Mitglieder sagen DANKE

Ein Dankeschön, das von Herzen kommt, ist wie ein magischer Moment: Es berührt nicht nur die Ohren, sondern vor allem die Seele.

Wir sagen DANKE fürs Dankesagen von Henrike, Petra und Tanja.

 

Henrike Ringemann

Mit einem Fußballturnier vom Sportverein und einem Spendenlauf der Grundschule wurden 2024 in Füchtorf insgesamt 2.750 Euro Spende für Fontanherzen möglich gemacht!

„Meinen allerherzlichsten Dank an alle, die daran beteiligt waren.“

Foto: Screenshot von der Sportvereinseite, Henrike Ringemann

 

Petra Mayer

Der Förderverein Kindergarten Schulstraße e. V. in Weinstadt-Endersbach bei

Stuttgart stellt bei seinen regelmäßigen Kinderkleidungbasaren zusätzlich Spendendosen für soziale Projekte auf. „Aktuell ist es Fontanherzen e. V., weil meine elfjährige Tochter Sarah ein Fontan-Herz hat und seit zwei Jahren unter Eiweißverlust über den Darm leidet. Das gesammelte Geld stocken wir Organisatoren immer großzügig auf. Es ist mir ein Bedürfnis, allen Spendern und dem Organisations-Team herzlich zu danken, dass wir uns hier für unsere großartigen Herzchen stark machen können!“

 

Tanja Hafner

Jeden Montag ist Oma-Tag und jeden Monat Oma-Spenden-Tag. Lukas und Tanja meinen, es wird Zeit, Oma Ruth mal öffentlich Danke dafür zu sagen.

„Montags nach der Schule haben wir immer unser Oma-Enkel-Date. Oma kocht mein Lieblingsessen Fleischklößchen und dann spielen, lachen und albern wir“, erzählt Herzchen Lukas. Mama Tanja fügt hinzu: „Ja, Oma Ruth ist ein Schatz. Obendrein spendet sie jeden Monat 10 Euro an unseren Fontanherzen e. V. – ein herzliches Dankeschöööön!“

Trauer um Horst Köhler – Ein großer Verlust

Der frühere Bundespräsident Horst Köhler ist heute, am 1. Februar 2025, im Alter von 81 Jahren nach kurzer, schwerer Krankheit verstorben.

Das ist ein großer Verlust für Menschen mit seltenen Erkrankungen, zu denen auch unsere Kinder mit halben Herzen gehören. Denn gemeinsam mit seiner Frau Eva Luise gründete er 2006 eine Stiftung für Betroffene von seltenen Krankheiten und förderte die Forschung dafür.

Horst Köhler war von 2004 bis Mai 2010 Deutschlands Bundespräsident.

In Dankbarkeit nehmen wir Abschied von Horst Köhler. Unser Mitgefühl gilt vor allem seiner Familie.

Fontanherzen e. V.

 

 

Foto: Horst Köhler, Steffi Sänger, Eva Luise Köhler und Prof. Dr. Hans-Heiner Kramer beim Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung 2024.

Lesenswerter Artikel: „Mama, ich kann nichts mehr sehen!“

Luca wurde im September 2003 mit einem “Double inlet left ventricle” geboren. Das heißt: Er hatte nur eine der beiden großen Herzkammern. In seinen ersten eineinhalb Lebensjahren waren vier Operationen notwendig, um den sogenannten Fontan-Kreislauf zu vollenden. 13 Jahre später kamen zwei weitere hinzu, nachdem sich sein Zustand katastrophal verschlechtert hatte. Und wieder zwei Jahre später – ausgerechnet zu Beginn der Corona-Pandemie – steht am 9. März 2020 der Wechsel vom Deutschen Herzzentrum München ins Klinikum Großhadern an. Denn eine Transplantation wird langsam unausweichlich. Im Oktober wird Luca gelistet. Zugleich werden letzte Katheter mit Fenestrierungversuchen gelegt, um den Kreislauf zu stabilisieren.
Dann der verhängnisvolle Sturz, der ihn tagelang fast erblinden lässt. Und das langsame Zusammenbrechen des gesamten Körpersystems, was ihn von der Transplantations-Liste stößt. Unumstößlich, heißt es – das Kunstherz ist seine einzige Rettung!

Die kurze Textpassage stammt aus der Fachzeitschrift „Transplantation aktuell“ von 2/2024. Lest hier den vollständigen Artikel. Und schaut Euch auch gerne auf dieser Website um: https://bdo-ev.de/

Yvonne (35): „Wir können alles schaffen!“

Hallo, liebe Herzmenschen,

ich heiße Yvonne, bin 35 Jahre alt, glücklich verheiratet, ungewollt kinderlos, lebe in Belgien und habe ein sogenanntes Fontan-Herz*. Seit einem knappen Jahr leide ich unter PLE, dem Eiweißverlust über den Darm. Als Kind hatte ich sehr viele Krankenhausbesuche und -aufenthalte, die später etwas weniger wurden, aber dennoch nie aufhören und zu meinem Leben dazugehören. Gerne fahre ich auch heute nicht dahin.

Trotzdem habe ich es geschafft, meinen Weg zu gehen. Ich habe Abitur gemacht, danach einen Bachelor in Rechtswissenschaften. Seit fast 15 Jahren arbeite ich in einer Rechtsanwaltskanzlei (mittlerweile nur noch in Teilzeit). Mein Leben scheint für viele, so wie ihr es wahrscheinlich auch kennt, „normal“ zu sein.

Mein Leben mit Fontan-Herz

Leider sehen die Menschen nicht, dass ich nach der Arbeit müde bin, meine Beine geschwollen sind und ich einfach nur noch schlafen muss. Jeder Tag ist anders, und manchmal ist einfach alles zu viel. Dennoch bin ich dankbar für mein Leben, für meinen Mann, der mir Tag und Nacht zur Seite steht, für meine Eltern, Schwiegereltern, Familie und enge Freunde, die alles dafür tun mir zu helfen.

Vor Kurzem sagte mein 7-jähriges Patenkind zu seinem Freund: „Meine Patin hat zwar nur ein halbes Herz, aber das ist genauso stark wie unser ganzes.” Wie recht er doch hat. Wir sind so viel stärker, als wir glauben, und können alles schaffen – das dürfen wir nie vergessen!

Liebe Grüße, Yvonne
(auf Instagram findet ihr mich unter yvonne.niko)

* Mein Herzfehler: ventricule unique gauche avec transposition des gros vaisseaux et sténose pulmonaire 

Halbes Herz, mit halbem Herz, mit halbem Herzen, Fontan-Herz, singuläres Herz, singular heart, univentrikuläre Herzen, Einkammerherzen, hypoplastisches Herz? Prinzipiell sind alle Bezeichnungen richtig. Denn diese angeborenen Herzfehler-Gruppen gehören dazu:

  • Hypoplastisches Linksherzsyndrom(HLHS)
  • Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom (HRHS)
  • Double Inlet Left Ventricle (DILV)
  • Double Outlet Right Ventricle (DORV)
  • Pulmonalatresie
  • Single Ventricle/Einkammerherz

Eiweißverlust nach Fontan-Operation – wir bündeln Wissen

Hallo zusammen, da sind wir wieder, diesmal mit dem Thema Eiweißverlust und der Frage, wie die Begleiterscheinungen gelindert werden können.

Einige Kinder bekommen nach der Fontan-Operation schwere Fontan-Komplikationen wie Bronchitis Plastica oder das enterale Eiweißverlustsyndrom (PLE). Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Einige Ursachen sind bereits bekannt, aber leider noch nicht alle. Deshalb haben wir unser ForschungsFörderProjekt mit dem Fontan-Fragebogen und das Fontan-Herz-Symposium auf den Weg gebracht und organisiert. Das Ziel: Schutz vor schweren Komplikationen beim Fontan-Kreislauf finden.

Wissen rund um Eiweißverlust bündeln

Das Fontanherzen e. V.-Team bündelt gemeinsam mit vielen anderen betroffenen und verwaisten Eltern deutschlandweit Erfahrungen, Therapieerfolge und Tipps, um möglichst vielen Kindern und Erwachsenen mit Eiweißverlust helfen zu können. Leider geht noch viel Wissen verloren, weil Familien mit Fontan-Herzchen in verschiedenen Herz-Vereinen verstreut sind. So erfahren wir nichts oder nur zufällig und insgesamt zu wenig von Erfolgen beim Stopp von Eiweißverlust und Bronchitis Plastica. Oder warum es einigen Fontan-Patienten richtig gut geht.

Zum Glück sind viele von ihnen sind zusätzlich Mitglied bei uns, um überlebenswichtiges Wissen für eine lange Lebenserwartung aller Kinder und Erwachsenen mit halbem Herzen bei Fontanherzen e. V. zu bündeln und gezielt ganzheitliche Forschung zu fördern.

Hilfreich bei Eiweißverlust (PLE) – mit ärztlicher Absprache

  • MCT-Diät oder fettarme Ernährung, um das Lymphsystem zu entlasten
  • versuchen, Weizen wegzulassen, um den Darm zu entlasten
  • eiweißreiche Ernährung (bei PLE geht mehr Eiweiß verloren als bei BP)
  • sportliche Betätigungen im Rahmen der Möglichkeiten, ohne sich zu überlasten
  • Einnahme von Vitamin-D, Kalzium, Magnesium, Folsäure
  • Flüssigkeits-Resorption/Regulierung

Hilfreich bei Bronchitis Plastica – mit ärztlicher Absprache

  • Inhalieren mit den Medikamenten Pulmozyme, Actilyse, Heparin, NaCl, Salbutamol und ähnlichen
  • Rüttel- oder Vibrationsweste nutzen
  • leichtes Hüpfen und Schwingen auf dem Trampolin
  • lockere, einfache sportliche Bewegung hilft beim Abhusten der Casts
  • MCT-Diät oder fettarme Ernährung, um das Lymphsystem zu entlasten
  • Sauerstoffgaben

Die Symptome und Übersichten zu Eiweißverlust (PLE) und Bronchitis Plastica (BP) findet ihr auch in unserer FONTANHERZEN-UMSCHAU 1 von 2022 und beim Streaming unserer Fontan-Herz-Symposien.

Behandlung von Eiweißverlust

In den Kliniken geht man unterschiedlich vor. Meist werden Kombinationen aus neuen Medikamenten zur Herz-Stärkung, Entwässerung und Entzündungshemmung sowie Herzkatheter und Lymphdarstellungen/Lymphverschlüsse angedacht. Wichtig ist, den Zeitpunkt für eine Transplantations-Listung nicht zu verpassen. Dazu demnächst mehr an dieser Stelle.

Wichtig zu wissen:

Fontanherzen e. V. lässt nichts unversucht, damit ein Schutz vor diesen schweren Komplikationen beim Fontan-Kreislauf gefunden wird. Dafür vernetzen wir uns unter anderem bei unserem 3. Internationalen Fontan-Herz-Symposium am 16. November 2024 in Magdeburg wieder mit internationalen Experten. Sie alle setzen auf die ganzheitliche Behandlung des Fontan-Kreislaufs.

Diese Zusammenarbeit lässt uns hoffen, Fortschritte gegen Eiweißverlust zu erzielen und den betroffenen Familien mittelfristig helfen zu können.

Kreativpause bis zum 11. Juni 2024

Liebe Interessenten,

wir machen eine Kreativpause bis zum 11. Juni. Während dieser Zeit können wir leider keine Bestellungen oder E-Mails bearbeiten.

Vielen Dank für Ihr Verständnis und Ihre Geduld!

Magdeburger Fontan-Herz-Symposium 2024

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Lesezeichen aus Etiketten – unser Beitrag zum Umweltschutz

Lesezeichen aus Etiketten – unser Beitrag zum Umweltschutz Bitte malt, klebt, schreibt Eure Botschaften, Lieblingssprüche oder Wünsche auf Etiketten, und ladet Eure Freunde, Familie, Kollegen, Vereinsler und Mitschüler ein mitzumachen. Lasst uns gemeinsam die Welt ein bisschen besser machen. Schickt Eure kleinen Kunstwerke an Fontanherzen e. V. – Schillerstraße 5 – 39108 Magdeburg. Wir danken Euch von ❤!

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