Werden unsere schwer kranken Kinder, Teenager und Erwachsenen mit halbem Herz in der COVID-19 Pandemie vergessen?!

Offiziell heißt es, für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – egal ob gesund oder krank – bestünde keine erhöhte Gefahr für einen schweren COVID-19-Verlauf.

Andererseits warnen Experten schon bei milden Corona-Krankheitsverläufen vor Langzeitschäden! Wir Eltern und erwachsenen Betroffenen wissen, dass JEDE zusätzliche Beanspruchung von Herz, Lunge und Leber unsere Lieblinge und uns in Lebensgefahr bringt!

Fontanherzen e. V. kämpft darum, dass sich Erwachsene mit halbem Herz, Teenager und Eltern zum Schutz (nicht nur) ihrer kranken Kinder gegen COVID-19 impfen lassen können, solange es für Kinder nicht vorgesehen ist.

Denn alle Betroffenen mit künstlich hergestelltem Blutkreislauf zur Lunge haben schwere Operationen am offenen Herzen überstehen müssen, um dank Fontankreislauf (benannt nach dem Herzchirurgen Prof. Francis Fontan) die Chance auf Leben zu erhalten. Gleichwohl bleiben sie lebenslang schwer herzkrank und insbesondere Lunge, Herz und Leber werden stark belastet, wie Leonie beschreibt.

Leonie erklärt Leben mit halbem Herzen – YouTube

Wir sind unbeschreiblich glücklich und dankbar!

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Claudia Jung, Jan Josef Liefers, Francis Fulton-Smith, Michael Roll, Bernd Stelter vom EAGLES Charity Golf Club e. V. und Fontanherzen e. V. schenken schwer herzkranken Kindern farbenfrohe Leo-Fontano-Kuscheldecken

Dank der großartigen Unterstützung der EAGLES

https://www.facebook.com/eaglescharity/

und der BRE-Stiftung konnten wir in den Kinderherzkliniken in Bonn, München und Berlin vielen kleinen Patienten mit schweren angeborenen Herzfehlern eine Kuscheldecke mit unserem Fontanherzen e. V.-Mutmacher-Maskottchen schenken; dazu die Ausmalgeschichte über den starken, kleinen Löwen, der trotz seines unheilbaren Herzfehlers ein geachteter und gerechter König wird.

Nicht nur die Mädchen und Jungen in den Kliniken bekamen das flauschige Weihnachtsgeschenk. Bald gehen viele hunderte Päckchen mit Leo-Kuscheldecken auf die Reise zu allen unseren kleinen und großen Kindern mit halbem Herz und ihre Geschwister.

Wir danken noch einmal von Herzen unserer Fontanherzen e. V.-Botschafterin Claudia Jung und den EAGLES sowie der BRE Kinder- und Seniorenstiftung für die warmherzige, großzügige Spende und das persönliche Engagement bei der Übergabe in den Kliniken.

 

So viel Heimlichkeit … und so viel Freude!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Fontanherzen e. V. startet eine neue Herausforderung – wir wollen den Weltrekord!

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HERZ-Wimpel-Challenge – wer fädelt die längste Herzkette?

Alles dazu erfahrt Ihr von unserer 1. Vorsitzenden Steffi Sänger im SAT1-Interview.

 

Motto: Deine HERZENS-Wünsche – HERZ-Menschen – HERZ-Hobbys – alles, was Dein HERZ erfreut!

Begeistere Deine gesamte Familie, Deine Kita, Deine Klasse oder noch besser Deine Schule!

Lade Deinen Chor, Deine Freunde, Deinen Kirchenkreis ein, mitzumachen.

Überzeuge Dein Heimatdorf oder Deine Heimatstadt, einen Sportverein, eine Firma, den Kleingartenverein.

Nimm die Herausforderung an, mach mit, zeig HERZ und fädele mit uns die längste Herzkette der Welt!

Nutze einfach das angezeigte Bild als Vordruck.

Einsendeschluss: 15. Juni 2021

Alle eingesandten Herzreihen werden miteinander verbundenen und als Gesamtkette zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2021 präsentiert! Damit wollen wir den bisherigen Weltrekord von 17,6 km übertreffen!

Die Prämierung des Einsenders der längsten Herzkette erfolgt im Gedenken an Prof. Francis Fontan an dessen Geburtstag am 2. Juli 2021.

Bei Bedarf weitere Infos unter info@fontanherzen.de

Alle Daten werden nur im Rahmen der HERZ-Wimpel-Challenge verwendet und danach gelöscht.

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Historischer Moment für Fontanherzen e. V.

Es ist vollbracht! 

Viele Monate lang haben wir zusammengetragen, beraten, beschrieben, durchdacht, beantragt, nachgefragt, nochmal und noch intensiver durchdacht und alles wieder und wieder überarbeitet. 

GESTERN – ENDLICH! – konnten wir Hunderte Fragebögen zum ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ (FFP) an unsere Familien mit Kindern mit halbem Herz und an unsere erwachsenen Fontans verschicken. 

Von Herzen DANKE an ASSMANN BERATEN + PLANEN in Magdeburg, dass wir die vielen tausend Seiten unseres Fragebogens bei Euch ausdrucken durften. 

Auch sind wir unbeschreiblich froh und dankbar für das uneingeschränkte Okay der Ethikkommission. Erst damit war der Weg frei für diese entscheidende FFP-Projektphase. 

Und wir danken vielen Professoren und Ärzten für ihre hervorragende und wertvolle Unterstützung und Zusammenarbeit bei der Erstellung des Fragebogens. 

Wir haben die große Hoffnung, dass Eure Erkenntnisse bald helfen können, neue Türen für ganzheitliche Forschung zu öffnen – zum Schutz aller Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz vor Komplikationen.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Dankbarkeit ist eine der einfachsten und gleichzeitig schönsten Arten von Wertschätzung

In diesem Sinne danken wir von Fontanherzen e. V. heute, am Weltherztag, allen Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften von Herzen für ihren täglich unermüdlichen und engagierten Einsatz für unsere Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz! ❤️

Auch wenn niemand halbe Herzen heilen kann, so ermöglichen diese Spezialisten und modernste Medizin, dass Anna und alle anderen Herzchen ein wertvolles, vielseitiges, kunterbuntes Leben haben und uns bezaubern können.

Von Herzen danken wir auch all den Menschen, die mit uns mitfühlen und uns, unsere Herzchen und unsere Arbeit unterstützen.

Bitte bleibt gesund! Und passt gut auf Eure Herzen auf!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Wir freuen uns über Eure lieben Dankes-Grüße!

Hunderte Brief-Päckchen mit Mund-Nase-Masken für Kinder und Erwachsene haben wir HIER schon für den Versand fertiggemacht – wir freuen uns riesig über Eure vielen Rückmeldungen mit wundervollen Dankes-Grüßen!

Und weil es viel zu tun gibt, wirbeln wir weiter.

Wo? 

In unserer neuen Bundesgeschäftsstelle! 
Fontanherzen e.V.
Schillerstraße 5
39108 Magdeburg

Wer?

Jeanette Tewes – tewes@fontanherzen.de), Steffi Sänger – saenger@fontanherzen.de und Nicole Richardt – richardt@fontanherzen.de (von links)

Videosprechstunde mit Vera Cordes zu vielen Corona-Fragen von Herzpatienten

In enger Zusammenarbeit von Kinderherzstiftung, Herzstiftung, Herzkind und Fontanherzen e. V., den DGPK-Vorstandsmitgliedern Prof. Dr. Hans-Heiner Kramer und Dr. Jens Bahlmann sowie der Medizinjournalistin Vera Cordes ist eine patientenorientierte Videosprechstunde aufgezeichnet worden. Darin werden, ergänzend zur Stellungnahme der DGPK, viele Fragen von betroffenen Familien mit Kindern mit angeborenen Herzfehlern, EMAHs und deren Angehörigen beantwortet. Die Videosprechstunde mit ihren vielen praktischen Beispielen soll Betroffenen eine gute Orientierung geben, auch in Vorbereitung auf Gespräche mit Schulen, Ärzten oder Arbeitgebern. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Hurra – unsere Fontangeschwister-Auszeit findet auch 2020 statt!

Trotz erschwerter Bedingungen nach Corona können wir die Auszeit für alle Geschwister unserer kleinen und größeren Herzchen in diesem Jahr erneut durchführen.
Vom 12. bis 16. Oktober 2020 geht es sechs Tage auf einen Bauernhof in den Harz. Auf Euch warten – neben Hund, Katze, Maus, Kaninchen, Hühnern, Enten und natürlich Pferden – andere Geschwisterkinder. Mit ihnen könnt Ihr Euch austauschen, viel Spaß und gemeinsame tolle Erlebnisse haben und neue Erfahrungen in der Natur machen. Auch Yoga und Entspannung werden nicht fehlen.
Schaut doch mal rein in den Film der Fontangeschwister-Auszeit-Premiere im vergangenen Jahr!


Fontangeschwister-Auszeit 2020 – für Geschwisterkinder von 8 bis 14 Jahre
Kosten-Eigenanteil: 100 Euro
Verbindliche Anmeldung: bis 31. August 2020
Eure Fragen bitte an: schubert@fontanherzen.de

Wir haben was, was Ihr nicht seht!

Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.

Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder

Leonie

Fontanherz-Teenager Leonie – Leben mit halbem HerzFontanherz-Teenager Leonie erklärt, wie sich das Leben mit halbem Herz anfühlt. Leonie – Respekt und von Herzen Danke für Deine Offenheit!