Dr. Floris E.A. Udink ten Cate in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder

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Akute Komplikationen bei einigen Kindern/Betroffenen im Verein und auch im Vorstand beweisen, wie wichtig unsere Botschaft ist und wie notwendig, damit Kardiologen und Forscher für alle halben Herzen tätig werden. Aus diesem Grund sind wir unbeschreiblich froh, Dr. Floris E.A. Udink ten Cate, der als Oberarzt in den Niederlanden arbeitet, in unserem Kreis renommierter Fördermitglieder begrüßen zu dürfen!

Jeder Unterstützer, jede Erfahrung, die weitergetragen wird, hilft helfen und Leben retten!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Bild: Dr. Floris E.A. Udink ten Cate mit Lara, 11 Jahre, HLHS

 

Einladung an alle erwachsene Fontanpatienten

 

Liebe erwachsene Fontans,

wir laden Euch ganz HERZlich zu unserem 2. Treffen am 19./20. November 2016 ein – ins Universitätsklinikum Aachen.

Alle wichtigen Informationen findet Ihr auf unserem Flyer!

Das Organisations-Team – Gisela Krieft, Sebastian Maeding und Valentina Moretti – freut sich riesig auf Euch.

Euer Fontanherzen e. V.-Team

 

Mister Germany 2016 und Botschafter Fontanherzen

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Bild: Florian Molzahn, Mister Germany 2016 und Botschafter Fontanherzen e. V., mit Sabrina, 18 Jahre, HLHS
Fotografin: Nadine Rauß www.rauss-fotografie.de

 

Sabrina ist Gast bei den 9. Nordwalder Biografietagen

 

Seit 18 Jahren lebt Sabrina mit einem Fontankreislauf. Sie wurde mit dem irreparablen Herzfehler HLHS (Hypoplastisches Linksherz) geboren und verdankt ihr Leben nur mehreren schweren Operationen. Damit sind diverse Beeinträchtigungen verbunden, weshalb sie in der Schule jahrelang gemobbt wurde. Ihre Eltern liefen mit ihr von einem Herzspezialisten zum anderen und auch zu etlichen Psychologen. Ständig muss sich Sabrina mit der Endlichkeit ihres irdischen Daseins auseinandersetzen. Gerade deshalb will sie ganz viel vom Leben. Sie ist begeisterte Balletttänzerin und auf dem besten Weg, ein Einser-Abitur hinzulegen.

Wie es ist, hinzufallen und immer wieder aufzustehen, weiß unser Fontanherzen e. V.-Mitglied nur zu gut. „Vom Scheitern und wieder Aufstehen“ ist auch das Motto der diesjährigen 9. Nordwalder Biografietage (www.biografische-kommunikation.de). Dort wird Sabrina am Samstag, dem 24.09., ab 15 Uhr von all den Hürden, Sorgen, Wünschen, Hoffnungen und Träumen erzählen, die sie in ihrem jungen Leben mit dem schwersten angeborenen Herzfehler bereits gemeistert, erlebt, erfüllt oder möglichst noch vor sich hat. Toi, toi, toi, Sabrina!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Foto: Nadine Rauß www.rauss-fotografie.de

FORSCHUNG – Herzfehler bei Kindern sind häufig vererbt

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Jedes 100. Baby kommt mit einem Herzfehler auf die Welt!

Nur eine Laune der Natur? Unser Fördermitglied Prof. Hans-Heiner Kramer forscht in Kiel mit!

Diese Forschung ist nicht nur für Eltern herzkranker Kinder mit Kinderwunsch wichtig!

Hier der Link dazu:
http://www.kn-online.de/…/Kieler-Forscher-Herzfehler-bei-Ki…

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Familientreffen in Schönhagen

 

Einen gemütlichen Nachmittag mit Kaffee und selbstgebackenem Kuchen verbrachten gestern Kinder und Eltern auf dem Bauernhof in Schönhagen. Während die Großen viel miteinander sprachen, konnten die Kleinen ausgiebig spielen und den Hof erkunden. Auch unser Leo Fontano schaute vorbei! Die Kinder wollten unser löwenstarkes Maskottchen gar nicht mehr gehen lassen.

Wir bedanken uns bei allen Familien, die dabei waren, und besonders bei Maren Marr, die das Ganze organisiert hat. Maren – wir freuen uns schon auf das nächste Mal!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Weil im Ernstfall jede Minute zählt, sammeln wir für einen Defi!

 

Sind nur kranke und „halbe“ Herzen in Gefahr?
Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind hierzulande Todesursache Nummer 1. Jeden kann es treffen. Immer und überall. 100.000 Menschen sterben jährlich an plötzlichem Herzstillstand!
Unsere schwer herzkranken Kinder haben lebenslang dieses Risiko! Wir wünschen uns für sie und jeden anderen so viel Schutz wie möglich. Deshalb sparen wir für einen Defibrillator. Der Schockgeber kann Herzrhythmusstörungen, Kammerflimmern und andere akute Herzprobleme rechtzeitig beenden und so Leben retten. Wir möchten ihn dabei haben bei unseren Treffen mit bis zu 250 Personen und bei unseren Benefiz-Sport-Events mit mehreren Hundert Menschen.

Fontanherzen e. V. steht für Gemeinschaft, Forschung und Hilfe.

Deshalb arbeiten wir auch mit anderen gemeinnützigen Vereinigungen zusammen. Beim Defi-Engagement zum Beispiel mit der Björn Steiger Stiftung, in der unsere 1. Vorsitzende Steffi Hahnl mitwirkt:

https://www.youtube.com/watch?v=Iiq49ZXpqyY&feature=youtu.be

Weil im Ernstfall jede Minute zählt, weil das Leben nicht zu Ende sein muss, wenn das Herz plötzlich stockt – wollen wir den Notfallhelfer immer griffbereit haben.

Wer uns unterstützen und mitsparen will: Verwendungszweck Defi, IBAN DE65810520000901014842 bei der Harzparkasse. Für Spendenquittungen bitte Ihre Adresse angeben!

Jeder Cent hilft!

Im Namen des Herzens – DANKE!

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Familientag auf dem Ostseebauernhof

Nächstes Familientreffen in Schleswig-Holstein am 4. September 2016 in der Nähe von Kappeln auf dem Ostseebauernhof Schönhagen.
Wer ist mit dabei?

Euer Fontanherzen e. V.-Team

Fontanherzen e. V. bekommt Botschafterzuwachs

 

WIR sind dankbar für die großartige Hilfe und Unterstützung unserer neuen Botschafterin Claudia Jung! Ihr neues Album heißt „Frauenherzen“ – sie selbst hat ein ganz besonders wertvolles Frauen-Herz für unsere Kinder/Betroffenen mit halbem Herz. Jede Aufklärung/Aufmerksamkeit hilft uns, unseren schwerst herzkranken Kindern/Betroffenen eine Lobby aufzubauen und mehr Verständnis und Unterstützung zu erreichen.

Wir danken Claudia Jung, dem Eagles Charity Golf Club und den engagierten Betreibern und Darstellern der Western-City Dasing bei Augsburg für den unvergesslichen, erlebnisreichen Tag mit köstlichen Leckereien und einer spektakulären Winnetou-Show. Dieser Tag war eine wundervolle Ablenkung und Bereicherung, davon werden unsere Kinder und wir Eltern noch lange begeistert erzählen!

Auch ein brisant-Fernsehteam (ARD, 17.15 Uhr) fand unsere kleinen Herzen ziemlich cool – hier ihr Bericht:

http://www.ardmediathek.de/…/Claudia-Jung-…/Das-Erste/Video…

Euer Fontanherzen e. V.-Team

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