Wir haben was, was Ihr nicht seht!

Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.

Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder

Kurzurlaub für Fontanherzen e.V.

 

 

Weißenhäuser-Strand – Das 7. Herztreffen

Auch dieses Jahr fand wieder das Herztreffen am Weißenhäuser Strand statt. Schon jetzt laden wir zum 8. Herztreffen im April 2019 ein.

 

Solidarität mit unseren halben Herzen!

Wir danken allen von Herzen für die Solidarität mit unseren halben Herzen, die wir nach dem SAT1-Beitrag erfahren haben. Für die breite Öffentlichkeit ist unsere Problematik extrem schwer zusammenzufassen, manches kann dabei nur verkürzt dargestellt werden. Wir möchten deshalb noch einmal hervorheben, dass Lara, wie man im Film sehen konnte, und auch unsere Familien/Betroffenen optimistisch, fröhlich und sehr lebenszugewandt sind. Bei der Fülle an vergnüglichen Aufnahmen und Erzählungen aus ihrem Alltag beim Dreh sprach Lara das Thema Lebensende von sich aus ziemlich locker an, weil ein Mitschüler sie damit konfrontierte.
Und eine Prognose zur Lebenserwartung stellt zur Zeit niemand. Prof. Haas erwähnte in anderen Interviews, dass die Fontan-Komplettierung bei HLHS erst seit ca. 20 Jahren in Deutschland operiert wird und somit keine darüber hinaus gehenden Erfahrungen gemacht werden konnten.

Wir danken auch unserem Fördermitglied Prof. Dähnert (Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) für seine großartige Unterstützung und die Beschreibung des Fontankreislaufs!

Fontanherzen e. V. setzt den Fokus weiterhin ganz stark auf die Zusammenarbeit von Verein und Ärzten. Getreu unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

#fontan #fontankreislauf #halbeherzen #herzkrank #herzfehler #fontanherzen #hlhs #hrhs #dilv #dorv #singleventricle #einkammerherz

Claudia Jung, Botschafterin Fontanherzen e. V.

 

Jeder Unterstützer, jede Erfahrung, die weitergetragen wird, hilft helfen und Leben retten!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bild: Claudia Jung, Botschafterin Fontanherzen e. V.

 

Dr. Floris E.A. Udink ten Cate in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder

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Akute Komplikationen bei einigen Kindern/Betroffenen im Verein und auch im Vorstand beweisen, wie wichtig unsere Botschaft ist und wie notwendig, damit Kardiologen und Forscher für alle halben Herzen tätig werden. Aus diesem Grund sind wir unbeschreiblich froh, Dr. Floris E.A. Udink ten Cate, der als Oberarzt in den Niederlanden arbeitet, in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder begrüßen zu dürfen!

Jeder Unterstützer, jede Erfahrung, die weitergetragen wird, hilft helfen und Leben retten!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bild: Dr. Floris E.A. Udink ten Cate mit Lara, 11 Jahre, HLHS

 

Einladung an alle erwachsene Fontanpatienten

 

Liebe erwachsene Fontans,

wir laden Euch ganz HERZlich zu unserem 2. Treffen am 19./20. November 2016 ein – ins Universitätsklinikum Aachen.

Alle wichtigen Informationen findet Ihr auf unserem Flyer!

Das Organisations-Team – Gisela Krieft, Sebastian Maeding und Valentina Moretti – freut sich riesig auf Euch.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

 

Mister Germany 2016 und Botschafter Fontanherzen

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Bild: Florian Molzahn, Mister Germany 2016 und Botschafter Fontanherzen e. V., mit Sabrina, 18 Jahre, HLHS
Fotografin: Nadine Rauß www.rauss-fotografie.de

 

Sabrina ist Gast bei den 9. Nordwalder Biografietagen

 

Seit 18 Jahren lebt Sabrina mit einem Fontankreislauf. Sie wurde mit dem irreparablen Herzfehler HLHS (Hypoplastisches Linksherz) geboren und verdankt ihr Leben nur mehreren schweren Operationen. Damit sind diverse Beeinträchtigungen verbunden, weshalb sie in der Schule jahrelang gemobbt wurde. Ihre Eltern liefen mit ihr von einem Herzspezialisten zum anderen und auch zu etlichen Psychologen. Ständig muss sich Sabrina mit der Endlichkeit ihres irdischen Daseins auseinandersetzen. Gerade deshalb will sie ganz viel vom Leben. Sie ist begeisterte Balletttänzerin und auf dem besten Weg, ein Einser-Abitur hinzulegen.

Wie es ist, hinzufallen und immer wieder aufzustehen, weiß unser Fontanherzen e. V.-Mitglied nur zu gut. „Vom Scheitern und wieder Aufstehen“ ist auch das Motto der diesjährigen 9. Nordwalder Biografietage (www.biografische-kommunikation.de). Dort wird Sabrina am Samstag, dem 24.09., ab 15 Uhr von all den Hürden, Sorgen, Wünschen, Hoffnungen und Träumen erzählen, die sie in ihrem jungen Leben mit dem schwersten angeborenen Herzfehler bereits gemeistert, erlebt, erfüllt oder möglichst noch vor sich hat. Toi, toi, toi, Sabrina!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Foto: Nadine Rauß www.rauss-fotografie.de