WIR SIND FONTANHERZEN e. V.

Niemand auf der Welt wird mit einem Fontan-Kreislauf geboren.  

Aufbau interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) – Fontanherzen e. V. – betterplace.org

Einleitung 

Nur Babys mit halbem Herz bekommen diesen einzigartigen Blutkreislauf nach Prof. Fontan, um zu überleben. Dabei wird das sauerstoffarme Blut nach seiner Reise durch den Körper nicht ins Herz zurück, sondern zur Lunge umgeleitet und tankt dort Sauerstoff.  

Die mehrfachen Operationen am offenen Herzen sind überlebenswichtig, aber für die gesamte Familie oft traumatisch. Insbesondere in der Pubertät der herzkranken Kinder und deren Geschwister ist oft psychologische Hilfe wichtig.    

Weltweit geben viele komplexe, lebensgefährliche Fontan-Komplikationen und Fontan-Folgebeschwerden Rätsel auf. Ein Schutz davor ist nicht in Sicht. 

 

Interdisziplinärer Behandlungsbedarf  

Das macht Fontan-Herzchen zu speziellen Patienten, die interdisziplinäre Versorgung brauchen. Aber nur spezialisierte Kinderkardiologen kennen sich mit dem Fontan-Kreislauf aus. Die Betroffenen sind in ganz Deutschland verstreut, sodass es massive Versorgungslücken gibt!   

Deshalb kämpfen wir um ein Interdisziplinäres Fontan-Kompetenz-Center (IFKC) und die Bündelung von Wissen über unser ForschungsFörderProjekt, unser Mitglieder-Magazin FONTANHERZEN-UMSCHAU und unser hochwissenschaftlich ausgerichtetes Fontan-Herz-Symposium mit internationaler Beteiligung.  

WICHTIG: Bei der Bündelung von Erkenntnissen zu Lymphsystem-Veränderungen beim Fontan-Kreislauf bekommt die Menschheit eine einzigartige Chance auf neue Erkenntnisse. Das Lymphsystem spielt bei Infekten, in der Onkologie, in der Kosmetik und bei Millionen alternden Menschen eine große Rolle (Beispiel „Wasser=Lymphe“ in den Beinen). 

 

Von Betroffenen für Betroffene 

Fontanherzen e. V. wurde 2012 von Eltern mit Fontan-Herz-Kindern gegründet, um sich gegenseitig zu stärken sowie Ärzte und Betroffene zum Austausch über den komplexen Herzfehler miteinander zu vernetzen.  

Ein kleines, engagiertes, hochmotiviertes Team des Vereins gibt täglich alles, um die vielfältigen Projekte für mehr als 450 Familien durchzuführen und finanziell abzusichern. 

Denn nicht nur die Betroffenen leiden unter dieser schweren Erkrankung. Auch für Geschwister, Eltern und Großeltern ist es wichtig, mit ihren Sorgen, Ängsten und Problemen nicht allein zu sein. 

 

Arbeitsinhalte und Spendenverwendung 

Mit der Bündelung von Betroffenen- und Ärztewissen möchten wir helfen Ängste abzubauen, überlebenswichtige Forschung zu fördern und alltagsunterstützende Hilfen zu vermitteln.  

 

Ihre Spende fließt in die Finanzierung unserer Fontanherzen e. V.-Projekte: 

 

  • Sorgentelefon für Anfragen und Probleme unserer Familien 
  • Organisation und Durchführung unseres regelmäßigen, wissenschaftlichen Fontan-Herz-Symposiums  
  • ForschungsFörderProjekt – Selbsthilfe für überlebenswichtige Therapien  
  • Organisation und Durchführung von regelmäßigen Selbsthilfetreffen mit Fachvorträgen, Workshops und Austausch miteinander sowie Vernetzung mit Medizinern und Therapeuten
  • vielfältige Alltags-Hilfen wie Herz-Notfall-Pass, MCT-Kochbuch, Flyer für Kitas und Schulen mit Hinweisen zur seltenen, speziellen Erkrankung, Kuscheltier-Maskottchen Leo Fontano und seine Mutmach-Ausmalgeschichte, Kinderbücher zu Herzproblematiken 
  • deutschlandweite Arbeit unseres Kriseninterventionsteams für Familien in Not
  • Öffentlichkeitsarbeit für ein besseres Verständnis der unsichtbaren Einschränkungen und Gefahren des nicht heilbaren Herzfehlers 
  • Aufbau eines einzigartigen Betreuerteams für unsere Kinder und Jugendlichen

Etiketten mit Herzbotschaft

Bitte hilf herzkranken Kindern mit Deiner Teilnahme:

Für Nuri und alle anderen Kinder/Betroffenen mit halbem Herz –

hier der Link zur Spendensammlung für unser

Fontanherzen e. V.-ForschungsFörderProjekt „Gesunde Lymphe – gestärktes Herz“

Link zur Spendensammlung

Nicole Richardt, Betroffenenkoordinatorin | Jeanette Tewes, Büroassistenz | Steffi Sänger, 1. Vorsitzende
Die lange OP-Narbe – Sinnbild fürs Überleben dank Fontankreislauf. Mutmach-Geschichten von Mitgliedern unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Betroffene
Isabelle hat, was alle Fontanherz-Kinder haben: eine lange OP-Narbe. Mutmach-Geschichten von Mitgliedern unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Betroffene
Gemeinsam für Betroffene: Prof. Ingo Dähnert (Präsident der DGPK) und Steffi Hahnl (1. Vorsitzende) im Deutschen Herzzentrum Leipzig. Fördermitglieder von Fontanherzen e. V. unter Menüpunkt HILFE/Mediziner-Support
Fontanherzen e. V.-Mitglieder Gemeinschaft: Forschung ist wichtig - gemeinsam lachen auch!
Emotionale Tradition beim jährlichen Herztreffen für 65 Familien an stärkender Ostseeluft: das Steigenlassen von Herz-Luftballons.
Vereins-Event in Rheda-Wiedenbrück (Nordrhein-Westfalen) – denn kleine und große schöne Erlebnisse sind wichtig für Kinder mit halbem Herz und auch ihre Geschwister! Mehr unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Bilderarchiv
Leipzigs Oberbürgermeister Burkhard Jung und seine Frau Ayleena unterstützen Fontanherzen e. V. – u. a. sammelten sie Spenden bei ihrer Hochzeit 2016. Foto: weddingman.com
Prof. Dr. Jack Rychik von der Perelman School of Medicine University of Pennsylvania (r.) berichtete beim 2. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium über das Fontan-Register in den USA. Mit dessen Daten sind bereits verbesserte Behandlungsergebnisse und mehr Lebensqualität für Fontan-Patienten möglich. Vorn links: Prof. Maxim Itkin vom Nemours Children's Hospital Wilmington, Delaware, der auch schon beim 1. Symposium dabei war.
Dank Steffi Hahnl (1. Vorsitzende) kennt auch Bundespräsident Joachim Gauck unseren Verein.
Romina – eine von vielen Mutmacherinnen und Mutmachern im Verein für Kinder und Erwachsene mit halbem Herz. Mutmach-Geschichten von Mitgliedern unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Betroffene
Starke Aussage: Helfende Hände machen Klein und Groß mit halbem Herz, ihre Familien und Geschwisterkinder stärker – helfende Spenden auch. Mehr unter Menüpunkt HILFE/Spenden
Jan Joseph Liefers Fontanherzen
Teresa Enke (re.) und die Robert-Enke-Stiftung sind langjährige, wertvolle Vereinsunterstützer. Lara Enke wurde mit halbem Herz nur 2 Jahre alt. Im Bild außerdem: Steffi Hahnl (1. Vorsitzende) und Tochter Lara.
Jens Spahn, Fontanherzen
Kinder mit Bronchitis Plastica können an diesen sogenannten Casts qualvoll ersticken. Mehr über lebensgefährliche Komplikationen unter Menüpunkt FORSCHUNG/Fontankomplikation
Bundespräsident a. D. Horst Köhler und seine Frau Eva Luise engagieren sich bei ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dessen Mitglied Fontanherzen e. V. ist. Links im Bild: Steffi Hahnl (1. Vorsitzende). Fotos © ACHSE e.V./ Peter Himsel
sat1 Frühstücksfernsehen, Fontanherzen e.V.
sat1 Frühstücksfernsehen, Fontanherzen e.V.
Löwenstark wie Vereins-Maskottchen Leo Fontano wollen alle unsere schwer herzkranken Kinder sein. Mehr unter GEMEINSCHAFT/Bilderarchiv
Vereins-Event in Rheda-Wiedenbrück (Nordrhein-Westfalen) – denn kleine und große schöne Erlebnisse sind wichtig für Kinder mit halbem Herz und auch ihre Geschwister! Mehr unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Bilderarchiv
Vereins-Event in Rheda-Wiedenbrück (Nordrhein-Westfalen) – denn kleine und große schöne Erlebnisse sind wichtig für Kinder mit halbem Herz und auch ihre Geschwister! Mehr unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Bilderarchiv
Vereins-Event in Rheda-Wiedenbrück (Nordrhein-Westfalen) – denn kleine und große schöne Erlebnisse sind wichtig für Kinder mit halbem Herz und auch ihre Geschwister! Mehr unter Menüpunkt GEMEINSCHAFT/Bilderarchiv

Fontanherzen e. V.

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Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler.

Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen / Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich.

 

 

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Gegründet wurde Fontanherzen e. V. im April 2012 von betroffenen Eltern, um sich miteinander sowie mit spezialisierten Ärzten über die besonderen Probleme bei dieser Fehlbildung auszutauschen.

Mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut kämpfen wir für GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.