Liebe Mitglieder, liebe Vereinsfreunde,
längere Zeit waren wir ein bisschen ruhiger als sonst. Das lag vor allem daran, dass wir vor und nach dem eindrucksvollen 1. Magdeburger Fontan-Herz-Symposium Anfang September hartnäckig kämpfen mussten. Kämpfen um die Kostenübernahme für eine neue PLE-Behandlung in den USA für drei unserer halben Herzchen.
„Zwischendrin“ entstand und erschien ein umfangreicher Artikel in der „Welt der Krankenversicherung“, den wir Euch als PDF hier hinterlegen. Die Zeitschrift sieht sich als mediale Brückenplattform für GKV und PKV und – was wichtig ist – für deren Partnerwelten, also Ärzte, Krankenhäuser, Industrie usw. Das Konzept wird von einem Branchen-bekannten Herausgeber-Beirat unterstützt.
Link zur Verlagsseite: Zeitschrift Welt der Krankenversicherung (medhochzwei-verlag.de)
Link zum Newsletter zur Zeitschrift:
https://www.medhochzwei-verlag.de/Newsletter/WdK-Newsletter/2021/2021_10?pimcore_preview=true&_dc=1634113177419
Wir bedanken uns von Herzen bei Rolf Stuppardt für sein großartiges empathisches Engagement für unsere schwer herzkranken Kinder und Erwachsenen.
Auch konnte dank seiner Hilfe unsere 16-jährige Lara in den USA bei Professor Itkin mit einer neuen PLE-Methode behandelt werden. Sie hat die Prozedur gut überstanden – und ihr geht es sehr viel besser. Der Eiweißwert ist um das Doppelte gestiegen, die extreme Übelkeit, die ihr monatelang sämtliche Lebensqualität nahm, ist kaum noch da.
Zwei weitere Kinder aus unserem Verein haben den PLE-Eingriff in den USA mittlerweile überstanden. Wir hoffen inständig, dass das Verfahren auch bei ihnen gute Ergebnisse erzielt.
Berichte über die Prozedur, die Krankenhausaufenthalte und wie es unseren Kindern erging folgen bald.
Die Behandlung hat Professor Itkin in seinem Vortrag auf dem 1. Fontan-Herz-Symposium erklärt.
- Magdeburger FONTAN-HERZ-SYMPOSIUM – YouTube – unter „MEHR ANSEHEN“ können die einzelnen Beiträge angeklickt werden.
Unser Ziel ist es, die bei unseren Kindern angewandte neue PLE-Prozedur zukünftig auch in Deutschland durchführen zu können. Darum ringen wir kräftezehrend schon seit dem Frühjahr. Aber wir bleiben dran.
HERZliche Grüße im Namen des Fontanherzen e. V.-Teams
Steffi Sänger