5. Mai – HERZ-Wimpelketten-Weltrekord – Programm ab 14 Uhr

Der Countdown läuft – der 5. Mai mit unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord rückt immer näher.

Hier ein Einblick in das Programm ab 14 Uhr.

Programm

Einladung

HERZ-Wimpelketten-Weltrekord

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Der Countdown läuft – der 5. Mai mit unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord rückt immer näher. Freut Euch auf Tausende gestaltete Herzen, viele Überraschungen und Grußbotschaften. Exklusiv für alle, die mitfühlen, die ersten 15 Sekunden des wichtigen Statements von Bundesgesundheitsminister Lauterbach. 

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Wir danken Radio SAW

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Wir danken Radio SAW und dem Moderator Maik „Scholle“ Scholkowsky von Herzen für ihre Unterstützung für unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord ❤️❤️❤️❤️

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Geboren, um zu leben. Aufgeben ist keine Option!

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Im Clip erzählt unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger, warum die neue PLE-Behandlung in den USA auch für deutsche Kinder und Erwachsene mit halbem Herz große Hoffnungen weckt. 

 

Acht Herz-OPs, Komplikationen wie Schlaganfall und Bronchitis Plastica, dazu seit 2016 PLE –für ihre Tochter gibt Steffi Sänger nicht auf. Aber sie kämpft auch gemeinsam mit dem Fontanherzen e. V.-Team sowie betroffenen Familien deutschlandweit für alle Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz – für bessere Lebensqualität und Lebenserwartung ❤️.

 

Jede Unterstützung dabei tut gut. Von Herzen DANKE!

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News November

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Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde, 

längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen. 

„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt. 

Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)

Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419

Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.

Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.

Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.

 

Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.

Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.

  1. Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.    

Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.

 

HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams

Steffi Sänger

 

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

 

Aus diesem Anlass und im Gedenken an den international bekannten Herzchirurgen und Namensgeber unseres Vereins wollten wir heute die längste HERZ-Wimpelkette der Welt in Magdeburg präsentieren. Die wundervollen HERZEN, die bisher bei uns angekommen sind, reichen aber noch nicht, um den bisherigen Rekord zu knacken. Deshalb verschieben wir den Weltrekordversuch auf den Tag des herzkranken Kindes im kommenden Jahr am 5. Mai.

 

Dem Lebensretter unserer Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen danken wir heute dennoch für seine revolutionäre chirurgische Leistung, die vielen hundert Babys auf der ganzen Welt jedes Jahr die Chance auf ein wertvolles Leben schenkt.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es für unsere lebenslang schwer herzkranken Schützlinge – und die vielen Millionen anderen schwer herzkranken Menschen auf der Erde – bald weitere medizinische Fortschritte gibt. Damit kein Mensch, ob ganz winzig oder schon groß, viel zu früh gehen muss.

 

Danke, Professor Fontan!

 

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Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

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Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018

Danke für ein ganz besonderes 4. Kliniktreffen 2018! Im Advent waren wir zu Gast in Bad Oeynhausen. Dem kommissarischen Leiter der Klinik für Kinderkardiologie am HDZ, Dr. Kai Thorsten Laser, seinem Team, der Kontaktschwester Eva-Maria Landwehr und Julia Pohrisch mit dem Bildungskompass-Team danken wir von Herzen! Sie haben mit ganz viel Herzblut in der Vorweihnachtszeit in ihrer Freizeit unser letztes Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen 2018 zu einem besonderen Erlebnis werden lassen. Neben wichtigen Erkenntnissen über die Auswirkung der Atmung auf den Fontan-Blutfluss und wie dieser im MRT sichtbar gemacht werden kann sowie zu neuen Kunstherzansätzen erhielten wir u. a. Einblick in den Ablauf einer Herzkatheterbehandlung. All das half ungemein, Ängste abzubauen. Beim Vortrag von Julia Pohrisch zum Thema Lerntherapie hatten nicht nur unsere Kinder großen Spaß beim spielerischen Lernen. Höhepunkt war die Übergabe von zwei wundervollen Kunstwerken an Fontanherzen e. V., die unsere Kinder mit dem Bildungskompass zusammen gestaltet haben. Ein großes Dankeschön geht auch an die Klinik für Gestaltung und leckere Bewirtung zu unserem Kliniktreffen. Euer Fontanherzen e. V.-Team

Gedenken

Wir gedenken unserer Sternchen. Die Kinder und Betroffenen mit halbem Herz, die nicht bei uns bleiben durften, leben in unser aller Herzen weiter. Schöne Erinnerungen helfen die fürchterlichen Bilder des Todes zu ertragen. Unser Mitgefühl gilt den verwaisten Familien, die tagtäglich ihre Sternchen vermissen. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Gießen

Fontanherzen e. V. ist wieder on the Road 

Wir laden Familien und Betroffene mit Fontankreislauf zum Informations- und Erfahrungsaustausch miteinander und mit Prof. Dr. Christian Jux sehr herzlich ein.

Freitag, 2. November 2018, 16 bis 18 Uhr
Feulgenstraße 10–12, 35385 Gießen

Fontanherzen e. V.-Fördermitglied Prof. Dr. Christian Jux, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Gießen und Marburg, freut sich mit uns auf Euch, Eure zu klärenden Fragen und einen regen Austausch zu Symptomen, Komplikationen, Ängsten, Erfahrungen und Problemen.


Anmeldung bei Steffi Sänger, 1. Vorsitzende von Fontanherzen e. V., unter: 
E-Mail: saenger@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!
Euer Fontanherzen e. V.-Team