Einladung Kliniktreffen Leipzig 27.09.2018

Bescheidwissen macht Mut und stärkt das Selbstbewusstsein

Unser nächstes Fontanherzen e. V.- Kliniktreffen in Leipzig

Unsere größeren Fontankinder und deren Geschwister wollen immer häufiger alles ganz genau wissen „über dieses halbe Herz“. Deshalb finden unsere Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen jetzt auch schon für Mädchen und Jungen ab 12 Jahren statt.

Wir laden Familien und Betroffene mit Fontankreislauf zum Informations- und Erfahrungsaustausch…

… im Herzzentrum Leipzig

Donnerstag, den 27. September 2018

16:15 Uhr bis 18:30 Uhr

Strümpellstr. 39, 04289 Leipzig

Der Direktor der Kinderkardiologie, Fontanherzene..-Fördermitglied Prof. Ingo Dähnert, wird gemeinsam mit einer Therapeutin und Herzkindern versuchen, alle Fragen zu Ängsten, Alpträumen und Krankenhausaufenthalten zu beantworten. Im zweiten Teil des Treffens haben Eltern und erwachsene Betroffene Gelegenheit zum intensiven Austausch mit Prof. Dähnert.

Anmeldung bei Steffi Sänger, unter:

E-Mail: saenger@fontanherzen.de

Wir freuen uns auf Euch!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

News direkt aufs Handy

Fontantagung in München

 

 

Kurzurlaub für Fontanherzen e.V.

 

 

Weißenhäuser-Strand – Das 7. Herztreffen

Auch dieses Jahr fand wieder das Herztreffen am Weißenhäuser Strand statt. Schon jetzt laden wir zum 8. Herztreffen im April 2019 ein.

 

Solidarität mit unseren halben Herzen!

Wir danken allen von Herzen für die Solidarität mit unseren halben Herzen, die wir nach dem SAT1-Beitrag erfahren haben. Für die breite Öffentlichkeit ist unsere Problematik extrem schwer zusammenzufassen, manches kann dabei nur verkürzt dargestellt werden. Wir möchten deshalb noch einmal hervorheben, dass Lara, wie man im Film sehen konnte, und auch unsere Familien/Betroffenen optimistisch, fröhlich und sehr lebenszugewandt sind. Bei der Fülle an vergnüglichen Aufnahmen und Erzählungen aus ihrem Alltag beim Dreh sprach Lara das Thema Lebensende von sich aus ziemlich locker an, weil ein Mitschüler sie damit konfrontierte.
Und eine Prognose zur Lebenserwartung stellt zur Zeit niemand. Prof. Haas erwähnte in anderen Interviews, dass die Fontan-Komplettierung bei HLHS erst seit ca. 20 Jahren in Deutschland operiert wird und somit keine darüber hinaus gehenden Erfahrungen gemacht werden konnten.

Wir danken auch unserem Fördermitglied Prof. Dähnert (Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) für seine großartige Unterstützung und die Beschreibung des Fontankreislaufs!

Fontanherzen e. V. setzt den Fokus weiterhin ganz stark auf die Zusammenarbeit von Verein und Ärzten. Getreu unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

#fontan #fontankreislauf #halbeherzen #herzkrank #herzfehler #fontanherzen #hlhs #hrhs #dilv #dorv #singleventricle #einkammerherz

Vortrag zur Atemstudie vom Deutschen Herzzentrum München mit Atemtraining

Der Vortrag zur Atemstudie vom Deutschen Herzzentrum München mit dem Atemtraining für die Kinder/Betroffenen erfolgt am Donnerstag, 20. April 2017, vor der Mitgliederversammlung!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

6. Herztreffen am Weissenhäuser Strand!

Wir freuen uns sehr auf alle 70 Familien und die unterstützenden Teilnehmer zum 6. Herztreffen am Weissenhäuser Strand!

Hiermit geben wir den genauen Ablaufplan für unseren traditionellen Mediziner-Support am Samstag, den 22. April 2017, bekannt!

Der Vortrag zur Atemstudie vom Deutschen Herzzentrum München mit dem Atemtraining für die Kinder/Betroffenen erfolgt am Donnerstag, 20. April 2017, vor der Mitgliederversammlung!

Daniela Schwerdt wir freuen uns auf deinen Vortrag, auch wenn der diesmal nicht persönlich, sondern per Videobotschaft erfolgt! Das Thema Lymphe ist für uns so extrem Lebenswichtig!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Prof. Dr. Ingo Dähnert, Präsident der DGPK

 

Jeder Unterstützer, jede Erfahrung, die weitergetragen wird, hilft helfen und Leben retten!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bild: Prof. Dr. Ingo Dähnert, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), mit Steffi Hahnl, 1. Vorsitzende Fontanherzen e. V.

 

Dr. Floris E.A. Udink ten Cate in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder

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Akute Komplikationen bei einigen Kindern/Betroffenen im Verein und auch im Vorstand beweisen, wie wichtig unsere Botschaft ist und wie notwendig, damit Kardiologen und Forscher für alle halben Herzen tätig werden. Aus diesem Grund sind wir unbeschreiblich froh, Dr. Floris E.A. Udink ten Cate, der als Oberarzt in den Niederlanden arbeitet, in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder begrüßen zu dürfen!

Jeder Unterstützer, jede Erfahrung, die weitergetragen wird, hilft helfen und Leben retten!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bild: Dr. Floris E.A. Udink ten Cate mit Lara, 11 Jahre, HLHS