Dankbarkeit ist eine der einfachsten und gleichzeitig schönsten Arten von Wertschätzung

In diesem Sinne danken wir von Fontanherzen e. V. heute, am Weltherztag, allen Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften von Herzen für ihren täglich unermüdlichen und engagierten Einsatz für unsere Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz! ❤️

Auch wenn niemand halbe Herzen heilen kann, so ermöglichen diese Spezialisten und modernste Medizin, dass Anna und alle anderen Herzchen ein wertvolles, vielseitiges, kunterbuntes Leben haben und uns bezaubern können.

Von Herzen danken wir auch all den Menschen, die mit uns mitfühlen und uns, unsere Herzchen und unsere Arbeit unterstützen.

Bitte bleibt gesund! Und passt gut auf Eure Herzen auf!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

Wir freuen uns über Eure lieben Dankes-Grüße!

Hunderte Brief-Päckchen mit Mund-Nase-Masken für Kinder und Erwachsene haben wir HIER schon für den Versand fertiggemacht – wir freuen uns riesig über Eure vielen Rückmeldungen mit wundervollen Dankes-Grüßen!

Und weil es viel zu tun gibt, wirbeln wir weiter.

Wo? 

In unserer neuen Bundesgeschäftsstelle! 
Fontanherzen e.V.
Schillerstraße 5
39108 Magdeburg

Wer?

Jeanette Tewes – tewes@fontanherzen.de), Steffi Sänger – saenger@fontanherzen.de und Nicole Richardt – richardt@fontanherzen.de (von links)

Videosprechstunde mit Vera Cordes zu vielen Corona-Fragen von Herzpatienten

In enger Zusammenarbeit von Kinderherzstiftung, Herzstiftung, Herzkind und Fontanherzen e. V., den DGPK-Vorstandsmitgliedern Prof. Dr. Hans-Heiner Kramer und Dr. Jens Bahlmann sowie der Medizinjournalistin Vera Cordes ist eine patientenorientierte Videosprechstunde aufgezeichnet worden. Darin werden, ergänzend zur Stellungnahme der DGPK, viele Fragen von betroffenen Familien mit Kindern mit angeborenen Herzfehlern, EMAHs und deren Angehörigen beantwortet. Die Videosprechstunde mit ihren vielen praktischen Beispielen soll Betroffenen eine gute Orientierung geben, auch in Vorbereitung auf Gespräche mit Schulen, Ärzten oder Arbeitgebern. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Hurra – unsere Fontangeschwister-Auszeit findet auch 2020 statt!

Trotz erschwerter Bedingungen nach Corona können wir die Auszeit für alle Geschwister unserer kleinen und größeren Herzchen in diesem Jahr erneut durchführen.
Vom 12. bis 16. Oktober 2020 geht es sechs Tage auf einen Bauernhof in den Harz. Auf Euch warten – neben Hund, Katze, Maus, Kaninchen, Hühnern, Enten und natürlich Pferden – andere Geschwisterkinder. Mit ihnen könnt Ihr Euch austauschen, viel Spaß und gemeinsame tolle Erlebnisse haben und neue Erfahrungen in der Natur machen. Auch Yoga und Entspannung werden nicht fehlen.
Schaut doch mal rein in den Film der Fontangeschwister-Auszeit-Premiere im vergangenen Jahr!


Fontangeschwister-Auszeit 2020 – für Geschwisterkinder von 8 bis 14 Jahre
Kosten-Eigenanteil: 100 Euro
Verbindliche Anmeldung: bis 31. August 2020
Eure Fragen bitte an: schubert@fontanherzen.de

Wir haben was, was Ihr nicht seht!

Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.

Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder

Leonie

Fontanherz-Teenager Leonie – Leben mit halbem HerzFontanherz-Teenager Leonie erklärt, wie sich das Leben mit halbem Herz anfühlt. Leonie – Respekt und von Herzen Danke für Deine Offenheit!

Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

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Emotionaler Video-Rückblick von Sandra Bernicker

aufs große Vereins-HERZ-Event am 7. Mai in Magdeburg

Zum Tag des herzkranken Kindes hatte Fontanherzen e. V. in diesem Jahr bekanntlich zu einer Festveranstaltung am 7. Mai nach Magdeburg in die Johanniskirche eingeladen. Wir danken Sandra Bernicker von Herzen, dass sie diesen wundervollen Abend für uns alle mit der Kamera festgehalten hat!

Unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger berichtete an diesem Abend auch über die dringende Notwendigkeit für das wichtige PLE/BP-Projekt von Fontanherzen e. V., für das seit Kurzem unsere große Spendenaktion Fontanherzen e. V.-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ läuft. Jeder kann mithelfen, viele kleine Spenden können Großes bewirken!
http://fontanherzen.de/spenden/

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

https://www.facebook.com/Fontanherzen/photos/rpp.457503340932623/2851770441505889/?type=3&theater

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!

Lesung von Ingo Lenßen

MDR-Fernsehbeitrag über TV-Anwalt Ingo Lenßen

und sein Herz-Engagement für Fontanherzen e. V.

„Ungerechtigkeit im Namen des Volkes“ – mit seinem aktuellen Buch ist Deutschlands bekannter Strafverteidiger und TV-Anwalt Ingo Lenßen derzeit bundesweit auf Lesereise und in Talkshows unterwegs. Und er nahm sich Zeit für unsere Kinder mit halbem Herz! In Magdeburg las er exklusiv für Fontanherzen e. V. unsere Mutmach-Ausmalgeschichte „Leo Fontano und sein besonderes Herz”. Das MDR-Fernsehen hat ihn und uns dabei begleitet – hier ist der Bericht: ….

https://www.mdr.de/…/video-313970_zc-ca8ec3f4_zs-73445a6d.h…

Uns beeindruckt übrigens sehr, dass Ingo Lenßen wie wir neue Forschungswege bei Kindern/Betroffenen mit halbem Herz befürwortet, weil mit Forschung für Kinder mit seltenen Erkrankungen auch Erkenntnisse für alle Menschen möglich sind.

Von Herzen Danke, Ingo Lenßen, für Dein Engagement!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

HARZ-Herztreffen

https://www.facebook.com/Fontanherzen/photos/a.473566702659620/2684077698275165/?type=3&theater

Fontanherzen e. V. lädt ein zum HARZ-Herztreffen vom 14. bis 16.06.2019 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team