Termine und Veranstaltungen

2011 trafen sich Eltern mit mehrfach am Herzen operierten Kindern in Damp (Ostsee), um sich gemeinsam mit Ärzten zu den spezifischen Fragen bei Einkammerherzen / univentrikulären Herzen und über die komplexen Folgen des Fontan-Kreislaufs auszutauschen. Schnell war klar: Der Hilfebedarf ist groß.

Deshalb wurde beim Zusammenkommen ein Jahr später unser gemeinnütziger Verein gegründet, um mit Spenden diese wichtigen Treffen für noch mehr Betroffene organisieren zu können. Seitdem ist das große Herztreffen das Herzstück unseres Vereins. Jährlich bringt es 45 bis 60 Familien aus ganz Deutschland zusammen. Von Damp ging es zum Weißenhäuser Strand und nach Corona zum Ferienwohnpark Silbersee bei Kassel. Zentraler gelegen, ist er auch für Familien aus dem Süden gut erreichbar.

Unsere Herztreffen ermöglichen vielen unheilbar herzkranken Kindern, ihren Geschwistern und auch Eltern fernab der Kliniken besondere Momente, die ihr Selbstwertgefühl stärken. Hier finden alle Kraft und Zusammenhalt, frei von verletzenden Kommentaren. Die Kinder wachsen so gemeinsam auf und nehmen den Herzfehler bewusster und nicht mehr nur negativ an.

Unser Ziel ist es auch, Eltern und erwachsene Betroffene über aktuelle Forschungen und wichtige Pflegeaspekte bei Fontan-Patienten zu informieren. Deshalb organisieren wir jedes Mal Experten-Vorträge mit anschließender Fragerunde. Wissen und Forschung retten Leben.

Nur dank unseres engagierten Orga-Teams und der unermüdlichen, täglichen Arbeit unserer 1. und 2. Vorsitzenden können die besonderen, unvergesslichen Herztreffen stattfinden. Mittlerweile sind wir in der Lage, unser Herzstück mit Bildungsangeboten zur Stärkung von Selbstbewusstsein, Selbstwertgefühl und zum Umgang mit Ängsten (um Depressionen vorzubeugen) durch die wundervolle Unterstützung von „Aktion Mensch“ und großartige Spenden weiterhin durchzuführen.

Für Kinder mit „halbem Herzen“, ihre Geschwister und Eltern sind derartige Angebote aufgrund ihrer vielfältigen Traumata besonders wichtig.