Familien-Tag im Allwetterzoo Münster

Fontantagung in München

 

 

Weißenhäuser-Strand – Das 7. Herztreffen

Auch dieses Jahr fand wieder das Herztreffen am Weißenhäuser Strand statt. Schon jetzt laden wir zum 8. Herztreffen im April 2019 ein.

 

Atemtraining – Fortsetzung

Fortsetzung des Atemtraining Videos von Frau Dr. Neidenbach — Viele weitere Erklärungen: Unbedingt anschauen!

https://www.youtube.com/watch?v=ISpMBohNmOA

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Atemtraining stärkt nicht nur bei Herzinsuffizienz

Kinder/Betroffene mit Fontankreislauf können mit Atemtraining nicht nur ihr Wohlbefinden verbessern. In Zusammenarbeit mit dem Herzzentrum München entstand dieser Film. Er erklärt, wie und warum gezieltes Atemtraining verbessernd auf den Gesundheitszustand von Menschen mit Herzerkrankungen wirkt.

https://youtu.be/gsCBTFegQKg

Es folgen weitere Clips mit Erläuterungen zum richtigen Durchführen des Atemtrainings sowie mit Hintergrundinformationen.

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Familientag Ostseebauernhof

Fontanherzen e. V. lädt ein zum Familien-Tag auf dem Ostseebauernhof in Schönhagen 3. September 2017

Wir danken Maren Marr von Herzen, die sich wieder um die Organisation kümmert.

Wer ist alles dabei?

 

 

Charity Drachenboot-Rennen

Drachenboot-Fans, aufgepasst!

Wir brauchen Euch am 9. September 2017 in Hamburg

 

Solidarität mit unseren halben Herzen!

Wir danken allen von Herzen für die Solidarität mit unseren halben Herzen, die wir nach dem SAT1-Beitrag erfahren haben. Für die breite Öffentlichkeit ist unsere Problematik extrem schwer zusammenzufassen, manches kann dabei nur verkürzt dargestellt werden. Wir möchten deshalb noch einmal hervorheben, dass Lara, wie man im Film sehen konnte, und auch unsere Familien/Betroffenen optimistisch, fröhlich und sehr lebenszugewandt sind. Bei der Fülle an vergnüglichen Aufnahmen und Erzählungen aus ihrem Alltag beim Dreh sprach Lara das Thema Lebensende von sich aus ziemlich locker an, weil ein Mitschüler sie damit konfrontierte.
Und eine Prognose zur Lebenserwartung stellt zur Zeit niemand. Prof. Haas erwähnte in anderen Interviews, dass die Fontan-Komplettierung bei HLHS erst seit ca. 20 Jahren in Deutschland operiert wird und somit keine darüber hinaus gehenden Erfahrungen gemacht werden konnten.

Wir danken auch unserem Fördermitglied Prof. Dähnert (Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) für seine großartige Unterstützung und die Beschreibung des Fontankreislaufs!

Fontanherzen e. V. setzt den Fokus weiterhin ganz stark auf die Zusammenarbeit von Verein und Ärzten. Getreu unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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5. Mai | Tag des herzkranken Kindes

Im Namen unserer Kinder/Betroffenen mit halbem Herz danken wir für jedes Mitgefühl, jede Unterstützung und Solidarität.

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Vortrag zur Atemstudie vom Deutschen Herzzentrum München mit Atemtraining

Der Vortrag zur Atemstudie vom Deutschen Herzzentrum München mit dem Atemtraining für die Kinder/Betroffenen erfolgt am Donnerstag, 20. April 2017, vor der Mitgliederversammlung!

Euer Fontanherzen e. V.-Team