Heartbeat – der Mitmach-Ultra am 23.11.2024

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Ein Weihnachtsbaum mit Fontanherzen-Botschaften im Bundestag ????

Kinder aus unserem Verein haben am 9. Dezember 2022 einen Weihnachtsbaum im Bundestag mit Wünschen und Botschaften auf recycelten Etiketten geschmückt. Damit macht Fontanherzen e. V. auf die Bedürfnisse und Probleme von Kindern mit halbem Herz aufmerksam: Ihnen fehlt eine interdisziplinäre Behandlung, sichere und altersgerechte Medizin, passende Medizinprodukte, Chancengleichheit und ganzheitlich praktizierende Zentren. Unser Maskottchen und Mutmacher Leo Fontano hat fleißig geholfen????.

Von Herzen danken wir dem Bundestagsabgeordneten Stefan Gelbhaar, dem Gesundheitsminister und allen Politikern, die unseren Kindern und Betroffenen helfen.

Bitte, helft Luis!

Bitte, helft Luis! Unterstützung für seine PLE-Behandlung in den USA.

Luis ist zarte 4 Jahre jung. Er hat PLE (Protein Losing Enteropathie; quälender Eiweißverlust über den Darm) und braucht dringend eine lebenserhaltende Behandlung in den USA! Luis und weiteren Kindern mit halbem Herz und der Diagnose PLE läuft die Zeit davon, viele überleben die ersten fünf Jahre nach Diagnosestellung nicht.

https://betterplace.org/p115292

Gesunde Lymphe – gestärktes Herz

https://www.facebook.com/Fontanherzen/photos/rpp.457503340932623/2851770441505889/?type=3&theater

Wir sammeln 100.000 Euro fürs
Fontanherzen e. V-ForschungsFörderProjekt
„Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“
Wir wollen anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys,
Kindern und Erwachsenen mit nur einer Herzkammer den Zusammenhang von
Lymphfluss und Herzgesundheit untersuchen lassen.
Ziele
Therapieansätze bei Eiweißverlust und Schutz aller Kinder/Betroffenen mit
halbem Herz vor dem lebensgefährlichen Eiweißverlustsyndrom
Aufbau eines spezialisierten Lymphinterventionsteams in Deutschland, damit
Patienten nicht mehr nach Philadelphia müssen
Neue Erkenntnisse über das nur wenig erforschte Lymphsystem
Klärung dieser und weiterer Fragen:
• Was ist bei Fontanpatienten, denen es gut geht, anders als bei
Betroffenen mit Eiweißverlust?
• Was löst das lebensgefährliche Syndrom aus?
• Warum erkranken auch Kinder mit gut funktionierendem
Fontankreislauf?
Aufnahme von Lymphdarstellungen in die Leitlinie Pädiatrische Kardiologie
der DGPK für Fontanpatienten
Erhaltung der Herzgesundheit und Vorbeugung vor Herzerkrankungen für alle
Menschen
Umsetzung
Aufbau eines deutschlandweiten Projektteams mit Kardiologen, Hepatologen,
ganzheitlich arbeitenden Ärzten, Gastroenterologen, Pulmologen,
Therapeuten und Lymphologen
Zusammenstellung teilnehmender Kliniken
Einrichtung und Bearbeitung von anonymen Datenbanken zur Bündelung von
Wissen, Daten, Beobachtungen und Erkenntnissen
Einbeziehung aller Familien/Betroffenen mit halbem Herz in den direkten
Austausch mit dem Projektteam und den Kliniken
Wissens- und Informationsbündelung von Diagnosen und
Untersuchungsergebnissen
Hintergrund
Fontanherzen e. V. will Klarheit darüber, warum ein Teil der Babys mit halbem Herz
nicht nur mit verändertem Blutkreislauf auf die Welt kommt, sondern offenbar auch
mit einem veränderten Lymphsystem.
Bei einigen Kindern und jungen Erwachsenen scheinen Lymphveränderungen durch
den künstlich hergestellten Blutkreislauf (das Blut wird nach der OP-Methode des
Herzchirurgen Prof. Francis Fontan am Herzen vorbei direkt zur Lunge geführt) oder
durch Lymphverletzungen bei den Herz-OPs die Ursache für Veränderungen im
Lymphsystem zu sein. Diese vermutet Fontanherzen e. V. als Mit-Ursachen für den
Eiweißverlust bei einigen Fontanpatienten.
Das Eiweiß wird verloren
• über die Lunge: Bronchitis Plastica (BP) – quälende Hustenattacken und
gummiartiger Auswurf mit drohendem Erstickungstod
• oder den Darm: Enterales Proteinverlustsyndrom (PLE) – schmerzhafte
Bauchkrämpfe, beängstigende Ödeme, Aszites
Die Hälfte der Betroffenen! stirbt innerhalb von fünf Jahre nach Diagnose auf
grausame Weise. Noch sind wenige Fontanpatienten betroffen, Spezialisten erwarten
aber einen Anstieg auf 12 bis 15 %. Weltweit bisher ungeklärt sind die Ursachen von
plötzlicher Erkrankung am Eiweißverlustsyndrom im Erwachsenenalter sowie das
Fortbestehen des Eiweißverlustes bei einigen Patienten nach Herztransplantation.
Bei der Klärung der Zusammenhänge von „Lymphe und Herz“ erwarten wir wichtige
Erkenntnisse für die Herzgesundheit aller Menschen!

Gedenken

Wir gedenken unserer Sternchen. Die Kinder und Betroffenen mit halbem Herz, die nicht bei uns bleiben durften, leben in unser aller Herzen weiter. Schöne Erinnerungen helfen die fürchterlichen Bilder des Todes zu ertragen. Unser Mitgefühl gilt den verwaisten Familien, die tagtäglich ihre Sternchen vermissen. 

Euer Fontanherzen e. V.-Team

2. Platz

Fontanherzen e. V.-Team holt sensationellen 2. Platz – 
beim 4. Kiwanis-Charity-Drachenbootrennen in Hamburg!

Euer Fontanherzen e. V.-Team