Angebote von Fontanherzen e. V.
MCT-Kost, Kochbuch
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Lino, Maja und die Löwenherzen – Ein Kinderbuch über Herzfehler

Beim Ultraschall von Mamas Baby-Bauch erfährt auch Lino, dass sein Schwesterchen Maja nur ein halbes Herz haben wird. Für Lino und seine Familie beginnen turbulente Zeiten, in denen alle viel erfahren über den schwersten angeborenen Herzfehler. Und Lino wird zum besten großen Bruder, den man sich vorstellen kann.

Trailer: www.medhochzwei-verlag.de

Lino, Maja und die Löwenherzen – das Buch für Kinder ab 5 Jahre – können Fontanherzen e. V.-Mitglieder hier anfordnern.

Wir freuen uns für unsere Projekte und Kosten (z. B. für Verpackung, Porto usw.) über jede noch so kleine Spende!

Das Buch ist auch direkt beim medochzwei Verlag erhältlich.

Leo Fontano Maskotchen
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Kuscheltier Leo Fontano

Zum 7. Geburtstag von Fontanherzen e. V.-Maskottchen Leo Fontano gibt es unseren Mutmacher jetzt auch zum Kuscheln, Trösten und Liebhaben für unterwegs, lange Zeiten im Krankenhaus und zu Hause! Leo Fontano zum Selbstausfüllen

 

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Fragen, Sorgen und Ängsten

Wir helfen bei allen Fragen, Sorgen und Ängsten – zu Klinikschwerpunkten, Kur-Anträgen, bei Behördenfragen, sportlicher Betätigung, spezieller MCT-Ernährung, Impfungen, zum Verhalten bei gefährlichen Infekten und bei vielem mehr.

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Psychologische Hilfe für pflegende Eltern und Betroffene

Die Mütter und Väter unserer schwer herzkranken Kinder (die nur lebenserhaltend operiert werden können) geraten oft an die Grenzen ihrer Belastbarkeit. Ein riesiger Berg an Aufgaben muss ständig gestemmt und vieles organisiert werden. Manchmal geht es scheinbar nicht mehr weiter

Genauso spüren auch erwachsene Fontans im Alltag häufig ihre mentalen Grenzen.
Was kann helfen? Wir wissen, wie enorm wichtig die psychische Stärke der gesamten Familien ist. Hier setzt Fontanherzen e. V. an und unterstützt mit professioneller Soforthilfe.

Unser Kriseninterventionsteam fördert die Koordinierung einer guten Versorgungsstruktur im Umfeld der Betroffenen und trägt zur Stärkung aller Familienmitglieder bei.

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Herz-Notfall-Pass

HERZ-NOTFALL-PASS zum Selbstausfüllen

 

Ernährung Fontanherzen
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Ernährungsberatung

Bei Fragen zum Beispiel zu fettfreien Leckereien, deftigen Wurstwaren unter 3 % Fett und 90 % Eiweißpulver helfen unsere Ansprechpartner zum Thema Ernährung.

MCT-Kost, Kochbuch
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MCT-Kochbuch

– Was sind MCT-Fette?
– Wie verwende ich sie?
– Auf was muss ich achten?
– Was darf ich überhaupt essen?

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Gesundheits- und sozialpolitisches Engagement

Der Verein engagiert sich auch gesundheits- und sozialpolitisch, um Betroffenen wirklich helfen zu können.

Unsere 1. Vorsitzende verschafft schwer herzkranken Menschen auch bei Politik und Gesellschaft Gehör.

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Forschung

Fontanherzen e. V. arbeitet eng mit renommierten Wissenschaftlern, Ärzten und Herzzentren zusammen – viele von ihnen sind Fördermitglieder im Verein. Die Fachleute informieren uns bei Vorträgen und Kliniktreffen über weltweite Fortschritte und Entwicklungen in der Medizin.

Gleichzeitig nutzen sie die deutschlandweit gesammelten Beobachtungen und Erfahrungen von Fontanpatienten, um rechtzeitig lebensgefährliche Symptome erkennen, behandeln und weiter erforschen zu können.

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Herztreffen Ostsee

Bisher fand unser jährliches Herztreffen, das Herzstück unseres Vereins, am Weißenhäuser Strand (zuvor einmal in Damp) statt – immer an einem Wochenende, Pfingsten 2015 sogar von Freitag bis Montag. Mittlerweile sind wir eine große Fontanherzen-Familie geworden, die immer weiterwächst. Deshalb wird es mehrere solcher Selbsthilfe-Zusammenkünfte in verschiedenen Regionen Deutschlands geben, damit allen unseren Mitgliedern eine Teilnahme möglich ist.
Dabei kommen an die 60 Familien zusammen – um sich kennenzulernen oder wiederzusehen, den Austausch miteinander zu pflegen, ihre Sorgen, Ängste und Fragen zu teilen und um zu erfahren, was die Medizin Neues zum Thema „Fontankreislauf“ weiß.

Welche neuen Erkenntnisse gibt es? I Woran wird geforscht? I Welche Erfahrungen helfen allen Fontanpatienten?

Immer laden wir dazu auch die besten Kardiologen und andere Spezialisten ein, die zu diesen und vielen anderen wichtigen Themen referieren.
Damit die Eltern aufmerksam und ohne Stress diesen Vorträgen folgen können, kümmert sich in dieser Zeit ein professionelles Kinderbetreuungsteam um ihre Kleinen.
Beim Treffen 2015 bereicherten interessante Workshops mit aktiver Teilnahme die Vorträge der Spezialisten.
Allein Unterbringung und Verpflegung von Referenten und etwa 260 Mitgliedern sind eine riesengroße finanzielle Herausforderung für unseren jungen, deutschlandweiten und auf den schwersten angeborenen Herzfehler spezialisierten Verein. Um die finanzielle Belastung für die Familien so gering wie möglich gestalten zu können, sind wir dringend auf Spenden angewiesen. 

Das 4-tägige Herztreffen 2015 beispielsweise schlug mit rund 41.000 Euro zu Buche.

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Weitere Hilfsangebote

– Sorgentelefon: 0391 59689257 (und Skype nach Terminvereinbarung)


– Kriseninterventionsteam, das deutschlandweit Familien in Notsituationen auffängt


– Organisation von großen Selbsthilfetreffen (jeder Austausch über Beobachtungen, Erkenntnisse oder Therapien hilft)


– Sammlung von wichtigen Informationen und Weitergabe an die Mitglieder


– Unterstützung der Herzkinder, Teenies und Geschwisterkinder mit therapeutisch begleiteten Herzkinder- und Geschwisterwochen


– Vernetzung der Mitglieder mit Kliniken und Spezialisten, um Hilfen vermitteln zu können


– COVID-19-bedingte Hilfen wie Beschaffung und Versand von FFP2- und FFP3-Masken

Gemeinsam werden wir alle stärker

roter Balken ohne Text