Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen in Aachen

Am 14. Januar 2026 fand in der Uniklinik Aachen ein Fontanherzen-Kliniktreffen für Menschen mit Fontan-Kreislauf und ihre Familien statt – mit Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Herberg, Direktorin der Klinik für Kinderkardiologie, und Frau Anca Racolta, Leiterin der Kinderkardiologie-Ambulanz.

Ziel des Treffens war es, Raum für Fragen, Sorgen und Erfahrungen zu schaffen, die im medizinischen Alltag häufig zu kurz kommen. Die Atmosphäre war offen und respektvoll.

Zentrale medizinische Themen

Gesprochen wurde über typische Komplikationen des Fontan-Kreislaufs, darunter:

• Eiweißverlustsyndrom (PLE) und Bronchitis plastica (BP)
• Leberveränderungen, die alle Fontan-Patient:innen betreffen
• Beteiligung weiterer Organsysteme

Prof. Herberg betonte, dass die Leberveränderungen durch die besondere Kreislaufsituation entstehen – nicht durch Medikamente.

Strukturierte Nachsorge

Die Aachener Kinderkardiologie arbeitet leitlinienorientiert, um Verschlechterungen früh zu erkennen. Dazu gehören:

• regelmäßige Blutuntersuchungen
• engmaschige Leberdiagnostik
• MRT-/CT-Bildgebung
• Herzkatheter
• interdisziplinäre Fallbesprechungen

Diese strukturierte Fontan-Nachsorge gilt als entscheidend für langfristige Stabilität und Lebensqualität.

Psychosoziale Unterstützung

Viele Jugendliche und Erwachsene mit Fontan-Kreislauf kämpfen mit Krankheitsakzeptanz, Therapieadhärenz (aktive Mitarbeit wie z. B. Einnahmen der Medikamente) und Terminbindung.

Eine fest eingebundene Psychologin unterstützt Betroffene und Familien – ein Angebot, das besonders positiv hervorgehoben wurde.

Versorgungslücken & EMAH-Herausforderungen

Eltern berichteten von Schwierigkeiten, Fachärzt:innen für Leber, Lunge oder Niere zu finden, die mit Einkammerherz- und Fontan-Besonderheiten vertraut sind.

Auch die Versorgung junger Fontan-EMAH fernab der Heimat bleibt zum Beispiel während der Ausbildung eine Herausforderung – besonders im Notfall.

Prof. Herberg und Frau Racolta unterstrichen die Bedeutung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit, die in Aachen bereits gelebte Praxis ist.

Fazit

Das Treffen bestätigte erneut:

• Der Fontan-Kreislauf ist lebensrettend, bringt aber neue komplexe Herausforderungen mit sich
• Auch eine Transplantation bedeutet keine Heilung
• Forschung, Vernetzung und Aufklärung bleiben essenziell
• Die Perspektive der Betroffenen ist unverzichtbar

Die Lebensfreude der herzkranken Kinder ist großartig – gleichzeitig braucht es einen klaren Fokus darauf, die Selbstfürsorge der Jugendlichen Schritt für Schritt zu fördern.

Wir danken beiden Ärztinnen für ihre offene und ehrliche Art, die herzliche Bewirtung und die Zeit, die sie uns gewidmet haben. Aus dem Beirat reiste Elefteria Dimoglou an, aus dem Vorstand Steffi Sänger.