2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium

Liebe Betroffenen und Unterstützer,

vom 11. bis zum 14. Februar 2023 findet in Hamburg die Jahrestagung von DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler e. V.) und DGTHG (Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie) statt. Auch wir sind für unsere kleinen und großen Fontan-Patienten dabei – am Stand des ABAHF, Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF).

Für uns bietet sich dabei die Möglichkeit, niedergelassene Kardiologen persönlich zu unserem Symposium mit internationaler Beteiligung am 5. Mai in Magdeburg einzuladen – zu Vernetzung und Austausch mit Experten u. a. aus Deutschland, den USA, Dänemark und der Schweiz.

Wir freuen uns auf wichtige, interessante Gespräche und einen regen Austausch mit Ärztinnen und Ärzten in Hamburg.

HERZliche Grüße
Euer Fontanherzen e. V. -Team

EXKLUSIV für Fontanherzen e. V.: TV-Star Pietro Lombardi und Bundesgesundheitsminister Lauterbach

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Mit ihren Grußbotschaften zum Tag des herzkranken Kindes 2022 unterstützen sie uns dabei, die Gesellschaft für unheilbar herzkranke Kinder und Erwachsene zu sensibilisieren. Denn Betroffene und ihre Familien durchleben viele schwere Zeiten.

 

Wir sind sehr dankbar und bauen darauf, dass Professor Lauterbach wichtige Problemstellen im Gesundheitssystem angehen möchte – beispielsweise die Behebung des Pflegemangels in den Kliniken und die Zentralisierung von seltenen Fontan-OPs in wenigen interdisziplinären Kinderherzzentren. Bei diesen Themen geht es um Leben und Tod!

 

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Auch Pietro Lombardis Worte als betroffener Papa bedeuten uns sehr viel.

8.700 Familien in Deutschland haben jährlich Angst um ihr Baby, weil es herzkrank zur Welt kommt. Davon schaffen es traurigerweise 870 nicht ins Erwachsenenalter.

 

https://youtu.be/ofnemWtAiUs

Übrigens: Hilfe kann sehr einfach sein. JEDES LIKEN und TEILEN unserer Postings hilft herzkrank Geborenen, wahrgenommen zu werden – DANKE!

 

PS: Die Grußbotschaften zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai 2022 erhielten wir im Rahmen unseres Events zum HERZ-Wimpel-Weltrekord in Magdeburg mit fast 40.000 wundervoll gestalteten Herzen aus ganz Deutschland.

 

Kämpferherz – Pietro Lombardi | Music Video | MTV Germany

 

 

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Weltrekord der Herzen – 5. Mai

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Tag des herzkranken Kindes in Magdeburg — Gänsehautfeeling auch für Geschwister.

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5. Mai – HERZ-Wimpelketten-Weltrekord – Programm ab 14 Uhr

Der Countdown läuft – der 5. Mai mit unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord rückt immer näher.

Hier ein Einblick in das Programm ab 14 Uhr.

Programm

Einladung

HERZ-Wimpelketten-Weltrekord

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Der Countdown läuft – der 5. Mai mit unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord rückt immer näher. Freut Euch auf Tausende gestaltete Herzen, viele Überraschungen und Grußbotschaften. Exklusiv für alle, die mitfühlen, die ersten 15 Sekunden des wichtigen Statements von Bundesgesundheitsminister Lauterbach. 

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Wir danken Radio SAW

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Wir danken Radio SAW und dem Moderator Maik „Scholle“ Scholkowsky von Herzen für ihre Unterstützung für unserem HERZ-Wimpelketten-Weltrekord ❤️❤️❤️❤️

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Geboren, um zu leben. Aufgeben ist keine Option!

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Im Clip erzählt unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger, warum die neue PLE-Behandlung in den USA auch für deutsche Kinder und Erwachsene mit halbem Herz große Hoffnungen weckt. 

 

Acht Herz-OPs, Komplikationen wie Schlaganfall und Bronchitis Plastica, dazu seit 2016 PLE –für ihre Tochter gibt Steffi Sänger nicht auf. Aber sie kämpft auch gemeinsam mit dem Fontanherzen e. V.-Team sowie betroffenen Familien deutschlandweit für alle Kinder und Erwachsenen mit halbem Herz – für bessere Lebensqualität und Lebenserwartung ❤️.

 

Jede Unterstützung dabei tut gut. Von Herzen DANKE!

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News November

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Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde, 

längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen. 

„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt. 

Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)

Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419

Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.

Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.

Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.

 

Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.

Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.

  1. Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.    

Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.

 

HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams

Steffi Sänger

 

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

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Heute vor 92 Jahren wurde Prof. Francis Fontan (2. Juli 1929 – 14. Januar 2018) geboren.

 

Aus diesem Anlass und im Gedenken an den international bekannten Herzchirurgen und Namensgeber unseres Vereins wollten wir heute die längste HERZ-Wimpelkette der Welt in Magdeburg präsentieren. Die wundervollen HERZEN, die bisher bei uns angekommen sind, reichen aber noch nicht, um den bisherigen Rekord zu knacken. Deshalb verschieben wir den Weltrekordversuch auf den Tag des herzkranken Kindes im kommenden Jahr am 5. Mai.

 

Dem Lebensretter unserer Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen danken wir heute dennoch für seine revolutionäre chirurgische Leistung, die vielen hundert Babys auf der ganzen Welt jedes Jahr die Chance auf ein wertvolles Leben schenkt.

Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass es für unsere lebenslang schwer herzkranken Schützlinge – und die vielen Millionen anderen schwer herzkranken Menschen auf der Erde – bald weitere medizinische Fortschritte gibt. Damit kein Mensch, ob ganz winzig oder schon groß, viel zu früh gehen muss.

 

Danke, Professor Fontan!

 

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