
Komplikationen
Leider bekommen einige Kinder nach der TCPC schwere Komplikationen. Es handelt sich um Bronchitis Plastica und das enterale Eiweißverlustsyndrom. Weltweit forschen die Ärzte nach den Ursachen und für Heilmittel.
Einige Ursachen sind bereits bekannt, aber leider noch nicht alle.
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Wenn diese Diagnose im Raum steht, bitten wir alle betroffenen Familien, sich mit uns per E-Mail in Verbindung zu setzen. Wir beschäftigen uns mit diesem schwierigen Thema in unserem ForschungsFörderProjekt (FFP). Wir sammeln Daten und Erfahrungen und werten diese aus. Wir hoffen Leid lindern zu können, und dass es irgendwann gelingen wird durch bestimmte vorsorgliche Untersuchungen sich anbahnende Komplikationen frühzeitig zu erkennen und möglicherweise verhindern zu können. Jeder Teilnehmer unseres FFP hilft mit.
Anzahl betroffener Patienten
Behandlung der Plastischen Bronchitis
Unser Vereinskind Julius wurde im Sommer 2015 erfolgreich in Philadelphia von Dr. Dori wegen seiner Plastischen Bronchitis behandelt.

