Einträge von Edgar Pohl

Leben mit halbem Herzen

Leben mit halbem Herzen – das geht? Romina beispielsweise lebt so. Man sieht es ihr nicht an. Genau das ist oft ein Problem. Viele kennen sie von Instagram und Facebook – weil sie eine echte Mutmacherin ist. Romina erzählt: „Mit halbem Herzen zu leben, ist nicht einfach. Vorurteile und Diskriminierung gehören zu meinem Alltag. Viele […]

Vor der Fontan-OP

Allgemeine Vorbereitung vor der Geburt und vor den Fontan-OP 1. Information und Aufklärung Die Diagnose „halbes Herz“ während der Schwangerschaft oder nach der Geburt ihres Babys trifft die meisten jungen Paare heftig. Eine Fülle an Fragen taucht auf. Kann unser Kind überhaupt mit nur einer Herzkammer leben – oder ist es nach einer Operation wieder […]

Als Herzkranker Sport machen?

Als Herzkranker Sport machen? Christian, 34, mit atriopulmonaler Fontan-Verbindung, erzählt: „Als Kind hieß es für mich oft: ‚Du darfst das nicht!‘ Kein Sport. Nicht zu viel Anstrengung. Bloß aufpassen. Doch heute spiele ich Eishockey. Und ich habe gelernt: Es geht oft mehr, als man denkt. Hallo, mein Name ist Christian. Ich bin mit einem halben […]

Was der Fontan-Kreislauf bis heute für Betroffene bedeutet

Die einzige Möglichkeit zu (über)leben Die Fontan-Operation ist nach wie vor die einzige Überlebenschance für Kinder mit komplexen, unheilbaren Herzfehlern, bei denen nur eine Herzkammer funktioniert. Viele von ihnen erreichen dank moderner Medizin das Erwachsenenalter. Geheilt wird das schwer kranke Herz dennoch nicht. Der Fontan-Kreislauf ist eine palliative Lösung, die langfristig schwerwiegende Komplikationen mit sich […]

Jeder Herzschlag ein Geschenk

Jeder HERZSCHLAG ein Geschenk – der BLOG VON FONTANHERZEN e. V. Kinder mit halbem Herzen können nur dank des einzigartigen Fontan-Kreislaufs überleben. Aber diese künstliche Blutzirkulation führt zu lebenslangen gesundheitlichen Herausforderungen. Der Verein Fontanherzen e. V. wurde 2012 gegründet, um betroffenen Familien eine starke helfende Gemeinschaft zu sein, medizinische Antworten zu finden und die Herz-Forschung voranzutreiben. Wir […]

Neue familienorientierte Reha (FOR) am Straussee (bei Berlin)

Wenn schwer herzkranke Kinder palliativ operiert sind, braucht die gesamte Familie mehr als nur medizinische Versorgung. Sie braucht Halt – im Alltag, für die Seele, im Herzen, immer. Kraft allein reicht da meist nicht aus. Auch nicht gepaart mit dem Willen, durchzuhalten. Und erst recht kein „Ihr schafft das schon“. Diese Familien brauchen Menschen, die […]