Wir mussten zweimal hinschauen … ❤️

Was für eine Zahl! Eine gigantische Summe. Ganz viel Gänsehaut. Und unendliche Dankbarkeit.

44.000 Euro – 44.000 Gründe für Hoffnung. ❤️
Wenn ein weltweit führendes Medizintechnikunternehmen die Bedeutung unserer Forschung erkennt und unterstützt, ist das für uns weit mehr als eine Spende. Es zeigt, dass unsere Forschungsthemen gesehen werden – und dass dann gemeinsam Großes entstehen kann.
Die Intuitive Foundation (gemeinnützige Stiftung des US-amerikanischen Medizintechnikunternehmens Intuitive Surgical mit Hauptsitz in Sunnyvale, Kalifornien. Die Intuitive Deutschland GmbH hat ihren Sitz in Freiburg) beschreibt die Aktion so:
„Welche Wirkung entsteht, wenn Engagement auf Gemeinschaft trifft? Unsere Mitarbeitenden in Deutschland, Österreich und der Schweiz haben genau das gezeigt: Mit jeder Bewegung im Rahmen unserer Fitness-Challenge ist ein gemeinsamer Beitrag gewachsen – für Menschen, die Unterstützung im Alltag wirklich brauchen …
… beim B2Run im Freiburger Europa-Park-Stadion konnten wir dem Verein Fontanherzen e. V. für dessen ForschungsFörderProjekt unseren Spendenscheck über 44.000 Euro übergeben. Diese Summe steht für Haltung und Engagement unserer Teams. Ein besonderer Dank an alle Mitarbeitenden, die sich eingebracht haben, sowie ans Employee Volunteering Committee für die Organisation und Begleitung dieser Initiative.“
Wir von Fontanherzen e. V. freuen uns unbeschreiblich, dass unser ForschungsFörderProjekt „Gesundes Lymphsystem – gestärktes Herz“ so viel Wertschätzung erfährt, um Kindern mit nur einer funktionierenden Herzkammer zu helfen.
Denn jede Erkenntnis, die wir daraus gewinnen, kann dazu beitragen, das Lymphsystem besser zu verstehen, die medizinische Forschung für Herz‑Patienten und die Onkologie zu stärken, Komplikationen früher zu erkennen und langfristig die Versorgung zu verbessern. ❤️

Offener Brief an Bundesgesundheitsministerin Nina Warken

Wir von Fontanherzen e. V. unterstützen den Brief, der von Familien bei ihrem Aufenthalt in der Nachsorgeklinik Tannheim verfasst wurde. Inhalt sind Sorgen und Herausforderungen von Familien mit schwer chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern bei geplanten Gesundheits- und Pflegereformen.

Er ist auch auf der Website der Nachsorgeklinik zu finden.

Bitte unterstützt die Anliegen ebenso und sendet den Brief mit euren Angaben ans Bundesministerium. Von Herzen Danke!

Nur gemeinsam können wir etwas bewegen.

Entscheidung fürs Leben

Rana Morgenroth aus Hennigsdorf (bei Berlin) ist Mama von zwei Kindern. Ihr Herzbaby kam 2020 auf die Welt. Vorausgegangen war eine intensive Zeit voller Angst, Zweifel und Entscheidungen – aber auch Hoffnung. Ihre Mutmachgeschichte.

Im Februar 2020 schien meine Welt vollkommen.

Mein Mann hatte mir kurz zuvor, mitten in den Bergen unter sternenklarem Himmel, einen traumhaften Heiratsantrag gemacht. Und ich war im fünften Monat schwanger. Alles fühlte sich leicht an, voller Vorfreude – unsere gemeinsame Zukunft zu dritt lag vor uns.

Nur zwei Wochen später änderte sich alles.

Bei einer Routineuntersuchung entdeckte meine Gynäkologin Auffälligkeiten am Herzen unseres Kindes. Sie konnte diese nicht eindeutig einordnen und überwies mich sofort zur Pränataldiagnostik.
Ich versuchte, mir Mut zu machen: Bestimmt liegt das Baby ungünstig. Bestimmt ist alles in Ordnung. Es musste einfach alles gut sein.

Am nächsten Tag der Termin.
Eine gefühlte Ewigkeit nach Untersuchungen, die kein Ende nehmen wollten, stand die Diagnose: Unser Kind habe einen der schwersten Herzfehler. Eine komplette Herzhälfte fehle. Ohne medizinische Eingriffe würde es nur kurze Zeit leben. Uns wurde nahegelegt, die Schwangerschaft zu beenden.

Ich hörte die Worte – und gleichzeitig auch nicht.
Alles rauschte. Die Welt stand still. Das, was eben noch perfekt schien, implodierte in einem einzigen Moment.

In einem Ruheraum saßen wir nebeneinander, hielten uns fest – und brachen gemeinsam auseinander.

Keine einzige Möglichkeit war eine ernstzunehmende Alternative.

Abtreiben?
Einfach loslassen?
Mein Herz schrie: Nein. Das kann nicht der einzige Weg sein.

Es folgten Wochen voller Trauer, Angst, Verzweiflung und Orientierungslosigkeit.

Viele Gespräche, viele Meinungen – und noch mehr Unsicherheit.

Der Wendepunkt kam zufällig.

Wir wurden auf einen Kinderkardiologen aufmerksam. Und zum ersten Mal hörten wir nicht nur Risiken – sondern auch Möglichkeiten.
Ja, der Weg würde schwer sein: mehrere große Operationen am offenen Herzen, ein unsicherer Ausgang.
Aber es gab eine Chance.

Diese Chance bedeutete Leben.

Für mich war in diesem Moment klar: Das ist unser Weg.

Denn egal, wie lang oder herausfordernd das Leben unseres Sohnes sein würde – es war sein Leben. Und wir wollten ihm diese Chance nicht nehmen.

Die Angst jedoch blieb. Sie wurde meine ständige Begleiterin.
Aber sie stand nicht mehr allein – neben ihr war nun auch Hoffnung.

Selbst wenn uns nur wenige Wochen geblieben wären – dann wären es Wochen voller Liebe gewesen. Wochen, in denen wir Eltern sein durften.

Es sind nun schon sechs Jahre.

Unser Sohn Jaron hat alle drei Fontan-Operationen – bis auf wenige Komplikationen – gut überstanden. Heute ist er ein lebensfroher, kluger Junge, der jeden Tag mit einer besonderen Intensität lebt.

Jaron bedeutet „Freudenruf“. Und genau das ist er für uns.

Einen Satz werde ich nie vergessen. Der Chefarzt, der ihn operiert hat, sagte zu uns:
„Danke, dass Sie ihm diese Chance gegeben haben.“


Was mich trägt

Ich glaube daran, dass jedes Leben ein Geschenk ist.
Dass es uns etwas zeigen will – über Liebe, über Stärke, über das, was wirklich zählt.

Ich wünsche mir eine Welt, in der Kinder nicht nach Perfektion bewertet werden.
Eine Welt, in der nicht Angst entscheidet – sondern Hoffnung.
In der Vertrauen wachsen darf und wir den Mut finden, auch schwierige Wege zu gehen.

Selbstverständlich habe ich als Mutter unzählige Fragen:
Wird Jaron seinen Weg im Leben finden?
Wird Jaron geliebt werden?
Wird Jaron mit Fontan-Kreislauf ansonsten gesund bleiben?

Aber sind das nicht Fragen, die sich jede Mutter stellt?
Ist nicht jedes Leben – ganz unabhängig von Diagnosen – ungewiss?

Am Ende geht es doch um etwas anderes:
Glücklich zu sein – im Hier und Jetzt.
Dankbar zu sein – für jeden Moment.
Einfach zu sein – von ganzem Herzen.


Warum ich für andere Eltern mit Fontan-Kindern da sein möchte

Was ich mir damals am meisten gewünscht hätte, war jemand, der uns versteht und zuhört.
Der meine Fragen aushält.
Der meine Ängste aus eigener Erfahrung kennt – und meine Hoffnung nicht kleinredet.

Jemand, der diesen Weg selbst gegangen ist.

Solche Menschen hatte ich nicht – und ich hätte sie so sehr gebraucht.

Deshalb möchte ich genau das für euch sein: ein Anker in stürmischen Zeiten.
Eine Hoffnung gebende Stimme, wenn alles zu laut wird.
Vielleicht auch ein kleines Licht, wenn sich alles dunkel anfühlt.

Ihr seid nicht allein.

Mit halbem Herzen auf Weltreise

Christian, 34, erfüllt sich seinen Traum und erzählt davon

„Seit dem 12. Oktober 2025 bin ich gemeinsam mit meiner Freundin auf Weltreise. Der erste Stopp war ein viertägiger Aufenthalt in Doha. Vom herbstlich kalten Deutschland ging es also direkt in die Wüste mit 38 Grad! Schon dort realisierte ich, dass weder der Temperaturunterschied noch die lange Flugzeit für mich ein Problem darstellen.

Unsere Reise führte uns weiter nach Thailand. Erste Station: Bangkok. Für mich nicht nur eine beeindruckende Stadt, sondern auch ein wichtiger Punkt aus gesundheitlicher Sicht. Im Ernstfall wäre Bangkok meine zentrale medizinische Anlaufstelle in Südostasien gewesen. Doch ich war gut vorbereitet. Vor der Reise habe ich alle relevanten Untersuchungen machen lassen: Herzkatheter, MRT, Spiroergometrie, EKG, Belastungs-EKG, Langzeit-EKG, Ultraschall, Langzeit-Blutdruckmessung, Blutanalysen sowie notwendige Impfungen. Mein Kardiologe hatte keine Bedenken gegen die Reise.

Gleichzeitig war mir bewusst, dass die medizinische Versorgung in vielen Teilen Südostasiens nicht dem deutschen Standard entspricht und die Entfernungen sehr groß sind. Diese Realität reist immer mit. Sie macht vorsichtig, aber sie hält mich nicht auf.

Von Bangkok aus ging es weiter durch Thailand. Tuk-Tuk-Fahrten durch chaotischen Verkehr, Streetfood an jeder Ecke und Städte, die nie stillstehen. Besonders beeindruckend war für mich das Yi Peng Lantern Festival in Chiang Mai. Tausende leuchtende Laternen stiegen gleichzeitig in den Himmel auf. Ein emotionaler Moment, der schwer zu beschreiben ist. Und der mir zeigte, wie intensiv Reisen sein kann.

Wir fuhren weiter in den Norden, vorbei an Tempeln, großen Buddha-Statuen und dichtem Dschungel.

Unser nächstes Ziel: Laos. Dieses Land hat mich besonders fasziniert – zum einen die Landschaft, vor allem aber die ruhige und herzliche Art der Menschen.

In Kambodscha, Vietnam und Laos wurden wir auch mit der Geschichte des Vietnamkriegs konfrontiert. Die Spuren davon sind bis heute sichtbar und haben uns nachdenklich gemacht.

Obwohl die drei Länder geografisch nah beieinanderliegen, hatte jedes seinen ganz eigenen Reiz. In Laos bin ich in Vang Vieng mit dem Heißluftballon gefahren. In Vietnam ging es mit dem Schiff durch die Halong-Bucht.

Die Reise hatte jedoch nicht nur schöne Momente. Es gab auch Situationen, die im Nachhinein klar als riskant einzuordnen sind. In Vietnam sind wir mit einem Rollertaxi ohne Helm durch den dichten Verkehr gefahren, nur um noch den letzten Bus zu erreichen. Solche Entscheidungen trifft man im Moment, ohne lange nachzudenken. Gerade mit meiner Vorgeschichte weiß ich jedoch, dass das nicht immer sinnvoll ist. Gleichzeitig zeigen genau solche Situationen, wie unterschiedlich Alltag und Sicherheitsgefühl weltweit sein können.

Anschließend verbrachten wir einige Tage in Hongkong und danach eine Woche in China. China hat viele meiner Vorurteile widerlegt. Die Menschen erlebten wir offen, hilfsbereit und freundlich. Gleichzeitig war es ein technologischer Sprung: Selbstfahrende Taxis und Drohnenlieferungen gehören dort bereits zum Alltag.

Weiter ging es auf die Philippinen. Besonders imponiert hat mir dort die Lebensfreude der Menschen. Ich bin mit Schildkröten und Walhaien geschwommen, habe Korallenriffe gesehen und eine Unterwasserwelt erlebt, die sich kaum in Worte fassen lässt. Dabei war es uns wichtig, Abstand vom Massentourismus zu halten. Keine angefütterten Tiere, keine überfüllten Spots. Wenn wir nichts gesehen haben, ging das in Ordnung. Wichtig war, dass die Natur so bleibt, wie sie ist.

Überhaupt liegt ein entscheidender Punkt dieser Reise darin, bewusst aus dem klassischen Tourismus auszubrechen. Nicht nur Sehenswürdigkeiten zu sehen, sondern das echte Leben kennenzulernen. Auf den Philippinen sind wir mit dem Roller durch Gegenden gefahren, in denen kaum Touristen unterwegs sind. Kinder haben uns zugewinkt, Menschen haben gelacht und sich gefreut. Diese Begegnungen sind für mich oft intensiver als jede Sehenswürdigkeit.

Die ständigen Ortswechsel und Zeitverschiebungen sind ein Stressfaktor – gerade körperlich. Was mir hilft, ist Bewegung. Sport ist für mich ein fester Bestandteil geblieben, auch während der Weltreise. Schwieriger ist die Ernährung, weil sie oft nicht dem entspricht, was ich von zu Hause gewohnt bin.

Nach den Philippinen stand Australien auf dem Programm. Damit hatte sich auch meine medizinische Absicherung verändert. Australien und Neuseeland gehören zu den Ländern mit den weltweit führenden Registern für Patienten mit Fontan-Kreislauf. In Melbourne und Sydney gibt es spezialisierte Zentren.

Gleichzeitig zeigt sich hier auch ein Unterschied zu Deutschland. Während man hierzulande innerhalb weniger Stunden eine spezialisierte Klinik erreicht, sind die Entfernungen in Australien enorm. Im Outback kann man im Notfall schnell mehrere tausend Kilometer von der nächsten spezialisierten Versorgung entfernt sein.

Australien begrüßte uns direkt mit seiner Tierwelt: Papageien, Koalas, Pinguine und Kängurus. Nach einer Woche in Melbourne haben wir uns für sieben Wochen einen Camper gemietet. Aktuell (März 2026) sind wir im Outback unterwegs. Vor wenigen Tagen standen wir noch am Uluru. Atemberaubend fand ich den Kings Canyon. Eine gewaltige Sandsteinschlucht, die wir bei über 30 Grad zu Fuß erkundet haben. Vier Stunden, etwa acht Kilometer. Ausreichend Wasser und Elektrolyte sind dabei entscheidend. Aber das kenne ich von meinen langen Rennradtouren.

Unsere Strecke durch Australien wird insgesamt etwa 9.000 Kilometer umfassen.

Und die Reise durch die Welt ist noch nicht zu Ende. Spätestens im Oktober 2026 kehren wir zurück. Ob es vielleicht früher wird, lassen wir bewusst offen.

Was mich auf diesem Abenteuer besonders beschäftigt, sind die Menschen, denen wir begegnen. In China wollten Menschen Fotos mit uns machen. Auf den Philippinen wurden wir einfach angelächelt und begrüßt. In Australien hört man oft „no worries“ (kein Problem, kein Stress, alles gut; d. Red.). Überall haben wir Menschen getroffen, die dem Leben mit einer bemerkenswerten Gelassenheit und Herzlichkeit begegnen. Eine Haltung, die mich inspiriert und die vieles einfacher macht.

Atemberaubend und für immer in meiner Erinnerung: der Nachthimmel im Outback. Hier ist die Milchstraße mit bloßem Auge sichtbar. Da merkt man, wie klein man eigentlich ist. Und gleichzeitig, was für eine Leistung der eigene Körper jeden Tag bringt. Obwohl er nur von einem halben Herzen am Leben erhalten wird, funktioniert er seit vielen Jahren zuverlässig und trägt mich derzeit um die Welt.“

Mosaik des Miteinanders

Eine deutschlandweite Empathie-Initiative von Fontanherzen e. V. – gestartet zum Internationalen Kindertag 2026 am 1. Juni

Empathie ist eine Schlüsselkompetenz – in Schule, Beruf, Kliniken, Ämtern, Pflege und Ausbildung. Wo Menschen mit und für Menschen arbeiten, entscheidet Empathie über Vertrauen, Teilhabe und respektvolles Miteinander.

Doch die Realität vieler Kinder und Jugendlicher zeigt Ausgrenzung, Mobbing, fehlende Sozialkompetenz. Auch unsere Kinder mit halbem Herzen und Fontan‑Kreislauf berichten oft von Identitätskrisen in unserer Leistungsgesellschaft.

Mit unserer bundesweiten Empathie‑Initiative „Lernen mit Herz“ laden wir Klassen und Kurse ALLER Bildungseinrichtungen sowie Familien und Einzelpersonen ein, ein sichtbares Zeichen FÜR EMPATHIE zu setzen.

So funktioniert die Aktion „Lernen mit Herz“

1. Post‑it gestalten
… mit einem Wort, Satz oder Bild zum Thema – ehrlich, persönlich, direkt.

2. In Form legen
… die Post‑its arrangieren – als Herz, Blume, Quadrat, Wort oder eigenes Motiv.
Hier gibt es Vorlagen zum Download.

3. Abfotografieren
… des Gesamtbildes; sehr große Motive zusätzlich in Abschnitten.

4. Hochladen
… einreichen über den Upload‑Link – mit Angabe von Schule/Einrichtung/Namen, Klasse/Kurs und Ort.

5. Originale aufbewahren
… nur Sieger bzw. Siegerteams senden die Original-Post‑its später für eine Ausstellung ein.

 6. Gewinne
… lasst euch überraschen.

Warum Empathie gerade jetzt wichtig ist?

… weil sie keine „weiche Zusatzkompetenz“, sondern Grundlage für soziale Kompetenz, Inklusion, Teamfähigkeit und Konfliktlösungen ist und Klassen, Gemeinschaften, Arbeitsbeziehungen und das gesellschaftliche Miteinander stärkt.

… weil diese Grundlage mehr und mehr zu verschwinden scheint.

Was passiert mit den Wettbewerbsbeiträgen?

  1. Alles wird zu einem digitalen Empathie-Mosaik zusammengefügt.
  2. So entsteht ein unübersehbares Zeichen für Wert und Wichtigkeit von Empathie in unserer Gesellschaft.

Worauf kann sich das Siegerteam freuen?

  1. Die Original-Post-its wollen wir ausstellen lassen und mit tollen Überraschungspreisen auszeichnen.

Wer sind wir?

… Fontanherzen e.V., Verein für Kinder mit halbem Herzen und Fontan‑Kreislauf. Uns sind Aufklärung, Inklusion, Empathie, gesellschaftliche Teilhabe und Forschung für die HERZ-Gesundheit aller Menschen wichtig.

Jetzt teilnehmen

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Podcast von Fontan-Betroffenen (nicht nur) für Fontan-Betroffene

Podcast von Fontan-Betroffenen (nicht nur) für Fontan-Betroffene

Fontan-Fremd ist ein Podcast, der sichtbar macht, was oft unsichtbar bleibt.
Wie lebt man mit einem Herzen, das anders funktioniert als die anderen? Genau dieser Frage widmen sich Romina und Christian in ihrem Podcast „Fontan-Fremd“. Beide leben mit einem Fontan-Kreislauf und zeigen offen, wie ihr Alltag, ihre Gedanken und ihr Leben aussehen. Ihr Ziel ist es, Mut zu machen, aufzuklären und einem Thema Aufmerksamkeit zu geben, das in der Gesellschaft noch immer kaum wahrgenommen wird.

Die Idee zum Podcast entstand aus einer persönlichen Motivation heraus. Christian hört seit Jahren Podcasts und erkannte darin die Möglichkeit, ein komplexes und oft unbekanntes Krankheitsbild greifbar zu machen. Dabei wollte er nicht nur seine eigene Geschichte erzählen, sondern auch anderen Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben.
Über Instagram und die Community von Fontanherzen e. V. wurde er auf Romina aufmerksam. Sie spricht dort offen über ihr Leben mit der schweren Herzerkrankung, über Herausforderungen wie Mobbing oder ihren beruflichen Weg als Medizinische Fachangestellte. Gleichzeitig engagiert sie sich für Organspende und nutzt ihre Reichweite, um aufzuklären. Für Christian war schnell klar, dass sie die richtige Partnerin für dieses Projekt ist. Nach Kontaktaufnahme und Austausch sowie mit Unterstützung der 1. Vereinsvorsitzenden Steffi Sänger entstand schließlich der Podcast.

Der Name Fontan-Fremd wurde bewusst gewählt. Zum einen waren sich Romina und Christian zu Beginn tatsächlich fremd. Zum anderen steht er sinnbildlich dafür, dass der Fontan-Kreislauf für viele Menschen unbekannt ist. Genau hier setzt der Podcast an: Er macht ein komplexes Thema verständlich und persönlich greifbar.
In ihren Folgen sprechen beide offen über ihr Leben. Romina bringt ihre Perspektive als Medizinische Fachangestellte ein, Christian seine Erfahrungen als Selbstständiger. Beide verbindet nicht nur ihre Erkrankung, sondern auch ihre aktive Lebensweise. Sie reisen gerne, entdecken neue Orte und zeigen, dass ein Leben mit Fontan-Kreislauf nicht nur aus Einschränkungen besteht. Romina findet in der Fotografie einen wichtigen Ausgleich und Ausdruck, während Christian sportlich aktiv ist und unter anderem Eishockey spielt.
Mit der Zeit sind sie sich nicht nur vertraut geworden, sondern haben auch eine echte Freundschaft aufgebaut. Ein spannender Aspekt dabei ist, dass sie sich aufgrund von Christians derzeitiger Weltreise bis heute noch nicht persönlich getroffen haben.

Ganz besondere Momente entstehen vor allem durch ihre Gäste. Eine prägende Folge für beide war das Gespräch mit dem 57-jährigen Andreas, der wie sie mit einem Fontan-Kreislauf lebt und eine sehr positive Haltung ausstrahlt. Diese Folge hat eindrucksvoll gezeigt, was möglich ist und welche Perspektiven sich auch langfristig eröffnen können. Romina und Christian, aber auch viele andere Betroffene und Außenstehende, hat das Gespräch bewegt und bestärkt.
Genauso bleibt die Folge „Drei Fontans“ im Gedächtnis. Mit dem Gast – ebenfalls Christian, ebenfalls mit Fontan-Kreislauf und ebenfalls Freizeit-Eishockey-Spieler – entstand ein Austausch auf Augenhöhe, der die Vielfalt der Lebenswege trotz gleicher medizinischer Ausgangssituation deutlich machte.

Wichtig sind ihnen die Rückmeldungen aus der Community. Viele Zuhörer sind Eltern, vor allem Mütter von betroffenen Kindern. Für sie wird der Podcast oft zu einer Quelle von Hoffnung und Orientierung. Gleichzeitig betonen Romina und Christian bewusst, dass ihre eigene Situation nicht auf alle übertragbar ist. Jeder Verlauf ist individuell.
Trotz der Ernsthaftigkeit des Themas gelingt es ihnen, ihre Gespräche mit einer gewissen Leichtigkeit zu führen. Sie zeigen nicht nur medizinische Fakten, sondern vor allem ihr Leben. Genau diese Mischung macht Fontan-Fremd zu einem Format, das informiert, verbindet und anderen Betroffenen Mut macht.

ACHTUNG – NEUER TERMIN! 4. Internationales Magdeburger Fontan-Herz-Symposium wurde verschoben

4. Internationales Magdeburger Fontan-Herz-Symposium wurde verschoben

 

Angesichts der großen Bedeutung unserer Symposien ist uns die Verschiebung von April 2026 auf den 6. November 2027 nicht leichtgefallen.

 

Aber: Unsere neue Fontan-Herzen-App nimmt aktuell all unsere Zeit, Kraft und finanziellen Ressourcen in Anspruch. Damit wir sowohl die App-Entwicklung als auch das Symposium auf höchstem Niveau durchführen können, war eine Verschiebung alternativlos.

 

Die zusätzliche Zeit werden wir nutzen, um das Symposium fachlich weiter zu stärken – mit noch tiefergehenden Beiträgen und einer breiteren Einbindung internationaler Fontan-Spezialist:innen, unter anderem aus den USA und Australien.

Unser Ziel bleibt ein hochwissenschaftliches Symposium, das dem komplexen Thema „Fontan-Kreislauf und seine vielfältigen Herausforderungen“ inhaltlich voll entspricht und einen inspirierenden Austausch in der Magdeburger Johanniskirche ermöglicht.

 

Es ist vorgesehen, gemeinsam mit dem Jungen Forum der DGPK erste Auswertungen der über die App erhobenen Daten vorzustellen.

 

Wir freuen uns sehr auf das 4. Internationale Fontan-Herz-Symposium am Samstag, dem 6. November 2027, in Magdeburg.

 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Kliniktreffen Aachen Januar 2026

Fontanherzen e. V.-Kliniktreffen in Aachen

Am 14. Januar 2026 fand in der Uniklinik Aachen ein Fontanherzen-Kliniktreffen für Menschen mit Fontan-Kreislauf und ihre Familien statt – mit Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Herberg, Direktorin der Klinik für Kinderkardiologie, und Frau Anca Racolta, Leiterin der Kinderkardiologie-Ambulanz.

Ziel des Treffens war es, Raum für Fragen, Sorgen und Erfahrungen zu schaffen, die im medizinischen Alltag häufig zu kurz kommen. Die Atmosphäre war offen und respektvoll.

Zentrale medizinische Themen

Gesprochen wurde über typische Komplikationen des Fontan-Kreislaufs, darunter:

  • Eiweißverlustsyndrom (PLE) und Bronchitis plastica (BP)
  • Leberveränderungen, die alle Fontan-Patient:innen betreffen
  • Beteiligung weiterer Organsysteme

Prof. Herberg betonte, dass die Leberveränderungen durch die besondere Kreislaufsituation entstehen – nicht durch Medikamente.

Strukturierte Nachsorge

Die Aachener Kinderkardiologie arbeitet leitlinienorientiert, um Verschlechterungen früh zu erkennen. Dazu gehören:

  • regelmäßige Blutuntersuchungen
  • engmaschige Leberdiagnostik
  • MRT-/CT-Bildgebung
  • Herzkatheter
  • interdisziplinäre Fallbesprechungen

Diese strukturierte Fontan-Nachsorge gilt als entscheidend für langfristige Stabilität und Lebensqualität.

Psychosoziale Unterstützung

Viele Jugendliche und Erwachsene mit Fontan-Kreislauf kämpfen mit Krankheitsakzeptanz, Therapieadhärenz (aktive Mitarbeit wie z. B. Einnahmen der Medikamente) und Terminbindung.

Eine fest eingebundene Psychologin unterstützt Betroffene und Familien – ein Angebot, das besonders positiv hervorgehoben wurde.

Versorgungslücken & EMAH-Herausforderungen

Eltern berichteten von Schwierigkeiten, Fachärzt:innen für Leber, Lunge oder Niere zu finden, die mit Einkammerherz- und Fontan-Besonderheiten vertraut sind.

Auch die Versorgung junger Fontan-EMAH fernab der Heimat bleibt zum Beispiel während der Ausbildung eine Herausforderung – besonders im Notfall.

Prof. Herberg und Frau Racolta unterstrichen die Bedeutung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit, die in Aachen bereits gelebte Praxis ist.

Fazit

Das Treffen bestätigte erneut:

  • Der Fontan-Kreislauf ist lebensrettend, bringt aber neue komplexe Herausforderungen mit sich
  • Auch eine Transplantation bedeutet keine Heilung
  • Forschung, Vernetzung und Aufklärung bleiben essenziell
  • Die Perspektive der Betroffenen ist unverzichtbar

Die Lebensfreude der herzkranken Kinder ist großartig – gleichzeitig braucht es einen klaren Fokus darauf, die Selbstfürsorge der Jugendlichen Schritt für Schritt zu fördern.

Wir danken beiden Ärztinnen für ihre offene und ehrliche Art, die herzliche Bewirtung und die Zeit, die sie uns gewidmet haben. Aus dem Beirat reiste Elefteria Dimoglou an, aus dem Vorstand Steffi Sänger.

 

Zum Gedenken an Professor Francis Fontan

Zum Gedenken an Professor Francis Fontan

In tiefer Dankbarkeit ehren wir Professor Francis Fontan, den Pionier der Fontan‑Operation und Entwickler des Fontan‑Kreislaufs.

An seinem Todestag, dem 14. Januar, würdigen wir seine bahnbrechende Leistung in der Kinderherzchirurgie, die Kindern mit nur einer funktionierenden Herzkammer (Ein‑Kammer‑Herz) das Überleben ermöglicht.

Seine Arbeit hat das Leben vieler Fontan‑Patienten geprägt und Familien weltweit Hoffnung geschenkt.

Von Herzen DANKE, Professor Fontan.

 


Leben mit halbem Herzen

Leben mit halbem Herzen – das geht?

Romina beispielsweise lebt so.

Man sieht es ihr nicht an. Genau das ist oft ein Problem.

Viele kennen Romina von Instagram und Facebook.

„Es gibt viele schöne Momente – mit meiner liebevollen Familie, meinen Kolleg:innen und wenigen wunderbaren Freund:innen.
Auch wenn ich nicht 100-prozentige Leistung bringen kann: Mein Leben ist wertvoll. Immer.“

Willst du wissen, wie Romina ihre Schulzeit und Ausbildung erlebt hat und ihren Alltag mit halbem Herzen erlebt?

Dann folge bei Social Media unserer Serie #Wunderherzen bei @fontanherzen_ev und @_herzwelt_

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