Danke, Aktion Mensch!

Wissen stärkt – Danke, Aktion Mensch!

Vom 10. bis 12. April 2026 kamen rund 50 Fontanherzen‑Familien zum Herztreffen am Silbersee zusammen. Dank der Unterstützung der Aktion Mensch konnten wir unser Bildungswochenende unter dem Motto „Wissen rettet Leben“ für alle kleinen und großen Teilnehmer ermöglichen.

Denn Wissen ist für Menschen mit nur einer funktionierenden Herzkammer besonders wichtig. Bildung stärkt Kinder und Jugendliche, ihre Erkrankung besser zu verstehen und zunehmend selbstständig damit umzugehen. Sie stärkt junge Fontan-Erwachsene auf ihrem Weg in die Erwachsenenmedizin – und sie stärkt Eltern, Veränderungen besser einzuordnen, Fragen zu stellen und ihre Kinder sicher zu begleiten.

Bildung bedeutet für uns aber noch viel mehr: Spielerisch die Natur entdecken, lesen und Neues lernen, die eigene mentale Gesundheit verstehen und neugierig auf die Welt bleiben – all das stärkt Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Denn Bildung begleitet uns ein Leben lang und hilft uns, selbstbewusst und gut informiert durchs Leben zu gehen.

Neben wertvollen Informationen unserer Referenten gab es deshalb viel Raum für gemeinsames Lernen, Austausch, Begegnungen und Gemeinschaft.

Wissen stärkt. Wissen schützt. Und Wissen kann Leben retten.

Ein herzliches Dankeschön an Aktion Mensch, die dieses wichtige Wochenende für unsere Familien möglich gemacht hat. ❤️

Danke, Aktion Mensch – Herztreffen 2026

 

Ausblick: Herztreffen 2027

Unser nächstes großes Herztreffen am Silbersee findet vom 2. bis 4. April 2027 statt. Wir informieren unsere Mitglieder per E-Mail, sobald die Anmeldung über unsere Website startet.

Die Nachfrage ist jedes Jahr sehr groß; die verfügbaren Plätze sind innerhalb weniger Stunden ausgebucht.

Bei Fragen könnt ihr euch gern an unser Herztreffen-Orga-Team wenden.

Podcast von Fontan-Betroffenen (nicht nur) für Fontan-Betroffene

Podcast von Fontan-Betroffenen (nicht nur) für Fontan-Betroffene

Fontan-Fremd ist ein Podcast, der sichtbar macht, was oft unsichtbar bleibt.
Wie lebt man mit einem Herzen, das anders funktioniert als die anderen? Genau dieser Frage widmen sich Romina und Christian in ihrem Podcast „Fontan-Fremd“. Beide leben mit einem Fontan-Kreislauf und zeigen offen, wie ihr Alltag, ihre Gedanken und ihr Leben aussehen. Ihr Ziel ist es, Mut zu machen, aufzuklären und einem Thema Aufmerksamkeit zu geben, das in der Gesellschaft noch immer kaum wahrgenommen wird.

Die Idee zum Podcast entstand aus einer persönlichen Motivation heraus. Christian hört seit Jahren Podcasts und erkannte darin die Möglichkeit, ein komplexes und oft unbekanntes Krankheitsbild greifbar zu machen. Dabei wollte er nicht nur seine eigene Geschichte erzählen, sondern auch anderen Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben.
Über Instagram und die Community von Fontanherzen e. V. wurde er auf Romina aufmerksam. Sie spricht dort offen über ihr Leben mit der schweren Herzerkrankung, über Herausforderungen wie Mobbing oder ihren beruflichen Weg als Medizinische Fachangestellte. Gleichzeitig engagiert sie sich für Organspende und nutzt ihre Reichweite, um aufzuklären. Für Christian war schnell klar, dass sie die richtige Partnerin für dieses Projekt ist. Nach Kontaktaufnahme und Austausch sowie mit Unterstützung der 1. Vereinsvorsitzenden Steffi Sänger entstand schließlich der Podcast.

Der Name Fontan-Fremd wurde bewusst gewählt. Zum einen waren sich Romina und Christian zu Beginn tatsächlich fremd. Zum anderen steht er sinnbildlich dafür, dass der Fontan-Kreislauf für viele Menschen unbekannt ist. Genau hier setzt der Podcast an: Er macht ein komplexes Thema verständlich und persönlich greifbar.
In ihren Folgen sprechen beide offen über ihr Leben. Romina bringt ihre Perspektive als Medizinische Fachangestellte ein, Christian seine Erfahrungen als Selbstständiger. Beide verbindet nicht nur ihre Erkrankung, sondern auch ihre aktive Lebensweise. Sie reisen gerne, entdecken neue Orte und zeigen, dass ein Leben mit Fontan-Kreislauf nicht nur aus Einschränkungen besteht. Romina findet in der Fotografie einen wichtigen Ausgleich und Ausdruck, während Christian sportlich aktiv ist und unter anderem Eishockey spielt.
Mit der Zeit sind sie sich nicht nur vertraut geworden, sondern haben auch eine echte Freundschaft aufgebaut. Ein spannender Aspekt dabei ist, dass sie sich aufgrund von Christians derzeitiger Weltreise bis heute noch nicht persönlich getroffen haben.

Ganz besondere Momente entstehen vor allem durch ihre Gäste. Eine prägende Folge für beide war das Gespräch mit dem 57-jährigen Andreas, der wie sie mit einem Fontan-Kreislauf lebt und eine sehr positive Haltung ausstrahlt. Diese Folge hat eindrucksvoll gezeigt, was möglich ist und welche Perspektiven sich auch langfristig eröffnen können. Romina und Christian, aber auch viele andere Betroffene und Außenstehende, hat das Gespräch bewegt und bestärkt.
Genauso bleibt die Folge „Drei Fontans“ im Gedächtnis. Mit dem Gast – ebenfalls Christian, ebenfalls mit Fontan-Kreislauf und ebenfalls Freizeit-Eishockey-Spieler – entstand ein Austausch auf Augenhöhe, der die Vielfalt der Lebenswege trotz gleicher medizinischer Ausgangssituation deutlich machte.

Wichtig sind ihnen die Rückmeldungen aus der Community. Viele Zuhörer sind Eltern, vor allem Mütter von betroffenen Kindern. Für sie wird der Podcast oft zu einer Quelle von Hoffnung und Orientierung. Gleichzeitig betonen Romina und Christian bewusst, dass ihre eigene Situation nicht auf alle übertragbar ist. Jeder Verlauf ist individuell.
Trotz der Ernsthaftigkeit des Themas gelingt es ihnen, ihre Gespräche mit einer gewissen Leichtigkeit zu führen. Sie zeigen nicht nur medizinische Fakten, sondern vor allem ihr Leben. Genau diese Mischung macht Fontan-Fremd zu einem Format, das informiert, verbindet und anderen Betroffenen Mut macht.

Kliniktreffen Aachen Januar 2026

Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen in Aachen

Am 14. Januar 2026 fand in der Uniklinik Aachen ein Fontanherzen-Kliniktreffen für Menschen mit Fontan-Kreislauf und ihre Familien statt – mit Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Herberg, Direktorin der Klinik für Kinderkardiologie, und Frau Anca Racolta, Leiterin der Kinderkardiologie-Ambulanz.

Ziel des Treffens war es, Raum für Fragen, Sorgen und Erfahrungen zu schaffen, die im medizinischen Alltag häufig zu kurz kommen. Die Atmosphäre war offen und respektvoll.

Zentrale medizinische Themen

Gesprochen wurde über typische Komplikationen des Fontan-Kreislaufs, darunter:

  • Eiweißverlustsyndrom (PLE) und Bronchitis plastica (BP)
  • Leberveränderungen, die alle Fontan-Patient:innen betreffen
  • Beteiligung weiterer Organsysteme

Prof. Herberg betonte, dass die Leberveränderungen durch die besondere Kreislaufsituation entstehen – nicht durch Medikamente.

Strukturierte Nachsorge

Die Aachener Kinderkardiologie arbeitet leitlinienorientiert, um Verschlechterungen früh zu erkennen. Dazu gehören:

  • regelmäßige Blutuntersuchungen
  • engmaschige Leberdiagnostik
  • MRT-/CT-Bildgebung
  • Herzkatheter
  • interdisziplinäre Fallbesprechungen

Diese strukturierte Fontan-Nachsorge gilt als entscheidend für langfristige Stabilität und Lebensqualität.

Psychosoziale Unterstützung

Viele Jugendliche und Erwachsene mit Fontan-Kreislauf kämpfen mit Krankheitsakzeptanz, Therapieadhärenz (aktive Mitarbeit wie z. B. Einnahmen der Medikamente) und Terminbindung.

Eine fest eingebundene Psychologin unterstützt Betroffene und Familien – ein Angebot, das besonders positiv hervorgehoben wurde.

Versorgungslücken & EMAH-Herausforderungen

Eltern berichteten von Schwierigkeiten, Fachärzt:innen für Leber, Lunge oder Niere zu finden, die mit Einkammerherz- und Fontan-Besonderheiten vertraut sind.

Auch die Versorgung junger Fontan-EMAH fernab der Heimat bleibt zum Beispiel während der Ausbildung eine Herausforderung – besonders im Notfall.

Prof. Herberg und Frau Racolta unterstrichen die Bedeutung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit, die in Aachen bereits gelebte Praxis ist.

Fazit

Das Treffen bestätigte erneut:

  • Der Fontan-Kreislauf ist lebensrettend, bringt aber neue komplexe Herausforderungen mit sich
  • Auch eine Transplantation bedeutet keine Heilung
  • Forschung, Vernetzung und Aufklärung bleiben essenziell
  • Die Perspektive der Betroffenen ist unverzichtbar

Die Lebensfreude der herzkranken Kinder ist großartig – gleichzeitig braucht es einen klaren Fokus darauf, die Selbstfürsorge der Jugendlichen Schritt für Schritt zu fördern.

Wir danken beiden Ärztinnen für ihre offene und ehrliche Art, die herzliche Bewirtung und die Zeit, die sie uns gewidmet haben. Aus dem Beirat reiste Elefteria Dimoglou an, aus dem Vorstand Steffi Sänger.

 

Albumin und Immunglobuline statt Kortison und Diuretika

… mit halbem Herzen und vollem Bock aufs Leben

Fontan-Herz-Symposium – Video Englisch und Deutsch

Am 5. Mai 2023, dem Tag des herzkranken Kindes, fand unser 2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium statt.

Die wissenschaftliche Fortbildungsveranstaltung von Fontanherzen e. V. für Kardiologen und Fontan-Fachärzte nutzten Mediziner aus dem In- und Ausland, um sich über die neuesten Erkenntnisse für unsere Patienten-Gruppe zu informieren, sich miteinander auszutauschen und darüber zu diskutieren.

Dank aufwendiger Technik und Simultanübersetzung konnten wir die Informationen für alle Ärzte und Patienten in Deutsch und Englisch bei YouTube verfügbar machen.

2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium – Deutsch – YouTube

 Symposium – Englisch

Jede neue Erkenntnis der Ärzte aus Deutschland, Österreich, Dänemark, der Schweiz und den USA ließ und lässt uns auf Schutz vor den Komplikationen hoffen.

Mitglieder-Austausch in Deiner Region und deutschlandweit

Wie Miana dank ihres Lieblingsbuches ihren Herzfehler erklärte und eine 1* erhielt

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