Jeder HERZSCHLAG ein Geschenk – der BLOG VON FONTANHERZEN e. V.

Kinder mit halbem Herzen können nur dank des einzigartigen Fontan-Kreislaufs überleben. Aber diese künstliche Blutzirkulation führt zu lebenslangen gesundheitlichen Herausforderungen.

Der Verein Fontanherzen e. V. wurde 2012 gegründet, um betroffenen Familien eine starke helfende Gemeinschaft zu sein, medizinische Antworten zu finden und die Herz-Forschung voranzutreiben.

Wir setzen uns ein für die Bündelung des bisher noch verstreut vorhandenen Fontan-Wissens und für Therapien, die unseren Betroffenen gezielt helfen können. Zu unserer Mission für unsere zeitlebens schwer herzkranken Kinder gehören auch: Sichtbarkeit schaffen, Leid vermindern, Hoffnung geben.

Unsere wissenschaftlichen Fontan-Herz-Symposien sind weltweit anerkannt. Und unsere neue Fontan-Herzen-App soll mit dem gebündelten Wissens-Schatz zu jeder Tages- und Nachtzeit helfen.

Ein weiterer Verein für herzkranke Kinder?
Nein. Fontanherzen e. V. ist anders.

 

Von Angst und Trauer – zu Mut, Hoffnung und Wissen

Am Anfang stand die Erkenntnis: Auch wenn es mein Baby schafft – ein halbes Herz kann niemals so stark und lange schlagen wie ein gesundes! Auch nicht mit dem palliativ operierten Fontan-Kreislauf. Dieser Eingriff in die natürliche Blutzirkulation – eine medizinische Konstruktion, die es so in der Natur nicht gibt – führt zu komplexen Folgen, die dringend erforscht werden müssen.

Doch wer nimmt sich die Zeit? Wo wird geforscht, von wem und mit welchem Ziel? Wie lange können unsere Kinder mit einem Fontan-Kreislauf überleben? Welche Behandlungen und Therapien haben bereits Linderung verschafft?

So viele offene Fragen – gestellt von Eltern, deren Kinder mit halbem Herzen geboren und mit Fontan-Kreislauf überlebensfähig operiert worden waren. Diese künstliche Blutzirkulation über die Lunge entsteht durch mehrstufige, komplexe Operationen am offenen Herzen – ausschließlich bei denjenigen mit nur einer Herzkammer!

In langjährigen Herzvereinen fehlte ein spezieller Austausch über die palliativ operierten schwersten angeborenen Herzfehler und den Blutkreislauf wider die Natur – auch, weil Einkammerherzen selten sind und weil sich alle Vereine gleichzeitig für viele verschiedene angeborene Herzfehler engagieren.

Warum es bei Fontan-Patienten nicht hauptsächlich „nur“ um die Herzfehler geht?

Es ist der Fontan-Kreislauf selbst, der Fontan-Patienten und ihre Familien vor extreme Herausforderungen stellt. Denn es gibt keine Fachärzte, die dieses medizinische Kunstwerk interdisziplinär behandeln können.

Diese Form des Überlebens gleicht einem täglichen Balanceakt, der bei keinem anderen Verein im Mittelpunkt steht. Bei Fontanherzen e. V. ist er Alleinstellungsmerkmal.

Unsichtbar in der Gesellschaft – das schmerzt

Kaum vorstellbar, wie hilflos sich Eltern fühlten, weil ihre schwer herzkranken Kinder in der Gesellschaft kaum wahrgenommen wurden. Es fehlte an Sichtbarkeit, Verständnis und Unterstützung. Ständig hörten sie Sätze wie:

• „Heutzutage sind angeborene Herzfehler doch kein großes Problem mehr.“
• „Die meisten herzkranken Kinder erreichen das Erwachsenenalter.“
• „Es wird doch schon im Mutterleib operiert.“
• „Ach, das verwächst sich.“ (Ein halbes Herz verwächst sich???)

Auch diese allgemeine Unwissenheit führte dazu, dass betroffene Familien im Alltag kaum Unterstützung erhielten – weder für die Kinder noch für die Eltern oder Geschwister.

Die Lösung: ein eigener Verein,

• der sich ausschließlich dem Fontan-Kreislauf und seinen lebenslangen Folgen widmet
• der sich auf unheilbare angeborene Herzfehler konzentriert
• der medizinische Antworten auf die komplexen Zusammenhänge sucht – oder sie selbst findet
• der betroffene Familien zusammenbringt und deren Wissen, Beobachtungen und Erfahrungen sammelt
• der Ärzte aus verschiedenen Kliniken und Ländern einbezieht
• dessen Wissens-Schatz die Kinder schützen soll, denen es mit ihrem Fontan-Kreislauf gut geht
• der hilft, das Leiden der Kinder zu lindern, für die es noch keine wirksamen Therapien gibt – etwa beim Eiweißverlustsyndrom (PLE – Protein Losing Enteropathy) oder bei Bronchitis Plastica (BP)

Warum der Vereinsname „Fontanherzen e. V.“?

Sein Fontan-Kreislauf ermöglicht Leben. Um den Austausch zur komplexen, speziellen Herzerkrankung zu fördern, Wissen zu bündeln, Fachärzte zu gewinnen und die Forschung zu den Folgen der künstlichen Blutzirkulation voranzutreiben, haben wir uns nach dem französischen Herzchirurgen Francis Fontan benannt – für weniger Todesfälle und Hoffnung für betroffene Familien.

In tiefer Dankbarkeit für die Leistungen von Professor Fontan gründeten wir schließlich am 27. April 2012 unseren Verein Fontanherzen e. V.

Im Sommer 2014 überreichte unsere seit Gründung 1. Vorsitzende Steffi Sänger – gemeinsam mit der damaligen Vorsitzenden von Fontanherzen Schweiz – unserem Namensgeber in der Bibliothek von Bordeaux die Ehrenurkunde unseres Vereins. Die Fotos dieses besonderen Moments haben für die Fontan-Community einen hohen ideellen Wert.