Vor der Fontan-OP

Allgemeine Vorbereitung vor der Geburt und vor den Fontan-OP

1. Information und Aufklärung

Die Diagnose „halbes Herz“ während der Schwangerschaft oder nach der Geburt ihres Babys trifft die meisten jungen Paare heftig. Eine Fülle an Fragen taucht auf. Kann unser Kind überhaupt mit nur einer Herzkammer leben – oder ist es nach einer Operation wieder gesund? Was bedeutet das für uns als Familie? Mit wem können wir über all unsere Fragen reden? Wer hat diese Situation bereits gemeistert und kann Tipps geben?

Jede unserer Mitgliedsfamilien geht zwar ihren eigenen Weg, dennoch ähneln sie sich in vielem.

Allgemeingültiges:
  • am wichtigsten ist eine gute kinderkardiologische Aufklärung
    • Was bedeutet es für mein Kind, ein Einkammerherz zu haben? Wie sehen die OP-Schritte (u. a. Norwood, Glenn, TCPC*) aus?
  • der Austausch mit anderen betroffenen Familien (z. B. über den Mitglieder-Austausch bei Fontanherzen e. V.) gibt Einblick in unterschiedliche Herangehensweisen nach der Diagnose, Behandlungsschwerpunkte in den operierenden Kliniken und größere Sicherheit beim Treffen wichtiger Entscheidungen

2. Emotionale Vorbereitung

Der Start ins Familienleben mit gesunden Neugeborenen unterscheidet sich komplett von dem mit schwer herzkranken Babys. Muss der Säugling im Krankenhaus bleiben, beginnt für die Eltern eine Zeit voller Sorgen und Ungewissheit. Die Situation ist zweifach neu: Zum einen verändert ein Neugeborenes per se den Alltag. Zum anderen wirkt das, was vor der Familie liegt, beängstigend und unwirklich.

Die meist kalte Krankenhausumgebung mit ihrem sterilen Geruch, Kabeln, piepsenden Maschinen, die notwendig sind für die Behandlung, kann eine belastende Atmosphäre schaffen.

Auch eine innere Zerrissenheit zwischen der unbeschreiblichen Freude, sein Baby im Arm halten zu können, und der tiefen Traurigkeit beim Gedanken an die Schmerzen, denen es schon in den ersten Lebenswochen ausgesetzt sein wird, ist möglich.

Obwohl sich Ärzte und Pflegepersonal gut kümmern und auch die Familie Anteil nimmt, fühlen sich viele Eltern oft allein. Niemand von ihnen kann wirklich verstehen, was man durchmacht. Nur die Mütter, Väter und Geschwister, die ähnliche Kämpfe bestreiten müssen.

Es ist deshalb ratsam, sich auf eine Achterbahnfahrt der Gefühle einzustellen – von intensivstem Schmerz bis hin zum unerschütterlichen Glauben an die Stärke seines Kindes. Das schließt einen gewissen Grad an Verständnis für mögliche Komplikationen und Besonderheiten auf der Intensivstation ein.

Auch Vorabüberlegungen, wie man mit der Trennung umgeht, wenn das Baby gleich nach der Geburt auf die Kinderintensivstation kommt, können diese schwierige Situation besser ertragbar machen.

Fotos vom Baby nach der Geburt oder Abdrücke der Füßchen sind Erinnerungen von großem Wert für die Zeit, in der man sein Kind nicht bei sich hat.

Ebenso emotional und schwer zu ertragen ist anfangs der Anblick des Babys/Kindes an Schläuchen, mit Narben, Drainagen und den vielen Medikamenten-Bäumen. Hierauf sollten Sie vorbereitet sein.

3. Organisatorisches

Erfahrungsgemäß sind die Eltern im Wechsel in der Klinik bei ihrem Baby. Der jeweils andere versucht zu Hause, wenn möglich, den normalen Alltag aufrecht zu erhalten – vor allem, wenn Geschwister zu versorgen sind.

  • jedes Elternteil benötigt seine eigene Kliniktasche mit Dingen für mehrere Tage: u. a. legere Kleidung und bequemes Schuhwerk, Nachtwäsche, Hygieneartikel – mehr siehe unten
  • frühzeitig nach Unterbringungsmöglichkeiten für Eltern (Ronald McDonald-Haus, Pension etc.) in Kliniknähe fragen
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 1 (Neugeborene)

Für das Baby auf der Intensivstation

    • Schnuffeltuch/Schmusetuch
    • evtl. Schnuller
    • Musikspieluhr mit beruhigender Melodie (die evtl. schon in der Schwangerschaft genutzt wurde)
    • kleines Stofftier oder Symbol (z. B. Glücksbringer, Engel), das am Bett befestigt werden kann
    • Foto von den Eltern/Geschwistern für den Sichtbereich am Bettchen (Folie oder laminiert)
    • für vertraute Stimmen sorgen: Eltern/Geschwister/Großeltern sprechen kleine Botschaften, Lieblingsgeschichten o. ä. ein (z. B. auf Tonie-Figur, MP3-Player)

Für die Eltern

    • bequeme Kleidung für die Klinik
    • Pumpe für Muttermilch
    • warme Socken/Pullover (es ist oft kühl auf Intensivstationen)
    • Snacks, Wasserflasche, Kopfhörer
    • Tagebuch oder Notizheft für Gedanken, Fragen, Fortschritte des Kindes
    • kleine Rituale für den Abschied, wenn man nachts nicht bei seinem Kind sein kann
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 2 (6–9 Monate)

Tipps für Babys

    • emotionale Stabilität schaffen
    • Fotoalbum aus abwischbarem Material mit Familienfotos, Haustier, Lieblingsspielzeug (oder laminierte Fotos)
    • Stoffbuch oder Quietbook mit bekannten Motiven
    • Toniebox oder MP3-Player mit gewohnten Geschichten oder Liedern
    • beruhigender Geruch: T-Shirt von Mama/Papa im Bettchen (wenn erlaubt)
    • Schnuller, wenn er verwendet wird, mehrere mitnehmen

Beschäftigungen im Krankenhaus

    • Silikonbeißringe (desinfizierbar)
    • Greifspielzeug, das leicht zu reinigen ist
    • Bücher aus Kunststoff (abwischbar)
    • Baby-Mobile über dem Bett (nach Rücksprache mit dem Pflegepersonal)
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 3 (Fontan-Komplettierung, 2–3 Jahre)
  1. Vertrautheit und Autonomie stärken
    • eigenes Kissen/Bettwäsche (wenn erlaubt) mit vertrautem Motiv
    • abwischbares Fotoalbum mit Familienfotos, vom Haustier, Lieblingsspielzeug usw. (oder laminierte Fotos)
    • „Krankenhauskoffer“ mit Lieblingsdingen, z. B.:
      • Lieblingsbuch
      • Kuscheltier (waschbar)
      • Hörspiele von zuhause
      • kleines Spielset (z. B. Magnetspiel, Duplofiguren etc.)
    • Sticker oder kleines Malbuch zur Beschäftigung und Ablenkung
  2. Familiennähe sichern
    • Besuchszeiten mit Geschwistern ermöglichen (vorher absprechen)
    • gemeinsames Foto am Bett machen
    • Fotos von zu Hause – z. B. vom Haustier oder Spielplatz – zeigen
Für die Seele – für Eltern und Kind
  1. Routinen schaffen
    • wenn möglich: jeden Tag zur gleichen Zeit vorlesen, singen oder da sein
    • kleine Rituale, z. B. „Gute-Nacht-Kuss auf den Finger“, den man dem Kind in die Hand gibt
  2. Kommunikation mit Pflegepersonal
    • Wünsche ans Bettchen hängen oder direkt ansprechen (Was ist dem Kind wichtig? Welche Rituale kennt es?)
    • Fragen stellen, mitdenken – man ist Teil des Teams
  3. Psychosoziale Begleitung nutzen
    • Kliniksozialdienst, Seelsorge oder psychosoziale Fachkräfte ansprechen – auch schon vor der Geburt
    • Angebote für Geschwisterkinder wahrnehmen
  4. Selbstfürsorge für die Eltern
    • sich Pausen gönnen, um Kraft zu tanken – nur starke Eltern können den Klinikmarathon mit ihren Kindern erfolgreich meistern
    • Unterstützung von Familie und Freunden annehmen
    • nicht alles alleine schaffen wollen – Hilfe bei der Geschwisterbetreuung, im Haushalt etc. organisieren
Vorschläge und Ideen für die Kliniktasche fürs Baby/Kleinkind
  • 2 Schnuffeltücher mit elterlichem Geruch
  • Musikspieluhr oder Toniebox
  • abwischbares Fotoalbum oder laminierte Fotos
  • Kleidung für den Tag der Entlassung
  • Lieblingsspielzeug/Buch (desinfizierbar)
  • Hörgeschichte (auf Tonie oder Stick)
  • Familienfoto fürs Bettchen
  • Tagebuch/Notizbuch für Eltern

Beim ersten Krankenhausaufenthalt sollte man notieren, was man beim nächsten Mal unbedingt mitnehmen möchte.

* Glenn, Norwood und TCPC sind die am häufigsten durchgeführten Operationsarten zur Herstellung des Fontan-Kreislaufs. Daneben gibt es alternative oder ergänzende OP-Verfahren.

1. Blalock-Taussig-Shunt (BT-Shunt)
    • wird manchmal vor der Norwood-OP eingesetzt
    • verbindet die Subclavia-Arterie mit der Pulmonalarterie und dient der Verbesserung der Lungendurchblutung bei zyanotischen Neugeborenen
2. Sano-Shunt
    • Alternative zum Blalock-Taussig-Shunt bei der Norwood-OP
    • verbindet den rechten Ventrikel direkt mit der Pulmonalarterie und kann zu stabilerer Hämodynamik führen
3. Hemifontan-OP
    • Variante oder Zwischenstufe zur Glenn-OP
    • wird manchmal gewählt, um die Belastung für das Herz besser steuern zu können
4. Hybridverfahren
    • Kombination aus interventionellen Kathetertechniken und minimalinvasiver Chirurgie
    • wird vor allem bei sehr kleinen oder instabilen Neugeborenen eingesetzt – Beispiel: Stenting des Ductus arteriosus und Pulmonalarterien-Banding
5. Herztransplantation
    • in seltenen Fällen, wenn die Fontan-Zirkulation nicht funktioniert oder andere schwere Defekte vorliegen
    • kommt meist später infrage, wenn alle anderen Optionen ausgeschöpft sind

 

 

 

 

 

 

Als Herzkranker Sport machen?

Als Herzkranker Sport machen?

Christian, 34, mit atriopulmonaler Fontan-Verbindung, erzählt:

„Als Kind hieß es für mich oft: ‚Du darfst das nicht!‘ Kein Sport. Nicht zu viel Anstrengung. Bloß aufpassen. Doch heute spiele ich Eishockey. Und ich habe gelernt: Es geht oft mehr, als man denkt.

Als Herzkranker Sport machen?
Mutmacher Christian Schmitz spielt Eishockey

Hallo, mein Name ist Christian. Ich bin mit einem halben Herzen auf die Welt gekommen. Das bedeutet: Mein Herz hat nur eine funktionierende Herzkammer, die sowohl das Blut in die Lunge als auch in den Körper pumpen muss – obwohl diese Arbeit normalerweise von zwei Kammern erledigt wird. Außerdem habe ich einen sogenannten Situs inversus. Das heißt, meine Organe liegen spiegelverkehrt in meinem Körper.

Mit drei Jahren hatte ich meine erste Operation. Trotzdem konnte ich als Kind ganz normal den Kindergarten, die Grundschule und später die weiterführende Schule besuchen. Ich habe erst relativ spät eine Ausbildung zum Schreiner begonnen und später noch ein Studium zum Holztechniker abgeschlossen. Heute bin ich selbstständig und arbeite meist remote.

In den 1990er Jahren hieß es bei einem Herzfehler wie meinem oft noch: ‚Bloß keinen Sport treiben.‘ Diese Meinung hat sich sehr lange gehalten. Dennoch blieb mein Fontan-Kreislauf erstaunlich stabil.

Schon immer war ich ein großer Eishockey-Fan. Während meines Studiums in Rosenheim habe ich dann 2017 angefangen, selbst Eishockey zu spielen. Ab da hat sich vieles verändert.

Meine Pumpkraft (Ejektionsfraktion, EF) lag zu Beginn bei nur 39 %. Als ich regelmäßig Eishockey gespielt habe und zusätzlich ins Fitnessstudio gegangen bin, hat sich meine Herzleistung deutlich verbessert. Bei meinem nächsten MRT im Jahr 2020 lag meine EF bei 53 %. Das bedeutete eine Verbesserung meiner Pumpkraft um 14 %.

Früher war mir oft gar nicht richtig bewusst, was mein Herzfehler eigentlich bedeutet. Als Kind versteht man vieles noch nicht – und als Jugendlicher will man es vielleicht auch gar nicht so genau wissen, aus Angst, anders zu sein oder ausgegrenzt zu werden.

Heute lebe ich bewusster. Ich ernähre mich gesund, nehme mir Zeit für mich und treibe regelmäßig Sport. Ob Weltreise oder neue sportliche Herausforderungen – ich setze mir immer Ziele, die mich motivieren und meinem Körper guttun. Mein Motto: ‚Ein halbes Herz – aber nicht halbherzig.‘

Ich möchte anderen Mut machen, die vielleicht gerade keine einfache Zeit mit ihrem Fontan-Kreislauf oder ihrem Herzen haben. Es ist nicht immer alles einfach – aber es lohnt sich, für ein gutes Leben zu kämpfen. Und manchmal kann schon ein kleiner Schritt – wie ein Spaziergang, ein neues Hobby oder ein sportliches Ziel – ein großer Anfang sein.

Außerdem ist es mir wichtig, mich aktiv in die Forschung einzubringen und an Studien teilzunehmen. Damit möchte ich helfen, die Zukunft für alle Fontan-Patienten besser zu machen. Ich möchte meine Erfahrungen weitergeben, andere unterstützen und zeigen, dass auch mit einem halben Herzen ein erfülltes und aktives Leben möglich ist. Denn ein halbes Herz bedeutet nicht, nur ein halbes Leben zu führen.“

Was der Fontan-Kreislauf bis heute für Betroffene bedeutet

Die einzige Möglichkeit zu (über)leben

Die Fontan-Operation ist nach wie vor die einzige Überlebenschance für Kinder mit komplexen, unheilbaren Herzfehlern, bei denen nur eine Herzkammer funktioniert. Viele von ihnen erreichen dank moderner Medizin das Erwachsenenalter. Geheilt wird das schwer kranke Herz dennoch nicht. Der Fontan-Kreislauf ist eine palliative Lösung, die langfristig schwerwiegende Komplikationen mit sich bringen kann.

Die Probleme dabei:

  • nicht alle Ursachen sind bekannt
  • einige bekannte Ursachen von Fontan-Komplikationen sind behandelbar, andere entstehen durch die besonderen Druckverhältnisse im Körper und lassen sich kaum beeinflussen
    • Beispiel: Wenn venöses Blut aus der Leber nicht richtig abfließt, entsteht ein Rückstau – der erhöhte Druck schädigt die Leber langfristig
    • Zur Beachtung: Eine stark gestaute Leber bei Fontan-Patienten sollte als sogenanntes Stauungs-Organ mit 80 Grad der Behinderung (GdB) im Schwerbehindertenausweis berücksichtigt werden
    • niemand weiß, welches Kind, welchen Jugendlichen oder Erwachsenen es trifft und welche Fontan-Patienten nicht

Das bedeutet: Alle Familien und Erwachsenen mit Fontan-Kreislauf leben mit der Angst, dass eine oder mehrere Komplikationen plötzlich auftreten könnte.

Häufige Komplikationen:

  • Leberfibrose (entwickeln fast alle Fontan-Patienten)
  • Veränderungen des Lymphsystems
  • Eiweißverlustsyndrom (PLE – über den Darm/BP – über die Lunge)
  • Nieren-, Lungen- und Darmprobleme

Deshalb setzt sich Fontanherzen e. V. nachdrücklich für kontinuierliche, wirksame Forschung, strukturierte Nachsorge, interdisziplinäre Versorgung der Patientengruppe und internationale Zusammenarbeit ein.

Mit seinem ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ machte der Verein den ersten Schritt. Kurz darauf folgte das 1. Internationale Magdeburger Fontan-Herz-Symposium, das am 18. April 2026 bereits zum vierten Mal stattfinden wird. Dabei tauschen sich führende Expert:innen aus aller Welt über Behandlungen und neueste Forschungsergebnisse zum Fontan-Kreislauf und seine besonderen Folgen aus.

Dieses Symposium ist einzigartig in seiner Spezialisierung auf die komplexen Langzeitfolgen der künstlichen Blutzirkulation – und ein starkes, vielbeachtetes Zeichen dafür, wie engagiert betroffene Familien in die Zukunft ihrer und anderer betroffener Kinder investieren.

Fontanherzen e. V. ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und zeichnet sich durch seine Forschungs-Arbeit für Herz-Gesundheit sowie eine intensive Zusammenarbeit mit Kinderkardiolog:innen, Kinderherzchirurg:innen und Forscher:innen weltweit aus.

Die entstehende Fontan-Herzen-App soll zum digitalen interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Center entwickelt werden, in dem alles vorhandene Fontan-Wissen für effiziente Gesundheits-Forschung in Zusammenarbeit mit Fontan-Experten gebündelt ist.

Denn jedes Kind, jeder Teenager und jeder junge Erwachsene, der es nicht schafft, ist EIN Fontan-Patient zu viel und bedeutet Trauer für ALLE Betroffenen!

 

→ Wie Kinder mit halbem Herzen und Fontan-Kreislauf leben können? Unser Video erklärt es in nur anderthalb Minuten: Leben mit halbem Herz – geht das?

Weitere Videos: Presse und Videos

Jeder Herzschlag ein Geschenk

Jeder HERZSCHLAG ein Geschenk – der BLOG VON FONTANHERZEN e. V.

Kinder mit halbem Herzen können nur dank des einzigartigen Fontan-Kreislaufs überleben. Aber diese künstliche Blutzirkulation führt zu lebenslangen gesundheitlichen Herausforderungen.

Der Verein Fontanherzen e. V. wurde 2012 gegründet, um betroffenen Familien eine starke helfende Gemeinschaft zu sein, medizinische Antworten zu finden und die Herz-Forschung voranzutreiben.

Wir setzen uns ein für die Bündelung des bisher noch verstreut vorhandenen Fontan-Wissens und für Therapien, die unseren Betroffenen gezielt helfen können. Zu unserer Mission für unsere zeitlebens schwer herzkranken Kinder gehören auch: Sichtbarkeit schaffen, Leid vermindern, Hoffnung geben.

Unsere wissenschaftlichen Fontan-Herz-Symposien sind weltweit anerkannt. Und unsere neue Fontan-Herzen-App soll mit dem gebündelten Wissens-Schatz zu jeder Tages- und Nachtzeit helfen.

Ein weiterer Verein für herzkranke Kinder?
Nein. Fontanherzen e. V. ist anders.

Fontanherzen e. V.: Gründung am 27. April 2012

 

Von Angst und Trauer – zu Mut, Hoffnung und Wissen

Am Anfang stand die Erkenntnis: Auch wenn es mein Baby schafft – ein halbes Herz kann niemals so stark und lange schlagen wie ein gesundes! Auch nicht mit dem palliativ operierten Fontan-Kreislauf. Dieser Eingriff in die natürliche Blutzirkulation – eine medizinische Konstruktion, die es so in der Natur nicht gibt – führt zu komplexen Folgen, die dringend erforscht werden müssen.

Doch wer nimmt sich die Zeit? Wo wird geforscht, von wem und mit welchem Ziel? Wie lange können unsere Kinder mit einem Fontan-Kreislauf überleben? Welche Behandlungen und Therapien haben bereits Linderung verschafft?

So viele offene Fragen – gestellt von Eltern, deren Kinder mit halbem Herzen geboren und mit Fontan-Kreislauf überlebensfähig operiert worden waren. Diese künstliche Blutzirkulation über die Lunge entsteht durch mehrstufige, komplexe Operationen am offenen Herzen – ausschließlich bei denjenigen mit nur einer Herzkammer!

In langjährigen Herzvereinen fehlte ein spezieller Austausch über die palliativ operierten schwersten angeborenen Herzfehler und den Blutkreislauf wider die Natur – auch, weil Einkammerherzen selten sind und weil sich alle Vereine gleichzeitig für viele verschiedene angeborene Herzfehler engagieren.

Warum es bei Fontan-Patienten nicht hauptsächlich „nur“ um die Herzfehler geht?

Es ist der Fontan-Kreislauf selbst, der Fontan-Patienten und ihre Familien vor extreme Herausforderungen stellt. Denn es gibt keine Fachärzte, die dieses medizinische Kunstwerk interdisziplinär behandeln können.

Diese Form des Überlebens gleicht einem täglichen Balanceakt, der bei keinem anderen Verein im Mittelpunkt steht. Bei Fontanherzen e. V. ist er Alleinstellungsmerkmal.

Unsichtbar in der Gesellschaft – das schmerzt

Kaum vorstellbar, wie hilflos sich Eltern fühlten, weil ihre schwer herzkranken Kinder in der Gesellschaft kaum wahrgenommen wurden. Es fehlte an Sichtbarkeit, Verständnis und Unterstützung. Ständig hörten sie Sätze wie:

  • „Heutzutage sind angeborene Herzfehler doch kein großes Problem mehr.“
  • „Die meisten herzkranken Kinder erreichen das Erwachsenenalter.“
  • „Es wird doch schon im Mutterleib operiert.“
  • „Ach, das verwächst sich.“ (Ein halbes Herz verwächst sich???)

Auch diese allgemeine Unwissenheit führte dazu, dass betroffene Familien im Alltag kaum Unterstützung erhielten – weder für die Kinder noch für die Eltern oder Geschwister.

Die Lösung: ein eigener Verein,

  • der sich ausschließlich dem Fontan-Kreislauf und seinen lebenslangen Folgen widmet
  • der sich auf unheilbare angeborene Herzfehler konzentriert
  • der medizinische Antworten auf die komplexen Zusammenhänge sucht – oder sie selbst findet
  • der betroffene Familien zusammenbringt und deren Wissen, Beobachtungen und Erfahrungen sammelt
  • der Ärzte aus verschiedenen Kliniken und Ländern einbezieht
  • dessen Wissens-Schatz die Kinder schützen soll, denen es mit ihrem Fontan-Kreislauf gut geht
  • der hilft, das Leiden der Kinder zu lindern, für die es noch keine wirksamen Therapien gibt – etwa beim Eiweißverlustsyndrom (PLE – Protein Losing Enteropathy) oder bei Bronchitis Plastica (BP)

Warum der Vereinsname „Fontanherzen e. V.“?

Sein Fontan-Kreislauf ermöglicht Leben. Um den Austausch zur komplexen, speziellen Herzerkrankung zu fördern, Wissen zu bündeln, Fachärzte zu gewinnen und die Forschung zu den Folgen der künstlichen Blutzirkulation voranzutreiben, haben wir uns nach dem französischen Herzchirurgen Francis Fontan benannt – für weniger Todesfälle und Hoffnung für betroffene Familien.

In tiefer Dankbarkeit für die Leistungen von Professor Fontan gründeten wir schließlich am 27. April 2012 unseren Verein Fontanherzen e. V.

Im Sommer 2014 überreichte unsere seit Gründung 1. Vorsitzende Steffi Sänger – gemeinsam mit der damaligen Vorsitzenden von Fontanherzen Schweiz – unserem Namensgeber in der Bibliothek von Bordeaux die Ehrenurkunde unseres Vereins. Die Fotos dieses besonderen Moments haben für die Fontan-Community einen hohen ideellen Wert.

August 2014: Prof. Francis Fontan erhält in Bordeaux von der 1. Vorsitzenden Steffi Sänger die Ehrenmitglieds-Urkunde von Fontanherzen e. V.

August 2014: Prof. Francis Fontan erhält in Bordeaux von der 1. Vorsitzenden Steffi Sänger die Ehrenmitglieds-Urkunde von Fontanherzen e. V.

Wer war Professor Francis Fontan?

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Neue familienorientierte Reha (FOR) am Straussee (bei Berlin)

Wenn schwer herzkranke Kinder palliativ operiert sind, braucht die gesamte Familie mehr als nur medizinische Versorgung. Sie braucht Halt – im Alltag, für die Seele, im Herzen, immer.
Kraft allein reicht da meist nicht aus. Auch nicht gepaart mit dem Willen, durchzuhalten. Und erst recht kein „Ihr schafft das schon“.

Diese Familien brauchen Menschen, die sie sehen. Die ihnen zuhören und sie begleiten. Sie brauchen einen Ort für Mut, Heilung und neue Hoffnung.

Am Straussee in Strausberg bei Berlin entsteht ein solcher Ort: eine Nachsorgeklinik für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren Herzfehlern – und ihre Familien.

Wir von Fontanherzen e. V. durften beim Tag der offenen Tür am 11. Mai dabei sein. Was wir dort erlebt haben, hat uns tief berührt. Allein die Lage im Wald nur wenige Meter vom Straussee entfernt verspricht Linderung, wenn das Leben aus dem Takt geraten ist. Betroffene finden hier ab Ende September 2025 ein Zuhause auf Zeit mit psychologischer Begleitung sowie Raum für ehrliche Gespräche und echten Zusammenhalt.

Unsere Familien – darunter Betroffene aus Hamburg und Leipzig – waren beeindruckt vom durchdachten Konzept und den engagierten Menschen dahinter.

Wir sagen Danke an:

  • Ingeborg und Peter Fritz, die Stifter, ohne deren Herzensengagement es diesen Ort nicht gäbe.
  • Diakonie und das neue Leitungsteam – für Verantwortung, Herz und Klarheit.
  • Dr. Hendrik Spriestersbach, Ärztlicher Direktor, für seine Zeit, seine Offenheit und seine Nähe zu den Familien.

Am Straussee wächst etwas Besonderes –

  • für Kinder mit halbem Herzen.
  • für Eltern, die sich oft allein fühlen.
  • für Geschwister, die zu oft zurückstecken müssen.
  • für Jugendliche, die zwischen Klinikalltag und Lebenshunger stehen.

Die Nachsorgeklinik am Straussee wird die dritte Anlaufstelle für eine familienorientierte Reha für Familien mit schwer herzkranken Kindern – neben Tannheim und Bad Oexen.

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Kreativpause bis zum 11. Juni 2024

Liebe Interessenten,

wir machen eine Kreativpause bis zum 11. Juni. Während dieser Zeit können wir leider keine Bestellungen oder E-Mails bearbeiten.

Vielen Dank für Ihr Verständnis und Ihre Geduld!

5. Mai: Tag des herzkranken Kindes und Start unseres Blog

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Wir haben was, was Ihr nicht seht!

Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.

Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder

Kurzurlaub für Fontanherzen e.V.