht nur) ihrer kranken Kinder gegen COVID-19 impfen lassen können, solange es für Kinder nicht vorgesehen ist.

Denn alle Betroffenen mit künstlich hergestelltem Blutkreislauf zur Lunge haben schwere Operationen am offenen Herzen überstehen müssen, um dank Fontankreislauf (benannt nach dem Herzchirurgen Prof. Francis Fontan) die Chance auf Leben zu erhalten. Gleichwohl bleiben sie lebenslang schwer herzkrank und insbesondere Lunge, Herz und Leber werden stark belastet, wie Leonie beschreibt.

Leonie erklärt Leben mit halbem Herzen – YouTube

Wir sind unbeschreiblich glücklich und dankbar!

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Claudia Jung, Jan Josef Liefers, Francis Fulton-Smith, Michael Roll, Bernd Stelter vom EAGLES Charity Golf Club e. V. und Fontanherzen e. V. schenken schwer herzkranken Kindern farbenfrohe Leo-Fontano-Kuscheldecken

Dank der großartigen Unterstützung der EAGLES

https://www.facebook.com/eaglescharity/

und der BRE-Stiftung konnten wir in den Kinderherzkliniken in Bonn, München und Berlin vielen kleinen Patienten mit schweren angeborenen Herzfehlern eine Kuscheldecke mit unserem Fontanherzen e. V.-Mutmacher-Maskottchen schenken; dazu die Ausmalgeschichte über den starken, kleinen Löwen, der trotz seines unheilbaren Herzfehlers ein geachteter und gerechter König wird.

Nicht nur die Mädchen und Jungen in den Kliniken bekamen das flauschige Weihnachtsgeschenk. Bald gehen viele hunderte Päckchen mit Leo-Kuscheldecken auf die Reise zu allen unseren kleinen und großen Kindern mit halbem Herz und ihre Geschwister.

Wir danken noch einmal von Herzen unserer Fontanherzen e. V.-Botschafterin Claudia Jung und den EAGLES sowie der BRE Kinder- und Seniorenstiftung für die warmherzige, großzügige Spende und das persönliche Engagement bei der Übergabe in den Kliniken.

 

So viel Heimlichkeit … und so viel Freude!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Fontanherzen e. V. startet eine neue Herausforderung – wir wollen den Weltrekord!

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HERZ-Wimpel-Challenge – wer fädelt die längste Herzkette?

Alles dazu erfahrt Ihr von unserer 1. Vorsitzenden Steffi Sänger im SAT1-Interview.

 

Motto: Deine HERZENS-Wünsche – HERZ-Menschen – HERZ-Hobbys – alles, was Dein HERZ erfreut!

Begeistere Deine gesamte Familie, Deine Kita, Deine Klasse oder noch besser Deine Schule!

Lade Deinen Chor, Deine Freunde, Deinen Kirchenkreis ein, mitzumachen.

Überzeuge Dein Heimatdorf oder Deine Heimatstadt, einen Sportverein, eine Firma, den Kleingartenverein.

Nimm die Herausforderung an, mach mit, zeig HERZ und fädele mit uns die längste Herzkette der Welt!

Nutze einfach das angezeigte Bild als Vordruck.

Einsendeschluss: 15. Juni 2021

Alle eingesandten Herzreihen werden miteinander verbundenen und als Gesamtkette zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 präsentiert! Damit wollen wir den bisherigen Weltrekord von 17,6 km übertreffen!

Die Prämierung des Einsenders der längsten Herzkette erfolgt im Gedenken an Prof. Francis Fontan an dessen Geburtstag am 2. Juli 2021.

Bei Bedarf weitere Infos unter info@fontanherzen.de

Alle Daten werden nur im Rahmen der HERZ-Wimpel-Challenge verwendet und danach gelöscht.

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Historischer Moment für Fontanherzen e. V.

Es ist vollbracht! 

Viele Monate lang haben wir zusammengetragen, beraten, beschrieben, durchdacht, beantragt, nachgefragt, nochmal und noch intensiver durchdacht und alles wieder und wieder überarbeitet. 

GESTERN – ENDLICH! – konnten wir Hunderte Fragebögen zum ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ (FFP) an unsere Familien mit Kindern mit halbem Herz und an unsere erwachsenen Fontans verschicken. 

Von Herzen DANKE an ASSMANN BERATEN + PLANEN in Magdeburg, dass wir die vielen tausend Seiten unseres Fragebogens bei Euch ausdrucken durften. 

Auch sind wir unbeschreiblich froh und dankbar für das uneingeschränkte Okay der Ethikkommission. Erst damit war der Weg frei für diese entscheidende FFP-Projektphase. 

Und wir danken vielen Professoren und Ärzten für ihre hervorragende und wertvolle Unterstützung und Zusammenarbeit bei der Erstellung des Fragebogens. 

Wir haben die große Hoffnung, dass Eure Erkenntnisse bald helfen können, neue Türen für ganzheitliche Forschung zu öffnen – zum Schutz aller Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz vor Komplikationen.

Euer Fontanherzen e. V.-Team