Hallo zusammen, da sind wir wieder, diesmal mit dem Thema Eiweißverlust und der Frage, wie die Begleiterscheinungen gelindert werden können.

Einige Kinder bekommen nach der Fontan-Operation schwere Fontan-Komplikationen wie Bronchitis Plastica oder das enterale Eiweißverlustsyndrom (PLE). Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel. Einige Ursachen sind bereits bekannt, aber leider noch nicht alle. Deshalb haben wir unser ForschungsFörderProjekt mit dem Fontan-Fragebogen und das Fontan-Herz-Symposium auf den Weg gebracht und organisiert. Das Ziel: Schutz vor schweren Komplikationen beim Fontan-Kreislauf finden.

Wissen rund um Eiweißverlust bündeln

Das Fontanherzen e. V.-Team bündelt gemeinsam mit vielen anderen betroffenen und verwaisten Eltern deutschlandweit Erfahrungen, Therapieerfolge und Tipps, um möglichst vielen Kindern und Erwachsenen mit Eiweißverlust helfen zu können. Leider geht noch viel Wissen verloren, weil Familien mit Fontan-Herzchen in verschiedenen Herz-Vereinen verstreut sind. So erfahren wir nichts oder nur zufällig und insgesamt zu wenig von Erfolgen beim Stopp von Eiweißverlust und Bronchitis Plastica. Oder warum es einigen Fontan-Patienten richtig gut geht.

Zum Glück sind viele von ihnen sind zusätzlich Mitglied bei uns, um überlebenswichtiges Wissen für eine lange Lebenserwartung aller Kinder und Erwachsenen mit halbem Herzen bei Fontanherzen e. V. zu bündeln und gezielt ganzheitliche Forschung zu fördern.

Hilfreich bei Eiweißverlust (PLE) – mit ärztlicher Absprache

• MCT-Diät oder fettarme Ernährung, um das Lymphsystem zu entlasten
• versuchen, Weizen wegzulassen, um den Darm zu entlasten
• eiweißreiche Ernährung (bei PLE geht mehr Eiweiß verloren als bei BP)
• sportliche Betätigungen im Rahmen der Möglichkeiten, ohne sich zu überlasten
• Einnahme von Vitamin-D, Kalzium, Magnesium, Folsäure
• Flüssigkeits-Resorption/Regulierung

Hilfreich bei Bronchitis Plastica – mit ärztlicher Absprache

• Inhalieren mit den Medikamenten Pulmozyme, Actilyse, Heparin, NaCl, Salbutamol und ähnlichen
• Rüttel- oder Vibrationsweste nutzen
• leichtes Hüpfen und Schwingen auf dem Trampolin
• lockere, einfache sportliche Bewegung hilft beim Abhusten der Casts
• MCT-Diät oder fettarme Ernährung, um das Lymphsystem zu entlasten
• Sauerstoffgaben

Die Symptome und Übersichten zu Eiweißverlust (PLE) und Bronchitis Plastica (BP) findet ihr auch in unserer FONTANHERZEN-UMSCHAU 1 von 2022 und beim Streaming unserer Fontan-Herz-Symposien.

Behandlung von Eiweißverlust

In den Kliniken geht man unterschiedlich vor. Meist werden Kombinationen aus neuen Medikamenten zur Herz-Stärkung, Entwässerung und Entzündungshemmung sowie Herzkatheter und Lymphdarstellungen/Lymphverschlüsse angedacht. Wichtig ist, den Zeitpunkt für eine Transplantations-Listung nicht zu verpassen. Dazu demnächst mehr an dieser Stelle.

Wichtig zu wissen:

Fontanherzen e. V. lässt nichts unversucht, damit ein Schutz vor diesen schweren Komplikationen beim Fontan-Kreislauf gefunden wird. Dafür vernetzen wir uns unter anderem bei unserem 3. Internationalen Fontan-Herz-Symposium am 16. November 2024 in Magdeburg wieder mit internationalen Experten. Sie alle setzen auf die ganzheitliche Behandlung des Fontan-Kreislaufs.

Diese Zusammenarbeit lässt uns hoffen, Fortschritte gegen Eiweißverlust zu erzielen und den betroffenen Familien mittelfristig helfen zu können.