Ein Weihnachtsbaum mit Fontanherzen-Botschaften im Bundestag ????

Kinder aus unserem Verein haben am 9. Dezember 2022 einen Weihnachtsbaum im Bundestag mit Wünschen und Botschaften auf recycelten Etiketten geschmückt. Damit macht Fontanherzen e. V. auf die Bedürfnisse und Probleme von Kindern mit halbem Herz aufmerksam: Ihnen fehlt eine interdisziplinäre Behandlung, sichere und altersgerechte Medizin, passende Medizinprodukte, Chancengleichheit und ganzheitlich praktizierende Zentren. Unser Maskottchen und Mutmacher Leo Fontano hat fleißig geholfen????.

Von Herzen danken wir dem Bundestagsabgeordneten Stefan Gelbhaar, dem Gesundheitsminister und allen Politikern, die unseren Kindern und Betroffenen helfen.

Bitte, helft Luis!

Bitte, helft Luis! Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA.

Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.

https://betterplace.org/p115292

NEU – 1. Fontan-Familien-Camp

30. Juli bis 4. August 2023 – Ferienwoche in allen Bundesländern!

WO?

  • Jugendherberge im Zentrum von Magdeburg
  • Übernachtung mit Vollpension

WAS?

  • gemeinsam als Familie anreisen und schlafen
  • Austausch mit anderen Betroffenen
  • gemeinsame Ausflüge
  • vormittags Coachings und Therapieeinheiten, aufgeteilt in Gruppen
    • für herzkranke Kinder, Teenager und Erwachsene
    • für Geschwisterkinder und Teenager
    • für Eltern und Großeltern

EIGENANTEIL KOSTEN?

6 Tage/5 Übernachtungen mit Vollpension und Programm:

  • Kinder bis 12 Jahre                      40 €
  • Teenies von 13 bis 17 Jahren    70 €
  • Erwachsene                                140 €

SONSTIGES?

 

Wir bitten um unverbindliche Voranmeldung bis zum 1. Dezember 2022 an mitglied@fontanherzen.de mit folgenden Angaben:

  • Ansprechpartner (Name, Vorname) der Familie
  • Anzahl der Teilnehmer mit Zusatz Vater/Mutter/Bruder/Schwester/herzkrankes Kind/Teenager/Erwachsener mit Partner, Großeltern

 

PS: Bitte denkt daran, uns über Änderungen Eurer Adresse, Telefonnummern, Bankverbindung oder E-Mail zu informieren, damit Eure Daten bei uns immer aktuell sind – Danke.

 

Macht mit beim Etiketten-Upcycling

Malt, klebt oder schreibt Eure Botschaften, Lieblingssprüche oder Wünsche auf Etiketten und gebt ihnen damit einen neuen Wert.

Ladet Eure Freunde, Familie, Kollegen, Vereinsler und Mitschüler ein mitzumachen. 

Zeigt, dass wir gemeinsam die Welt ein bisschen wärmer gestalten können.

 

Wir danken von ❤

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Etiketten zum WELTKINDERTAG

Der WELTKINDERTAG am 20. September macht seit 1954 auf die Rechte von Kindern aufmerksam.

Mit unserem ETIKETTEN-UPCYCLING sollen unheilbar herzkranke Kinder besser wahrnehmbar und unterstützt werden. Denn sie brauchen dringend interdisziplinäre Forschung!

Macht mit! Schickt uns Eure Wünsche, Bilder oder Botschaften auf Etiketten  und verschenkt sie mit uns als Lesezeichen .

Infos: www.fontanherzen.de, Menüpunkt News

 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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Fontanherzen e. V. dankt BARMER in Sachsen-Anhalt

Wenn unser kleiner Verein groß unterstützt wird, ist das für uns immer wieder überwältigend und so gar nicht selbstverständlich. Wie bei unserem Herz-Wimpelketten-Weltrekordversuch zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai. Hier wussten wir die BARMER, Sachsen-Anhalts größte Ersatzkasse, von Anfang an an unserer Seite. Unermüdlich wurden die Herz-Bastelvorlagen für Schulen, Kindereinrichtungen und andere fleißige Bastler vergeben. Die finanzielle Unterstützung der Krankenkasse ermöglichte unser Kinderprogramm, und während der gesamten Veranstaltung gab es gesundes Obst. 

Im Namen unserer Kinder mit halbem Herz sagen wir von Herzen DANKE – auch für die Wertschätzung unserer Arbeit!“

Das Dankeschön-Leporello mit Erinnerungsfotos von der Veranstaltung überreichte unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger an Marco Reising, Regionalgeschäftsführer der BARMER in Magdeburg, Andreas Ude, Vertragsreferent, und Axel Wiedemann, Landesgeschäftsführer der BARMER in Sachsen-Anhalt (v. l.).

Verstörend und unangemessen!

Verstörend und unangemessen!

Ob sie wüssten, was das kostet?! Diese unerhörte Frage wird Eltern von schwerst kranken Kindern tatsächlich oft gestellt.

STOPP! Jedes Kind, jede werdende Mutter hat ein Recht auf gute medizinische Versorgung!

Und endlich eine Regierung, die sich nicht nur mit Worten der Pädiatrie, Kinderchirurgie und Geburtshilfe widmet!

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/135798