Wir danken Radio SAW

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Wir danken Radio SAW und dem Moderator Maik „Scholle“ Scholkowsky von Herzen für ihre Unterstützung für unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord ❤️❤️❤️❤️

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Geboren, um zu leben. Aufgeben ist keine Option!

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Im Clip erzählt unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger, warum die neue PLE-Behandlung in den USA auch für deutsche Kinder und Erwachsene mit halbem Herz große Hoffnungen weckt. 

 

Acht Herz-OPs, Komplikationen wie Schlaganfall und Bronchitis Plastica, dazu seit 2016 PLE –für ihre Tochter gibt Steffi Sänger nicht auf. Aber sie kämpft auch gemeinsam mit dem Fontanherzen e. V.-Team sowie betroffenen Familien deutschlandweit für alle Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz – für bessere Lebensqualität und Lebenserwartung ❤️.

 

Jede Unterstützung dabei tut gut. Von Herzen DANKE!

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News November

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Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde, 

längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen. 

„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt. 

Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)

Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419

Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.

Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.

Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.

 

Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.

Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.

  1. Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.    

Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.

 

HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams

Steffi Sänger

 

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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge

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Aufgeschoben ist nicht aufgehoben – mdr-Fernsehen berichtet über unsere HERZ-Wimpel-Challenge 

Wir wollen den Wimpelketten-Weltrekord unbedingt knacken – für unsere Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz! Sie bleiben, anders als der Großteil der Gruppe von Kindern mit angeborenen Herzfehlern, lebenslang unheilbar herzkrank. Der Fontankreislauf birgt Gefahren, es muss dringend weiter geforscht werden. Uns helfen jede Aufmerksamkeit und jedes Mitgefühl sehr.

Für ein TV-Team vom mdr Gründe genug, um über unseren „Weltrekord mit Herz“ zu berichten.

 

Von Herzen danken wir auch unserem Fördermitglied Professor Ingo Dähnert – Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig – für seine Erklärungen zum Thema angeborene Herzfehler.

 

Mediziner-Support | Fontanherzen e. V.

 

https://www.ardmediathek.de/video/mdr-um-11/ein-weltrekord-mit-herz/mdr-fernsehen/Y3JpZDovL21kci5kZS9iZWl0cmFnL2Ntcy9kMTg4N2E4Ni0yMGVhLTRlOTEtYWRkMy1jNTk1MmJmNzU2N2Y/

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

 

Aus diesem Anlass und im Gedenken an den international bekannten Herzchirurgen und Namensgeber unseres Vereins wollten wir heute die längste HERZ-Wimpelkette der Welt in Magdeburg präsentieren. Die wundervollen HERZEN, die bisher bei uns angekommen sind, reichen aber noch nicht, um den bisherigen Rekord zu knacken. Deshalb verschieben wir den Weltrekordversuch auf den Tag des herzkranken Kindes im kommenden Jahr am 5. Mai.

 

Dem Lebensretter unserer Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen danken wir heute dennoch für seine revolutionäre chirurgische Leistung, die vielen hundert Babys auf der ganzen Welt jedes Jahr die Chance auf ein wertvolles Leben schenkt.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es für unsere lebenslang schwer herzkranken Schützlinge – und die vielen Millionen anderen schwer herzkranken Menschen auf der Erde – bald weitere medizinische Fortschritte gibt. Damit kein Mensch, ob ganz winzig oder schon groß, viel zu früh gehen muss.

 

Danke, Professor Fontan!

 

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Save The Date!

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SAVE THE DATE!

Magdeburg zeigt Herz! 

„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.

Wir freuen uns darauf, auch Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.

Wir nutzen den „Tag des herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz. 

Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de

Euer Fontanherzen e. V.-Team

8. Herztreffen für halbe Herzen

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8. Herztreffen für halbe Herzen – 
Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019

Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit halbem Herz sowie ihre Familien steht bevor. Wir laden Euch ganz herzlich ein an den Weissenhäuser Strand. 

Wichtiger Bestandteil unseres Treffens ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Das Miteinander und der Austausch untereinander sind in kompetenter Gesellschaft besonders kraftgebend. 
Auf die Kleinen warten erneut das Dschungelland und die Almhütte, am Samstagabend feiern wir mit unserem Maskottchen Leo Fontano seinen 7. Geburtstag und werden dabei von DJ Mirko unterstützt. 
Auch ein Nachmittagsprogramm für unsere erwachsenen Fontans (ab 16 Jahre) wird es wieder geben.

Möchtet Ihr mehr wissen? Dann schreibt uns eine E-Mail an info@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team

3. Platz beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg

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Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddler
beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar 

Beim nun schon traditionellen „nassen“ Gute-Laune-Event im Schwimmzentrum Rendsburg ging unser Drachenboot-Team aus Freunden und Unterstützern von Fontanherzen e. V. mit reichlich Power von Leo Fontano an den Start. Unser Maskottchen gab den Takt an der Trommel vor. So bezwangen wir mit Millimeter-Vorsprung „Die Feuerzwerge“ und holten uns den 3. Platz.

Wir danken unseren hochmotivierten und erfolgreichen Paddlern, dem Veranstalter (Deutsche Ruder-Marketing GmbH) sowie allen anderen Teams von Herzen für dieses gelungene Sport-Spaß-Spektakel und freuen uns schon aufs nächste Jahr! 
Wer Lust und Laune hat, uns bei unseren Drachenboot-Einsätzen zu unterstützen, meldet sich bitte bei Barneby Weigel. Denn im Sommer starten wir bei den Kieler Drachenboottagen an der Hörn (6./7. September) sowie beim Kiwanis-Drachenbootrennen auf der Außenalster in Hamburg (14. September). E-Mail: b.weigel@fontanherzen.de 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Bad Oyenhausen

Fontanherzen e. V. ist auch im Advent on the Road 

Wir laden Euch herzlich ein zum Informations- und Erfahrungsaustausch mit Dr. Kai Thorsten Laser und seinem Team. 
Samstag, 8. Dezember 2018 
9 bis 13 Uhr
Georgstraße 11 
32545 Bad Oeynhausen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Dr. Kai Thorsten Laser, kommissarischer Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ Bochum in Bad Oeynhausen, freut sich mit uns auf Euch und den Austausch zu spannenden Themen wie Kunstherz, Atmung, Herzkatheter im MRT, neue Lerntherapie und Vorstellung der Kontaktschwester am HDZ.
Unsere Kinder/Betroffenen werden dabei einbezogen.
Anmeldung bitte bis 2. Dezember 2018 bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V.: E-Mail: saenger@fontanherzen.de
Wir hoffen sehr, dass auch Familien/Betroffene dabei sind, die an Studien interessiert sind, die das HDZ durchführt. 

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team