Entscheidung fürs Leben

Rana Morgenroth aus Hennigsdorf (bei Berlin) ist Mama von zwei Kindern. Ihr Herzbaby kam 2020 auf die Welt. Vorausgegangen war eine intensive Zeit voller Angst, Zweifel und Entscheidungen – aber auch Hoffnung. Ihre Mutmachgeschichte.

Im Februar 2020 schien meine Welt vollkommen.

Mein Mann hatte mir kurz zuvor, mitten in den Bergen unter sternenklarem Himmel, einen traumhaften Heiratsantrag gemacht. Und ich war im fünften Monat schwanger. Alles fühlte sich leicht an, voller Vorfreude – unsere gemeinsame Zukunft zu dritt lag vor uns.

Nur zwei Wochen später änderte sich alles.

Bei einer Routineuntersuchung entdeckte meine Gynäkologin Auffälligkeiten am Herzen unseres Kindes. Sie konnte diese nicht eindeutig einordnen und überwies mich sofort zur Pränataldiagnostik.
Ich versuchte, mir Mut zu machen: Bestimmt liegt das Baby ungünstig. Bestimmt ist alles in Ordnung. Es musste einfach alles gut sein.

Am nächsten Tag der Termin.
Eine gefühlte Ewigkeit nach Untersuchungen, die kein Ende nehmen wollten, stand die Diagnose: Unser Kind habe einen der schwersten Herzfehler. Eine komplette Herzhälfte fehle. Ohne medizinische Eingriffe würde es nur kurze Zeit leben. Uns wurde nahegelegt, die Schwangerschaft zu beenden.

Ich hörte die Worte – und gleichzeitig auch nicht.
Alles rauschte. Die Welt stand still. Das, was eben noch perfekt schien, implodierte in einem einzigen Moment.

In einem Ruheraum saßen wir nebeneinander, hielten uns fest – und brachen gemeinsam auseinander.

Keine einzige Möglichkeit war eine ernstzunehmende Alternative.

Abtreiben?
Einfach loslassen?
Mein Herz schrie: Nein. Das kann nicht der einzige Weg sein.

Es folgten Wochen voller Trauer, Angst, Verzweiflung und Orientierungslosigkeit.

Viele Gespräche, viele Meinungen – und noch mehr Unsicherheit.

Der Wendepunkt kam zufällig.

Wir wurden auf einen Kinderkardiologen aufmerksam. Und zum ersten Mal hörten wir nicht nur Risiken – sondern auch Möglichkeiten.
Ja, der Weg würde schwer sein: mehrere große Operationen am offenen Herzen, ein unsicherer Ausgang.
Aber es gab eine Chance.

Diese Chance bedeutete Leben.

Für mich war in diesem Moment klar: Das ist unser Weg.

Denn egal, wie lang oder herausfordernd das Leben unseres Sohnes sein würde – es war sein Leben. Und wir wollten ihm diese Chance nicht nehmen.

Die Angst jedoch blieb. Sie wurde meine ständige Begleiterin.
Aber sie stand nicht mehr allein – neben ihr war nun auch Hoffnung.

Selbst wenn uns nur wenige Wochen geblieben wären – dann wären es Wochen voller Liebe gewesen. Wochen, in denen wir Eltern sein durften.

Es sind nun schon sechs Jahre.

Unser Sohn Jaron hat alle drei Fontan-Operationen – bis auf wenige Komplikationen – gut überstanden. Heute ist er ein lebensfroher, kluger Junge, der jeden Tag mit einer besonderen Intensität lebt.

Jaron bedeutet „Freudenruf“. Und genau das ist er für uns.

Einen Satz werde ich nie vergessen. Der Chefarzt, der ihn operiert hat, sagte zu uns:
„Danke, dass Sie ihm diese Chance gegeben haben.“


Was mich trägt

Ich glaube daran, dass jedes Leben ein Geschenk ist.
Dass es uns etwas zeigen will – über Liebe, über Stärke, über das, was wirklich zählt.

Ich wünsche mir eine Welt, in der Kinder nicht nach Perfektion bewertet werden.
Eine Welt, in der nicht Angst entscheidet – sondern Hoffnung.
In der Vertrauen wachsen darf und wir den Mut finden, auch schwierige Wege zu gehen.

Selbstverständlich habe ich als Mutter unzählige Fragen:
Wird Jaron seinen Weg im Leben finden?
Wird Jaron geliebt werden?
Wird Jaron mit Fontan-Kreislauf ansonsten gesund bleiben?

Aber sind das nicht Fragen, die sich jede Mutter stellt?
Ist nicht jedes Leben – ganz unabhängig von Diagnosen – ungewiss?

Am Ende geht es doch um etwas anderes:
Glücklich zu sein – im Hier und Jetzt.
Dankbar zu sein – für jeden Moment.
Einfach zu sein – von ganzem Herzen.


Warum ich für andere Eltern mit Fontan-Kindern da sein möchte

Was ich mir damals am meisten gewünscht hätte, war jemand, der uns versteht und zuhört.
Der meine Fragen aushält.
Der meine Ängste aus eigener Erfahrung kennt – und meine Hoffnung nicht kleinredet.

Jemand, der diesen Weg selbst gegangen ist.

Solche Menschen hatte ich nicht – und ich hätte sie so sehr gebraucht.

Deshalb möchte ich genau das für euch sein: ein Anker in stürmischen Zeiten.
Eine Hoffnung gebende Stimme, wenn alles zu laut wird.
Vielleicht auch ein kleines Licht, wenn sich alles dunkel anfühlt.

Ihr seid nicht allein.

Mit halbem Herzen auf Weltreise

Christian, 34, erfüllt sich seinen Traum und erzählt davon

„Seit dem 12. Oktober 2025 bin ich gemeinsam mit meiner Freundin auf Weltreise. Der erste Stopp war ein viertägiger Aufenthalt in Doha. Vom herbstlich kalten Deutschland ging es also direkt in die Wüste mit 38 Grad! Schon dort realisierte ich, dass weder der Temperaturunterschied noch die lange Flugzeit für mich ein Problem darstellen.

Unsere Reise führte uns weiter nach Thailand. Erste Station: Bangkok. Für mich nicht nur eine beeindruckende Stadt, sondern auch ein wichtiger Punkt aus gesundheitlicher Sicht. Im Ernstfall wäre Bangkok meine zentrale medizinische Anlaufstelle in Südostasien gewesen. Doch ich war gut vorbereitet. Vor der Reise habe ich alle relevanten Untersuchungen machen lassen: Herzkatheter, MRT, Spiroergometrie, EKG, Belastungs-EKG, Langzeit-EKG, Ultraschall, Langzeit-Blutdruckmessung, Blutanalysen sowie notwendige Impfungen. Mein Kardiologe hatte keine Bedenken gegen die Reise.

Gleichzeitig war mir bewusst, dass die medizinische Versorgung in vielen Teilen Südostasiens nicht dem deutschen Standard entspricht und die Entfernungen sehr groß sind. Diese Realität reist immer mit. Sie macht vorsichtig, aber sie hält mich nicht auf.

Von Bangkok aus ging es weiter durch Thailand. Tuk-Tuk-Fahrten durch chaotischen Verkehr, Streetfood an jeder Ecke und Städte, die nie stillstehen. Besonders beeindruckend war für mich das Yi Peng Lantern Festival in Chiang Mai. Tausende leuchtende Laternen stiegen gleichzeitig in den Himmel auf. Ein emotionaler Moment, der schwer zu beschreiben ist. Und der mir zeigte, wie intensiv Reisen sein kann.

Wir fuhren weiter in den Norden, vorbei an Tempeln, großen Buddha-Statuen und dichtem Dschungel.

Unser nächstes Ziel: Laos. Dieses Land hat mich besonders fasziniert – zum einen die Landschaft, vor allem aber die ruhige und herzliche Art der Menschen.

In Kambodscha, Vietnam und Laos wurden wir auch mit der Geschichte des Vietnamkriegs konfrontiert. Die Spuren davon sind bis heute sichtbar und haben uns nachdenklich gemacht.

Obwohl die drei Länder geografisch nah beieinanderliegen, hatte jedes seinen ganz eigenen Reiz. In Laos bin ich in Vang Vieng mit dem Heißluftballon gefahren. In Vietnam ging es mit dem Schiff durch die Halong-Bucht.

Die Reise hatte jedoch nicht nur schöne Momente. Es gab auch Situationen, die im Nachhinein klar als riskant einzuordnen sind. In Vietnam sind wir mit einem Rollertaxi ohne Helm durch den dichten Verkehr gefahren, nur um noch den letzten Bus zu erreichen. Solche Entscheidungen trifft man im Moment, ohne lange nachzudenken. Gerade mit meiner Vorgeschichte weiß ich jedoch, dass das nicht immer sinnvoll ist. Gleichzeitig zeigen genau solche Situationen, wie unterschiedlich Alltag und Sicherheitsgefühl weltweit sein können.

Anschließend verbrachten wir einige Tage in Hongkong und danach eine Woche in China. China hat viele meiner Vorurteile widerlegt. Die Menschen erlebten wir offen, hilfsbereit und freundlich. Gleichzeitig war es ein technologischer Sprung: Selbstfahrende Taxis und Drohnenlieferungen gehören dort bereits zum Alltag.

Weiter ging es auf die Philippinen. Besonders imponiert hat mir dort die Lebensfreude der Menschen. Ich bin mit Schildkröten und Walhaien geschwommen, habe Korallenriffe gesehen und eine Unterwasserwelt erlebt, die sich kaum in Worte fassen lässt. Dabei war es uns wichtig, Abstand vom Massentourismus zu halten. Keine angefütterten Tiere, keine überfüllten Spots. Wenn wir nichts gesehen haben, ging das in Ordnung. Wichtig war, dass die Natur so bleibt, wie sie ist.

Überhaupt liegt ein entscheidender Punkt dieser Reise darin, bewusst aus dem klassischen Tourismus auszubrechen. Nicht nur Sehenswürdigkeiten zu sehen, sondern das echte Leben kennenzulernen. Auf den Philippinen sind wir mit dem Roller durch Gegenden gefahren, in denen kaum Touristen unterwegs sind. Kinder haben uns zugewinkt, Menschen haben gelacht und sich gefreut. Diese Begegnungen sind für mich oft intensiver als jede Sehenswürdigkeit.

Die ständigen Ortswechsel und Zeitverschiebungen sind ein Stressfaktor – gerade körperlich. Was mir hilft, ist Bewegung. Sport ist für mich ein fester Bestandteil geblieben, auch während der Weltreise. Schwieriger ist die Ernährung, weil sie oft nicht dem entspricht, was ich von zu Hause gewohnt bin.

Nach den Philippinen stand Australien auf dem Programm. Damit hatte sich auch meine medizinische Absicherung verändert. Australien und Neuseeland gehören zu den Ländern mit den weltweit führenden Registern für Patienten mit Fontan-Kreislauf. In Melbourne und Sydney gibt es spezialisierte Zentren.

Gleichzeitig zeigt sich hier auch ein Unterschied zu Deutschland. Während man hierzulande innerhalb weniger Stunden eine spezialisierte Klinik erreicht, sind die Entfernungen in Australien enorm. Im Outback kann man im Notfall schnell mehrere tausend Kilometer von der nächsten spezialisierten Versorgung entfernt sein.

Australien begrüßte uns direkt mit seiner Tierwelt: Papageien, Koalas, Pinguine und Kängurus. Nach einer Woche in Melbourne haben wir uns für sieben Wochen einen Camper gemietet. Aktuell (März 2026) sind wir im Outback unterwegs. Vor wenigen Tagen standen wir noch am Uluru. Atemberaubend fand ich den Kings Canyon. Eine gewaltige Sandsteinschlucht, die wir bei über 30 Grad zu Fuß erkundet haben. Vier Stunden, etwa acht Kilometer. Ausreichend Wasser und Elektrolyte sind dabei entscheidend. Aber das kenne ich von meinen langen Rennradtouren.

Unsere Strecke durch Australien wird insgesamt etwa 9.000 Kilometer umfassen.

Und die Reise durch die Welt ist noch nicht zu Ende. Spätestens im Oktober 2026 kehren wir zurück. Ob es vielleicht früher wird, lassen wir bewusst offen.

Was mich auf diesem Abenteuer besonders beschäftigt, sind die Menschen, denen wir begegnen. In China wollten Menschen Fotos mit uns machen. Auf den Philippinen wurden wir einfach angelächelt und begrüßt. In Australien hört man oft „no worries“ (kein Problem, kein Stress, alles gut; d. Red.). Überall haben wir Menschen getroffen, die dem Leben mit einer bemerkenswerten Gelassenheit und Herzlichkeit begegnen. Eine Haltung, die mich inspiriert und die vieles einfacher macht.

Atemberaubend und für immer in meiner Erinnerung: der Nachthimmel im Outback. Hier ist die Milchstraße mit bloßem Auge sichtbar. Da merkt man, wie klein man eigentlich ist. Und gleichzeitig, was für eine Leistung der eigene Körper jeden Tag bringt. Obwohl er nur von einem halben Herzen am Leben erhalten wird, funktioniert er seit vielen Jahren zuverlässig und trägt mich derzeit um die Welt.“

Leben mit halbem Herzen

Leben mit halbem Herzen – das geht?

Romina beispielsweise lebt so.

Man sieht es ihr nicht an. Genau das ist oft ein Problem.

Viele kennen Romina von Instagram und Facebook.

„Es gibt viele schöne Momente – mit meiner liebevollen Familie, meinen Kolleg:innen und wenigen wunderbaren Freund:innen.
Auch wenn ich nicht 100-prozentige Leistung bringen kann: Mein Leben ist wertvoll. Immer.“

Willst du wissen, wie Romina ihre Schulzeit und Ausbildung erlebt hat und ihren Alltag mit halbem Herzen erlebt?

Dann folge bei Social Media unserer Serie #Wunderherzen bei @fontanherzen_ev und @_herzwelt_

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Vor der Fontan-OP

Allgemeine Vorbereitung vor der Geburt und vor den Fontan-OP

1. Information und Aufklärung

Die Diagnose halbes Herz“ während der Schwangerschaft oder nach der Geburt ihres Babys trifft die meisten jungen Paare heftig. Eine Fülle an Fragen taucht auf. Kann unser Kind überhaupt mit nur einer Herzkammer leben – oder ist es nach einer Operation wieder gesund? Was bedeutet das für uns als Familie? Mit wem können wir über all unsere Fragen reden? Wer hat diese Situation bereits gemeistert und kann Tipps geben?

Jede unserer Mitgliedsfamilien geht zwar ihren eigenen Weg, dennoch ähneln sie sich in vielem.

Allgemeingültiges:
  • am wichtigsten ist eine gute kinderkardiologische Aufklärung
    • Was bedeutet es für mein Kind, ein Einkammerherz zu haben? Wie sehen die OP-Schritte (u. a. Norwood, Glenn, TCPC*) aus?
  • der Austausch mit anderen betroffenen Familien (z. B. über den Mitglieder-Austausch bei Fontanherzen e. V.) gibt Einblick in unterschiedliche Herangehensweisen nach der Diagnose, Behandlungsschwerpunkte in den operierenden Kliniken und größere Sicherheit beim Treffen wichtiger Entscheidungen

2. Emotionale Vorbereitung

Der Start ins Familienleben mit gesunden Neugeborenen unterscheidet sich komplett von dem mit schwer herzkranken Babys. Muss der Säugling im Krankenhaus bleiben, beginnt für die Eltern eine Zeit voller Sorgen und Ungewissheit. Die Situation ist zweifach neu: Zum einen verändert ein Neugeborenes per se den Alltag. Zum anderen wirkt das, was vor der Familie liegt, beängstigend und unwirklich.

Die meist kalte Krankenhausumgebung mit ihrem sterilen Geruch, Kabeln, piepsenden Maschinen, die notwendig sind für die Behandlung, kann eine belastende Atmosphäre schaffen.

Auch eine innere Zerrissenheit zwischen der unbeschreiblichen Freude, sein Baby im Arm halten zu können, und der tiefen Traurigkeit beim Gedanken an die Schmerzen, denen es schon in den ersten Lebenswochen ausgesetzt sein wird, ist möglich.

Obwohl sich Ärzte und Pflegepersonal gut kümmern und auch die Familie Anteil nimmt, fühlen sich viele Eltern oft allein. Niemand von ihnen kann wirklich verstehen, was man durchmacht. Nur die Mütter, Väter und Geschwister, die ähnliche Kämpfe bestreiten müssen.

Es ist deshalb ratsam, sich auf eine Achterbahnfahrt der Gefühle einzustellen – von intensivstem Schmerz bis hin zum unerschütterlichen Glauben an die Stärke seines Kindes. Das schließt einen gewissen Grad an Verständnis für mögliche Komplikationen und Besonderheiten auf der Intensivstation ein.

Auch Vorabüberlegungen, wie man mit der Trennung umgeht, wenn das Baby gleich nach der Geburt auf die Kinderintensivstation kommt, können diese schwierige Situation besser ertragbar machen.

Fotos vom Baby nach der Geburt oder Abdrücke der Füßchen sind Erinnerungen von großem Wert für die Zeit, in der man sein Kind nicht bei sich hat.

Ebenso emotional und schwer zu ertragen ist anfangs der Anblick des Babys/Kindes an Schläuchen, mit Narben, Drainagen und den vielen Medikamenten-Bäumen. Hierauf sollten Sie vorbereitet sein.

3. Organisatorisches

Erfahrungsgemäß sind die Eltern im Wechsel in der Klinik bei ihrem Baby. Der jeweils andere versucht zu Hause, wenn möglich, den normalen Alltag aufrecht zu erhalten – vor allem, wenn Geschwister zu versorgen sind.

  • jedes Elternteil benötigt seine eigene Kliniktasche mit Dingen für mehrere Tage: u. a. legere Kleidung und bequemes Schuhwerk, Nachtwäsche, Hygieneartikel – mehr siehe unten
  • frühzeitig nach Unterbringungsmöglichkeiten für Eltern (Ronald McDonald-Haus, Pension etc.) in Kliniknähe fragen
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 1 (Neugeborene)

Für das Baby auf der Intensivstation

    • Schnuffeltuch/Schmusetuch
    • evtl. Schnuller
    • Musikspieluhr mit beruhigender Melodie (die evtl. schon in der Schwangerschaft genutzt wurde)
    • kleines Stofftier oder Symbol (z. B. Glücksbringer, Engel), das am Bett befestigt werden kann
    • Foto von den Eltern/Geschwistern für den Sichtbereich am Bettchen (Folie oder laminiert)
    • für vertraute Stimmen sorgen: Eltern/Geschwister/Großeltern sprechen kleine Botschaften, Lieblingsgeschichten o. ä. ein (z. B. auf Tonie-Figur, MP3-Player)

Für die Eltern

    • bequeme Kleidung für die Klinik
    • Pumpe für Muttermilch
    • warme Socken/Pullover (es ist oft kühl auf Intensivstationen)
    • Snacks, Wasserflasche, Kopfhörer
    • Tagebuch oder Notizheft für Gedanken, Fragen, Fortschritte des Kindes
    • kleine Rituale für den Abschied, wenn man nachts nicht bei seinem Kind sein kann
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 2 (6–9 Monate)

Tipps für Babys

    • emotionale Stabilität schaffen
    • Fotoalbum aus abwischbarem Material mit Familienfotos, Haustier, Lieblingsspielzeug (oder laminierte Fotos)
    • Stoffbuch oder Quietbook mit bekannten Motiven
    • Toniebox oder MP3-Player mit gewohnten Geschichten oder Liedern
    • beruhigender Geruch: T-Shirt von Mama/Papa im Bettchen (wenn erlaubt)
    • Schnuller, wenn er verwendet wird, mehrere mitnehmen

Beschäftigungen im Krankenhaus

    • Silikonbeißringe (desinfizierbar)
    • Greifspielzeug, das leicht zu reinigen ist
    • Bücher aus Kunststoff (abwischbar)
    • Baby-Mobile über dem Bett (nach Rücksprache mit dem Pflegepersonal)
Hilfreich für den Krankenhausaufenthalt – nach OP 3 (Fontan-Komplettierung, 2–3 Jahre)
  1. Vertrautheit und Autonomie stärken
    • eigenes Kissen/Bettwäsche (wenn erlaubt) mit vertrautem Motiv
    • abwischbares Fotoalbum mit Familienfotos, vom Haustier, Lieblingsspielzeug usw. (oder laminierte Fotos)
    • „Krankenhauskoffer“ mit Lieblingsdingen, z. B.:
      • Lieblingsbuch
      • Kuscheltier (waschbar)
      • Hörspiele von zuhause
      • kleines Spielset (z. B. Magnetspiel, Duplofiguren etc.)
    • Sticker oder kleines Malbuch zur Beschäftigung und Ablenkung
  2. Familiennähe sichern
    • Besuchszeiten mit Geschwistern ermöglichen (vorher absprechen)
    • gemeinsames Foto am Bett machen
    • Fotos von zu Hause – z. B. vom Haustier oder Spielplatz – zeigen
Für die Seele – für Eltern und Kind
  1. Routinen schaffen
    • wenn möglich: jeden Tag zur gleichen Zeit vorlesen, singen oder da sein
    • kleine Rituale, z. B. „Gute-Nacht-Kuss auf den Finger“, den man dem Kind in die Hand gibt
  2. Kommunikation mit Pflegepersonal
    • Wünsche ans Bettchen hängen oder direkt ansprechen (Was ist dem Kind wichtig? Welche Rituale kennt es?)
    • Fragen stellen, mitdenken – man ist Teil des Teams
  3. Psychosoziale Begleitung nutzen
    • Kliniksozialdienst, Seelsorge oder psychosoziale Fachkräfte ansprechen – auch schon vor der Geburt
    • Angebote für Geschwisterkinder wahrnehmen
  4. Selbstfürsorge für die Eltern
    • sich Pausen gönnen, um Kraft zu tanken – nur starke Eltern können den Klinikmarathon mit ihren Kindern erfolgreich meistern
    • Unterstützung von Familie und Freunden annehmen
    • nicht alles alleine schaffen wollen – Hilfe bei der Geschwisterbetreuung, im Haushalt etc. organisieren
Vorschläge und Ideen für die Kliniktasche fürs Baby/Kleinkind
  • 2 Schnuffeltücher mit elterlichem Geruch
  • Musikspieluhr oder Toniebox
  • abwischbares Fotoalbum oder laminierte Fotos
  • Kleidung für den Tag der Entlassung
  • Lieblingsspielzeug/Buch (desinfizierbar)
  • Hörgeschichte (auf Tonie oder Stick)
  • Familienfoto fürs Bettchen
  • Tagebuch/Notizbuch für Eltern

Beim ersten Krankenhausaufenthalt sollte man notieren, was man beim nächsten Mal unbedingt mitnehmen möchte.

* Glenn, Norwood und TCPC sind die am häufigsten durchgeführten Operationsarten zur Herstellung des Fontan-Kreislaufs. Daneben gibt es alternative oder ergänzende OP-Verfahren.

1. Blalock-Taussig-Shunt (BT-Shunt)
    • wird manchmal vor der Norwood-OP eingesetzt
    • verbindet die Subclavia-Arterie mit der Pulmonalarterie und dient der Verbesserung der Lungendurchblutung bei zyanotischen Neugeborenen
2. Sano-Shunt
    • Alternative zum Blalock-Taussig-Shunt bei der Norwood-OP
    • verbindet den rechten Ventrikel direkt mit der Pulmonalarterie und kann zu stabilerer Hämodynamik führen
3. Hemifontan-OP
    • Variante oder Zwischenstufe zur Glenn-OP
    • wird manchmal gewählt, um die Belastung für das Herz besser steuern zu können
4. Hybridverfahren
    • Kombination aus interventionellen Kathetertechniken und minimalinvasiver Chirurgie
    • wird vor allem bei sehr kleinen oder instabilen Neugeborenen eingesetzt – Beispiel: Stenting des Ductus arteriosus und Pulmonalarterien-Banding
5. Herztransplantation
    • in seltenen Fällen, wenn die Fontan-Zirkulation nicht funktioniert oder andere schwere Defekte vorliegen
    • kommt meist später infrage, wenn alle anderen Optionen ausgeschöpft sind

 

 

 

 

 

 

Als Herzkranker Sport machen?

Als Herzkranker Sport machen?

Christian, 34, mit atriopulmonaler Fontan-Verbindung, erzählt:

„Als Kind hieß es für mich oft: ‚Du darfst das nicht!‘ Kein Sport. Nicht zu viel Anstrengung. Bloß aufpassen. Doch heute spiele ich Eishockey. Und ich habe gelernt: Es geht oft mehr, als man denkt.

Als Herzkranker Sport machen?
Mutmacher Christian Schmitz spielt Eishockey

Hallo, mein Name ist Christian. Ich bin mit einem halben Herzen auf die Welt gekommen. Das bedeutet: Mein Herz hat nur eine funktionierende Herzkammer, die sowohl das Blut in die Lunge als auch in den Körper pumpen muss – obwohl diese Arbeit normalerweise von zwei Kammern erledigt wird. Außerdem habe ich einen sogenannten Situs inversus. Das heißt, meine Organe liegen spiegelverkehrt in meinem Körper.

Mit drei Jahren hatte ich meine erste Operation. Trotzdem konnte ich als Kind ganz normal den Kindergarten, die Grundschule und später die weiterführende Schule besuchen. Ich habe erst relativ spät eine Ausbildung zum Schreiner begonnen und später noch ein Studium zum Holztechniker abgeschlossen. Heute bin ich selbstständig und arbeite meist remote.

In den 1990er Jahren hieß es bei einem Herzfehler wie meinem oft noch: ‚Bloß keinen Sport treiben.‘ Diese Meinung hat sich sehr lange gehalten. Dennoch blieb mein Fontan-Kreislauf erstaunlich stabil.

Schon immer war ich ein großer Eishockey-Fan. Während meines Studiums in Rosenheim habe ich dann 2017 angefangen, selbst Eishockey zu spielen. Ab da hat sich vieles verändert.

Meine Pumpkraft (Ejektionsfraktion, EF) lag zu Beginn bei nur 39 %. Als ich regelmäßig Eishockey gespielt habe und zusätzlich ins Fitnessstudio gegangen bin, hat sich meine Herzleistung deutlich verbessert. Bei meinem nächsten MRT im Jahr 2020 lag meine EF bei 53 %. Das bedeutete eine Verbesserung meiner Pumpkraft um 14 %.

Früher war mir oft gar nicht richtig bewusst, was mein Herzfehler eigentlich bedeutet. Als Kind versteht man vieles noch nicht – und als Jugendlicher will man es vielleicht auch gar nicht so genau wissen, aus Angst, anders zu sein oder ausgegrenzt zu werden.

Heute lebe ich bewusster. Ich ernähre mich gesund, nehme mir Zeit für mich und treibe regelmäßig Sport. Ob Weltreise oder neue sportliche Herausforderungen – ich setze mir immer Ziele, die mich motivieren und meinem Körper guttun. Mein Motto: ‚Ein halbes Herz – aber nicht halbherzig.‘

Ich möchte anderen Mut machen, die vielleicht gerade keine einfache Zeit mit ihrem Fontan-Kreislauf oder ihrem Herzen haben. Es ist nicht immer alles einfach – aber es lohnt sich, für ein gutes Leben zu kämpfen. Und manchmal kann schon ein kleiner Schritt – wie ein Spaziergang, ein neues Hobby oder ein sportliches Ziel – ein großer Anfang sein.

Außerdem ist es mir wichtig, mich aktiv in die Forschung einzubringen und an Studien teilzunehmen. Damit möchte ich helfen, die Zukunft für alle Fontan-Patienten besser zu machen. Ich möchte meine Erfahrungen weitergeben, andere unterstützen und zeigen, dass auch mit einem halben Herzen ein erfülltes und aktives Leben möglich ist. Denn ein halbes Herz bedeutet nicht, nur ein halbes Leben zu führen.“

Heartbeat – der Mitmach-Ultra am 23.11.2024

5. Mai: Tag des herzkranken Kindes und Start unseres Blog

Albumin und Immunglobuline statt Kortison und Diuretika

… mit halbem Herzen und vollem Bock aufs Leben