Bitte, helft Luis!
Bitte, helft Luis! Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA.
Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.
NEU – 1. Fontan-Familien-Camp
30. Juli bis 4. August 2023 – Ferienwoche in allen Bundesländern!
WO?
- Jugendherberge im Zentrum von Magdeburg
- Übernachtung mit Vollpension
WAS?
- gemeinsam als Familie anreisen und schlafen
- Austausch mit anderen Betroffenen
- gemeinsame Ausflüge
- vormittags Coachings und Therapieeinheiten, aufgeteilt in Gruppen
-
- für herzkranke Kinder, Teenager und Erwachsene
- für Geschwisterkinder und Teenager
- für Eltern und Großeltern
EIGENANTEIL KOSTEN?
6 Tage/5 Übernachtungen mit Vollpension und Programm:
- Kinder bis 12 Jahre 40 €
- Teenies von 13 bis 17 Jahren 70 €
- Erwachsene 140 €
SONSTIGES?
- einfache Unterkünfte, kein Fernseher im Zimmer
- DJH Jugendherberge Magdeburg – Ausstattung | Sachsen-Anhalt
Wir bitten um unverbindliche Voranmeldung bis zum 1. Dezember 2022 an mitglied@fontanherzen.de mit folgenden Angaben:
- Ansprechpartner (Name, Vorname) der Familie
- Anzahl der Teilnehmer mit Zusatz Vater/Mutter/Bruder/Schwester/herzkrankes Kind/Teenager/Erwachsener mit Partner, Großeltern
PS: Bitte denkt daran, uns über Änderungen Eurer Adresse, Telefonnummern, Bankverbindung oder E-Mail zu informieren, damit Eure Daten bei uns immer aktuell sind – Danke.
Macht mit beim Etiketten-Upcycling
Malt, klebt oder schreibt Eure Botschaften, Lieblingssprüche oder Wünsche auf Etiketten und gebt ihnen damit einen neuen Wert.
Ladet Eure Freunde, Familie, Kollegen, Vereinsler und Mitschüler ein mitzumachen.
Zeigt, dass wir gemeinsam die Welt ein bisschen wärmer gestalten können.
Wir danken von ❤
Euer Fontanherzen e. V.-Team
Etiketten zum WELTKINDERTAG
Der WELTKINDERTAG am 20. September macht seit 1954 auf die Rechte von Kindern aufmerksam.
Mit unserem ETIKETTEN-UPCYCLING sollen unheilbar herzkranke Kinder besser wahrnehmbar und unterstützt werden. Denn sie brauchen dringend interdisziplinäre Forschung!
Macht mit! Schickt uns Eure Wünsche, Bilder oder Botschaften auf Etiketten ❤ und verschenkt sie mit uns als Lesezeichen ❤.
Infos: www.fontanherzen.de, Menüpunkt News
Euer Fontanherzen e. V.-Team
#weltkindertag #etikettenupcycling #fontanherzen #kindermithalbemherz #machtmit #hlhs #hrhs #dilv #dorv #pulmonalatresie #singleventricle #hypoplastischesherz #einkammerherz #herz #forschung #lebenswichtig
Fontanherzen e. V. dankt BARMER in Sachsen-Anhalt
Wenn unser kleiner Verein groß unterstützt wird, ist das für uns immer wieder überwältigend und so gar nicht selbstverständlich. Wie bei unserem Herz-Wimpelketten-Weltrekordversuch zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai. Hier wussten wir die BARMER, Sachsen-Anhalts größte Ersatzkasse, von Anfang an an unserer Seite. Unermüdlich wurden die Herz-Bastelvorlagen für Schulen, Kindereinrichtungen und andere fleißige Bastler vergeben. Die finanzielle Unterstützung der Krankenkasse ermöglichte unser Kinderprogramm, und während der gesamten Veranstaltung gab es gesundes Obst.
Im Namen unserer Kinder mit halbem Herz sagen wir von Herzen DANKE – auch für die Wertschätzung unserer Arbeit!“
Das Dankeschön-Leporello mit Erinnerungsfotos von der Veranstaltung überreichte unsere 1. Vorsitzende Steffi Sänger an Marco Reising, Regionalgeschäftsführer der BARMER in Magdeburg, Andreas Ude, Vertragsreferent, und Axel Wiedemann, Landesgeschäftsführer der BARMER in Sachsen-Anhalt (v. l.).
28. Mai 2022 – Fontanherzentreffen im PLAYMOBIL-FunPark bei Nürnberg
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Leo Fontano möchte mit Euch dort einen erlebnisreichen, schönen Tag verleben – wer ist spontan und kommt mit?
HERZ- und Geschwisterkinder sind eingeladen, Erwachsene zahlen selbst (ab 14,90 Euro, Nullticket mit Behindertenausweis).
Anmeldung bitte an: wohlleber_markus@gmx.de
Betreff: Fontanherzentreffen PLAYMOBIL-FunPark, 28. Mai 2022
Weitere Infos zu Treffpunkt und -zeit sowie gemeinsamer Frühstücksmöglichkeit erhaltet Ihr von Jennifer und Markus Wohlleber.
Wir wünschen viel Spaß ❤
Euer Fontanherzen e. V.-Team
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Wir haben was, was Ihr nicht seht!
Bitte schaut her und nicht weg – die Welt wäre ohne unser Lachen viel stiller.
Kinder und Erwachsene mit halbem Herz und passiver Lungendurchblutung gehören zur Risikogruppe! Bitte bleibt auch für UNS zu Hause. Wir möchten noch viele schöne Jahre mit unseren Eltern, Geschwistern, Großeltern, Verwandten und Freunden verbringen. Jeder von Euch kann uns diesen Wunsch erfüllen. DANKE ❤
Wer die Risikogruppe im Netz auch für Fontanherzen e. V. unterstützen möchte, kann hier unter dem Post sein Foto mit einem
DANKE an die Alltagshelden einstellen,
die sich tagtäglich für alle kranken Menschen einsetzen oder für unsere kranken und alten Menschen zu Hause bleiben.
Euer Fontanherzen e. V.-Team im Namen aller Mitglieder
Gesunde Lymphe – gestärktes Herz
Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!
Save The Date!
SAVE THE DATE!
Magdeburg zeigt Herz!
„Dein Herzschlag für Kinder mit halbem Herz“ – zur Festveranstaltung von Fontanherzen e. V. in Magdeburg laden Oberbürgermeister und Schirmherr Dr. Lutz Trümper, MDR-Moderator Stephan Michme, Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration, zahlreiche Ehrengäste und das Fontanherzen e. V.-Team sehr herzlich ein.
Wir freuen uns darauf, auch Euch am 7. Mai 2019, um 18 Uhr, in der Johanniskirche begrüßen zu dürfen.
Wir nutzen den „Tag des herzkranken Kindes“ für kurze Einblicke in unsere Arbeit und das bemerkenswerte und ungewöhnliche Leben unserer Kinder mit halbem Herz.
Ihr wollt dabei sein? Kathrin Braun setzt Euch gern auf
unsere Gästeliste.
Anmeldung unter k.braun@fontanherzen.de
Euer Fontanherzen e. V.-Team
