Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.
Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder
Wir sammeln 100.000 Euro fürs Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys, Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen. Ziele Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem Klärung dieser und weiterer Fragen: • Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei Betroffenen mit Eiweißverlust? • Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus? • Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem Fontankreislauf? Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie der DGPK für Fontanpatienten Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle Menschen Umsetzung Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen, ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen, Therapeuten und Lymphologen Zusammenstellung teilnehmender Kliniken Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und Untersuchungsergebnissen Hintergrund Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch mit einem veränderten Lymphsystem. Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten. Das Eiweiß wird verloren • über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod • oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation. Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!
„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur
Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister
und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra
Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche
Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.
Wir freuen uns darauf, auch
Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.
Wir nutzen den „Tag des
herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte
und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz.
Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf
unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de
8. Herztreffen für halbe Herzen – Weissenhäuser Strand 26.4. bis 28.4.2019
Es ist wieder soweit: Unser 8. Herztreffen für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit halbem Herz sowie ihre Familien steht bevor. Wir laden Euch ganz herzlich ein an den Weissenhäuser Strand.
Wichtiger Bestandteil unseres Treffens ist die Hilfe zur Selbsthilfe. Das Miteinander und der Austausch untereinander sind in kompetenter Gesellschaft besonders kraftgebend. Auf die Kleinen warten erneut das Dschungelland und die Almhütte, am Samstagabend feiern wir mit unserem Maskottchen Leo Fontano seinen 7. Geburtstag und werden dabei von DJ Mirko unterstützt. Auch ein Nachmittagsprogramm für unsere erwachsenen Fontans (ab 16 Jahre) wird es wieder geben.
Möchtet Ihr mehr wissen? Dann schreibt uns eine E-Mail an info@fontanherzen.de
Wir freuen uns auf Euch! Euer Fontanherzen e. V.-Team
Hervorragender 3. Platz für unsere Fontanherzen e. V.-Paddler beim 8. DrachenbootIndoorCup Rendsburg Ende Januar
Beim nun schon traditionellen „nassen“ Gute-Laune-Event im Schwimmzentrum Rendsburg ging unser Drachenboot-Team aus Freunden und Unterstützern von Fontanherzen e. V. mit reichlich Power von Leo Fontano an den Start. Unser Maskottchen gab den Takt an der Trommel vor. So bezwangen wir mit Millimeter-Vorsprung „Die Feuerzwerge“ und holten uns den 3. Platz.
Wir danken unseren hochmotivierten und erfolgreichen Paddlern, dem Veranstalter (Deutsche Ruder-Marketing GmbH) sowie allen anderen Teams von Herzen für dieses gelungene Sport-Spaß-Spektakel und freuen uns schon aufs nächste Jahr! Wer Lust und Laune hat, uns bei unseren Drachenboot-Einsätzen zu unterstützen, meldet sich bitte bei Barneby Weigel. Denn im Sommer starten wir bei den Kieler Drachenboottagen an der Hörn (6./7. September) sowie beim Kiwanis-Drachenbootrennen auf der Außenalster in Hamburg (14. September). E-Mail: b.weigel@fontanherzen.de
Alle Jahre wieder kommt das Christuskind auf die Erde nieder, wo wir Menschen sind …
So beginnt eines der bekanntesten Weihnachtslieder. Zum Fest sind unsere Herzen voller Dankbarkeit für all die wundervollen Momente, die wir gemeinsam mit unseren Lieben und besonderen Menschen verbringen dürfen. Doch wir sind in Gedanken auch bei den Familien, die ihre herzkranken Kinder, Geschwister und Freunde nur noch in Erinnerungen bei sich haben können.
Wir danken allen von Herzen, die uns auf diesem oft beschwerlichen Weg unterstützen und wünschen allen Herz-Menschen ein besinnliches, friedliches Weihnachtsfest und Gesundheit für 2019!
Gemeinsam wollen wir auch im 7. Jahr von Fontanherzen e. V. durchstarten und uns weiterhin deutschlandweit mit Ärzten, Mitgliedern und Unterstützern für die Herzforschung starkmachen.
Euer Fontanherzen e. V.-Team Steffi Sänger, Carmen Krickau, Jessika und Barneby Weigel, Anabel K. Weinig, Diane Gnaß, Philipp Glaser und Karen Schubert
