Austausch | Fontanherzen e. V.

Offener Brief an EU-Kommissions-Präsidentin Ursula von der Leyen

Der gesamte Brief als PDF

Kindgerechte medizinisched Versorgung

Video über den Fontankreislauf

Bitte, helft Luis!

Bitte, helft Luis! Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA

Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.

https://betterplace.org/p115292

NEU – 1. Fontan-Familien-Camp

Juli bis 4. August 2023 – Ferienwoche in allen Bundesländern!

WO?

Jugendherberge im Zentrum von Magdeburg
Übernachtung mit Vollpension

WAS?

gemeinsam als Familie anreisen und schlafen
Austausch mit anderen Betroffenen
gemeinsame Ausflüge
vormittags Coachings und Therapieeinheiten, aufgeteilt in Gruppen

für herzkranke Kinder, Teenager und Erwachsene
für Geschwisterkinder und Teenager
für Eltern und Großeltern

EIGENANTEIL KOSTEN?

6 Tage/5 Übernachtungen mit Vollpension und Programm:

Kinder bis 12 Jahre 40 €
Teenies von 13 bis 17 Jahren 70 €
Erwachsene 140 €

SONSTIGES?

einfache Unterkünfte, kein Fernseher im Zimmer
DJH Jugendherberge Magdeburg – Ausstattung | Sachsen-Anhalt

Wir bitten um unverbindliche Voranmeldung bis zum 1. Dezember 2022 an mitglied@fontanherzen.de mit folgenden Angaben:

Ansprechpartner (Name, Vorname) der Familie
Anzahl der Teilnehmer mit Zusatz Vater/Mutter/Bruder/Schwester/herzkrankes Kind/Teenager/Erwachsener mit Partner, Großeltern

PS: Bitte denkt daran, uns über Änderungen Eurer Adresse, Telefonnummern, Bankverbindung oder E-Mail zu informieren, damit Eure Daten bei uns immer aktuell sind – Danke.

Macht mit beim Etiketten-Upcycling

Malt, klebt oder schreibt Eure Botschaften, Lieblingssprüche oder Wünsche auf Etiketten und gebt ihnen damit einen neuen Wert.

Ladet Eure Freunde, Familie, Kollegen, Vereinsler und Mitschüler ein mitzumachen.

Zeigt, dass wir gemeinsam die Welt ein bisschen wärmer gestalten können.

Wir danken von ❤

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Etiketten zum WELTKINDERTAG

Der WELTKINDERTAG am 20. September macht seit 1954 auf die Rechte von Kindern aufmerksam.

Mit unserem ETIKETTEN-UPCYCLING sollen unheilbar herzkranke Kinder besser wahrnehmbar und unterstützt werden. Denn sie brauchen dringend interdisziplinäre Forschung!

Macht mit! Schickt uns Eure Wünsche, Bilder oder Botschaften auf Etiketten ❤ und verschenkt sie mit uns als Lesezeichen ❤.

Infos: www.fontanherzen.de, Menüpunkt News