Was der Fontan-Kreislauf bis heute für Betroffene bedeutet
Die einzige Möglichkeit zu (über)leben
Die Fontan-Operation ist nach wie vor die einzige Überlebenschance für Kinder mit komplexen, unheilbaren Herzfehlern, bei denen nur eine Herzkammer funktioniert. Viele von ihnen erreichen dank moderner Medizin das Erwachsenenalter. Geheilt wird das schwer kranke Herz dennoch nicht. Der Fontan-Kreislauf ist eine palliative Lösung, die langfristig schwerwiegende Komplikationen mit sich bringen kann.
Die Probleme dabei:
- nicht alle Ursachen sind bekannt
- einige bekannte Ursachen von Fontan-Komplikationen sind behandelbar, andere entstehen durch die besonderen Druckverhältnisse im Körper und lassen sich kaum beeinflussen
- Beispiel: Wenn venöses Blut aus der Leber nicht richtig abfließt, entsteht ein Rückstau – der erhöhte Druck schädigt die Leber langfristig
- Zur Beachtung: Eine stark gestaute Leber bei Fontan-Patienten sollte als sogenanntes Stauungs-Organ mit 80 Grad der Behinderung (GdB) im Schwerbehindertenausweis berücksichtigt werden
- niemand weiß, welches Kind, welchen Jugendlichen oder Erwachsenen es trifft und welche Fontan-Patienten nicht
Das bedeutet: Alle Familien und Erwachsenen mit Fontan-Kreislauf leben mit der Angst, dass eine oder mehrere Komplikationen plötzlich auftreten könnte.
Häufige Komplikationen:
- Leberfibrose (entwickeln fast alle Fontan-Patienten)
- Veränderungen des Lymphsystems
- Eiweißverlustsyndrom (PLE – über den Darm/BP – über die Lunge)
- Nieren-, Lungen- und Darmprobleme
Deshalb setzt sich Fontanherzen e. V. nachdrücklich für kontinuierliche, wirksame Forschung, strukturierte Nachsorge, interdisziplinäre Versorgung der Patientengruppe und internationale Zusammenarbeit ein.
Mit seinem ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“ machte der Verein den ersten Schritt. Kurz darauf folgte das 1. Internationale Magdeburger Fontan-Herz-Symposium, das am 18. April 2026 bereits zum vierten Mal stattfinden wird. Dabei tauschen sich führende Expert:innen aus aller Welt über Behandlungen und neueste Forschungsergebnisse zum Fontan-Kreislauf und seine besonderen Folgen aus.
Dieses Symposium ist einzigartig in seiner Spezialisierung auf die komplexen Langzeitfolgen der künstlichen Blutzirkulation – und ein starkes, vielbeachtetes Zeichen dafür, wie engagiert betroffene Familien in die Zukunft ihrer und anderer betroffener Kinder investieren.
Fontanherzen e. V. ist Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und zeichnet sich durch seine Forschungs-Arbeit für Herz-Gesundheit sowie eine intensive Zusammenarbeit mit Kinderkardiolog:innen, Kinderherzchirurg:innen und Forscher:innen weltweit aus.
Die entstehende Fontan-Herzen-App soll zum digitalen interdisziplinären Fontan-Kompetenz-Center entwickelt werden, in dem alles vorhandene Fontan-Wissen für effiziente Gesundheits-Forschung in Zusammenarbeit mit Fontan-Experten gebündelt ist.
Denn jedes Kind, jeder Teenager und jeder junge Erwachsene, der es nicht schafft, ist EIN Fontan-Patient zu viel und bedeutet Trauer für ALLE Betroffenen!
→ Wie Kinder mit halbem Herzen und Fontan-Kreislauf leben können? Unser Video erklärt es in nur anderthalb Minuten: Leben mit halbem Herz – geht das?
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